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豆腐女怪病谁来治 此病全国仅11例
www.zjol.com.cn  2004年03月25日  浙江在线新闻网站

  一见小云慧,她身上的溃烂让人揪心。当她晃动着已经没有指甲的小手,张着那牙齿被腐蚀得所剩无几的小嘴给笔者背诵唐诗,笔者实在不忍心再听下去。

    还不到4岁的朱云慧从出生开始,全身的皮肤就从来没有完整过——稍微碰伤就发生溃烂,这种被称为先天性大疱性表皮松懈症的遗传病使她全身上下星星点点满是疤痕,手指甲、脚趾甲全部脱落,甚至口腔里都溃烂得令人不忍目睹。医生说,这是一种极其少见的遗传疾病,全国仅发现11例,都没有治愈。小云慧父母带着她跑遍了全国的著名医院,也没有找到结束苦难的良药。

    愁苦的年轻妈妈朱小玲眼圈红红的,无奈地对笔者说,无底的治疗费已经让全家债台高筑,但为照顾小云慧,她又无法脱身去工作,全家就靠丈夫每月几百元的打工工资过活,实在无法维持。因此,她说,如果哪位老板有来料加工的活儿,请关照她一份。

    朱小玲说,她还想继续向社会征集偏方,并热切盼望社会向她一家人伸出援手。

来源: 钱江晚报  作者: 吴祥柱

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