在乐清市仙溪镇,有这样一位不幸的老人潘娇凤:她含辛茹苦地将5个儿子拉扯大,但所有的儿子却都没能迈过23岁的门槛,她的儿子一个个腿脚萎缩,最后在痛苦中相继死去。5个儿子患怪病纷纷撒手而去,让潘娇凤饱尝了丧子之痛。
当时间慢慢地冲淡老人心中的伤痛时,不幸再一次袭击了她的家人。近年来,潘娇凤年仅15岁的小外孙林林(化名)也出现了同样的病症。虽是风烛残年,但柔弱的她,面对来势汹汹的病魔,毅然用自己柔弱的双肩扛起了这个重担。
五个儿子相继故去
50多年前,潘娇凤嫁给了比她大8岁的李邦元,结婚时潘娇凤面对贫寒的李家,并没有过多的怨言。夫妻和睦相处,相继养育了8个子女。
然而不幸却悄悄降临,大儿子李进余长到八九岁时,上了小学,一天放学回家,潘娇凤突然发现大儿子走起路来像鸭子,脚有些不听使唤一摆一摆的。刚开始她还以为是儿子调皮,几次斥责儿子以纠正他走路的姿势,但无论怎样儿子依然无法改正过来。
潘娇凤细细端详儿子的双腿,这才开始揪心起来。儿子的脚捏起来软绵绵的,站立都十分困难。儿子的下肢根本没有力,无法支撑身躯。找医生,医生也说不出个所以然来。儿子的病情越来越重,不仅下肢萎缩变形,瘫痪在床,到最后卧床久了连上身的脊椎骨都变形了。
正当大儿子奄奄一息时,病魔并没有放过这苦难的一家,李家的二儿子李进康不久也出现了同样的症状,又是腿软,蹒跚不定地走起了鸭步。到最后5个儿子相继离世,最大的没活过23岁。
潘娇凤身边只留下了3个女儿。面对这样的怪病,潘娇凤夫妇每天提心吊胆,生怕病魔再一次夺走她深爱的孩子,所幸的是3个女儿健康地长大了。
外孙也病魔缠身
随着3个女儿的健康成长,时光流逝,潘娇凤心头的伤口也渐渐地愈合。她把生活的希望寄托在女儿身上,但好景不长,小女儿结婚后,生的儿子林林在6年前又走起了“鸭步”。悲剧再一次上演。
为了治好林林的病,几年来,家人带着他遍访了各地的医院,为了给孩子看病,几年间已花去了数万元,可仍不见起色。据有关专家诊断,林林可能患上肌营养不良症,这是一种神经性肌肉疾病,它是由于人类X染色体中一段基因突变后,导致病人缺乏抗肌萎缩蛋白,肌肉细胞容易破裂坏死,一般只有男性患者。
治好的希望不是没有
知道了病因,为了筹钱治病,已经债台高筑的林林爸妈只好四处打工,林林被外婆潘娇凤接去照顾。
笔者在有关媒体上得知,在今年的7月26日,广州中山一院、中山二院和广州市血液中心的4位教授联合在中山二院的小儿血液病区,为一患有肌营养不良症的12岁病童进行了全国首例异基因脐带血干细胞移植。现在,80多天过去了,12岁病童的情况良好,其X染色体上的致病基因已经被替代为正常健康的基因。有关专家认为,这标志着致死性神经性肌肉萎缩症有望通过基因治疗获得根治。由于目前肌营养不良症没有其他的有效治疗方法,来自广州的这个消息,无疑给林林带来了新的希望。
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“肌营养不良症”的遗传性肌肉萎缩,其病因是遗传变异。这是一种隐性遗传疾病,一般只有男孩患此病,而女孩子通常不发病但会带有缺损的基因。男孩在两三岁时会经常跌倒,这种症状会随着年龄的增长而更加明显,导致心力衰竭,最终死亡。