编者按：在人类的疾病中，说起白血病总是让人感到恐怖。从去年下半年开始，一个年仅１３岁的白血病患儿，顽强地与白血病抗争。在经历了２７０多天后，这个小男孩在上海的治疗暂告一个段落，从医院回到绍兴家中休养……那么在一个１３岁的孩子眼中，这２７０天究竟意味着什么？请看本报记者的独家采访。

　　去年１０月初，１９９２年３月６日出生的陈文昶在上海被诊断为急性单核细胞白血病，１０月８日起，他开始入住上海儿童医学中心血液肿瘤病房，接受系统治疗……

　　如今，陈文昶出院了，在绍兴休养了一个星期。在家里，他可以拿掉口罩，像正常小孩一样喝茶、看书、玩耍。记者走进陈文昶的家时，他的房间里刚用消毒水消完毒，墙壁上挂着一支醒目的紫外线杀菌灯。陈文昶在床上认真地做着小制作，一个个“小动物”在他的床上几乎可以组成一个动物园。做到有兴致时，他一手拿一个“小动物”比画来比画去，配上嘴巴模仿的声音，在床上手舞足蹈起来。

    一根“表带”，让“病魔”露了馅

    记者：什么时候知道自己得了白血病？

    昶昶：在绍兴的时候，我爸妈一直对我说得的是贫血。那我就信了，哪怕后来说要去上海了，我也认为自己不是其他病。我只是有点怀疑，心想，看贫血怎么要到上海去看？后来到了儿童医学中心，看到一个个小孩都是光头——当时我已经知道光头的都是白血病人——我还是觉得我跟他们得的病是不一样的。我还指着我前面的孩子悄悄对妈妈说：“喏，你看他们是白血病人。”爸妈也一直瞒着我。可他们也没有想到，儿童医学中心有个规定，所有病人的左手上都要戴一条东西，上面就写着病人的病种和病情。结果，当护士给我发了“表带”戴上的时候，我看到了其中有“白血病”三个字。我当时很惊慌，盯着妈妈看，然后就哭了，怎么也忍不住。

    儿童医学中心血液肿瘤病房中大多数孩子的年龄都比陈文昶小，因此他对白血病、对生命、对死亡的理解更为深刻。

    记者：当时你难过了多久？

    昶昶：还好，断断续续哭了两天。听说许多小孩要哭一个礼拜的，而且吃不下饭。但我反应不是很强烈，但当时确实特别绝望，想想自己马上要死了，并把这个想法告诉爸妈。爸妈和医生护士整天安慰我，说医生的水平很高的，让我要有信心。我的情绪慢慢开始恢复。当然，最主要是两天后，我亲眼看到有孩子医好了，还是蹦蹦跳跳出院的。我就告诉自己说，一定要坚强。

    在两个疗程之后，陈文昶的病情并没有明显的好转。去年１２月底，在进行第三个疗程前，医生明确告知陈父陈母：“这样大剂量的化疗下去如果效果再不明显，骨髓移植是陈文昶唯一的生还希望。”

　　我的“动物”，“爬上”护士胸口

    记者：谈谈病房里的生活？

    昶昶：我们的病房里，除了看电视，就是互相打听谁医好了，谁医不好的事。如果听到隔壁的哪个小孩治愈出院了，我们也会跟着开心好一会儿。我会做小制作，平时不打针不吊针的时候，空下来，就会一个一个地做，我做了好多“小动物”，小病友还有护士阿姨都很喜欢，我就送给他们。我“制造”的“小动物”还别在许多护士阿姨的胸前，她们还说“从来没有看到过像我这么听话的孩子”。

    记者：你是那里最听话的孩子？

    昶昶：这个我也不知道。反正我哭得少，更很少闹。医生在给其他小孩打针、做检查的时候，我的名字经常被护士阿姨作为榜样叫。渐渐地，我就想，我打针的时候就更不能哭了。后来就真的很少哭了。许多护士曾经告诉我“没有人不哭的”检查或打针，都在我这里不灵了。小徐医生对我说，像我这样乖的孩子一定能战胜病魔。我妈妈也鼓励，说我能忍痛是像她的，一定会好起来。

    猴年春节前夕，骨髓库中有了与陈文昶匹配的血样。然而，今年２月上旬，骨髓血样匹配的志愿者拒绝，在多方面努力未果的情况下，陈妈妈决定用自己的骨髓。３月２３日，母子骨髓移植开始进行。陈文昶母子经历了一个月的努力和折磨后，在４月下旬出现移植失败征兆，并最终宣告失败。５月底，奇迹发生，陈文昶自体移植逼退病魔，病情开始决定性好转。

　　病友“老K”，相互都成“榜样”

　　记者：你觉得是什么让你在医院里变得坚强？

    昶昶：我觉得我这个人性格还是比较开朗的。不过在医院里，同伴（即病友）的互相鼓舞是最关键的。比如，骨穿是很痛的。我在绍兴做过，做了很长时间，当时痛得汗水浸湿了整条棉被。我再也不敢做了。但到儿童医学中心后，医生要求再做一次，我就拼命逃。旁边床的病友是一个叫老Ｋ的男孩，他比我先住院，去做骨穿好像一点也不紧张。我看到他进去后，爸爸就给我看了一下手表。才一会儿工夫，他就自己慢慢走出来了。出了骨穿室的门后，他下蹲了几下，伸了几下腰，朝我笑笑，然后就对一旁的妈妈说：“拿我的游戏机来。”一旁的爸爸又给我看了时间：从老Ｋ进去到出来总共才６分钟！我就完全有勇气了。后来，老Ｋ很怕扎静脉，我为了帮他减少害怕，每次来给我扎的时候我总是忍住不哭，哪怕护士扎了好几次。

    记者：钱在你脑子里是一个什么东西？

    昶昶：（挠挠头皮）只要有钱，就能医好。反正，一开始爸妈天天愁没钱，可在我面前不说，反而老是安慰我说：“爸妈只有你一个儿子，肯定要帮你治病的。”可后来我慢慢晓得凑钱不是那么容易了，有的时候借到１０００块钱也要费尽周折，妈妈好几次被折腾得够呛，累得不想说话。有一次我脱口而出，“现在良心好的人哪里有那么多！”妈妈立马严肃起来，差点手伸过来打我说：“怎么能这样说，没有那么多热心人帮助我们，我们可不知怎么办呢。”我立即认识到自己错了。

    然后在大手术（即移植手术）之前，我就愁得不得了，天天问妈妈“钱够不够”，因为我看到一个８岁的安徽小女孩，才医了一个星期左右就被医院拒绝了，就是因为没钱了。我想我要是医了一半也没钱了，那就惨了。结果有一个晚上，真的被我接到一个妈妈打给爸爸的电话，当时爸爸刚好不在，我就顺手接到了，妈妈不知道是我，由于急，她脱口而出就说：“我们钱不够了，怎么办？”我当时一下就哭了，哭了一个晚上。事后想想，那是我哭得最伤心的一次，比刚开始住院时还要厉害。

    不过后来真正开始手术后，我也不去想了，只是记着要听医生的话。等到身体慢慢好起来的时候，我又开始急起来，觉得快好了，千万不要没钱了，所以我又担心起来。

    现在，陈文昶还要每月到上海检查一次，看恢复情况。医生告诉他，两年之内病情没有反复就可以确定完全治愈了。

　　白血病儿记忆之最
　　陈文昶自述

　　最痛的针

　　有段时间，一种叫“阿糖孢苷”的针，我每隔１２个小时要打一次。那几天，早上９点和晚上９点成了我一天中最痛苦的时候。我知道，许多时候妈妈在病房外听到我的哭声后就会进来站在我床边，默默地陪我，可我连叫一声“妈妈”的力气也没有，我疼得双手抱紧头，人发冷，背部抽筋，头痛得好像要裂开一样。我在床上滚来滚去。一次在一旁的爸爸伸过手来，我一口就咬了下去……

　　最感动的人
  
　　４月２７日，我还在移植仓里，徐爱娟阿姨给我们送来２万元钱，而那时她自己刚刚动完手术，可她惦记着我们缺钱治疗的事。她打进移植仓里的电话，告诉我说：“要坚强，一定会好的……要吃什么东西告诉阿姨……”我当时没有说其他的话，就说：“等我出来后，我会给徐阿姨打电话的。”这次回到绍兴，我第一个打电话给她，告诉她我出院了的消息。

　　最“有趣”的事——腰穿
  
　　做腰穿也是“例检”中比较痛的一项，因为针要刺进脊柱里面。医生总是让我双手抱头，尽量把身体蜷缩起来，因为背弯起来，针就比较容易扎进去。于是我就记着把脊柱骨弄得越弯就越能减少疼痛。可是我年纪已经不很小了，再加上从小柔韧性就不好，就总是不能弄得很弯，我就很羡慕有些小孩子。

　　最“留恋”的事——拍照
  
　　那段时候，爸爸每天都给我拍照，有时让我摆出坚强和乐观的样子来，这样来鼓励我坚持下去。后来由于爸爸一直留在无菌病房里，我跟爸爸就互相安慰。爸爸说：“心情好是治好病的一半，你心情一定要好。”这让我一直记在心里。一次，我反过来安慰爸爸时，他还很不适应呢，他一下忍不住就哭了。
  
　　陈爸爸后来告诉记者说，他当时拍照片的出发点还是挺多的，鼓励只是其中一个目的。首先是留作纪念，无论最后儿子能不能获救，这都是一段刻骨铭心的记忆；还有由于是大投入的治疗，对治疗结果当然也要留下一些必要照片作为证据。（