浙江在线01月14日讯 花季年龄，本该和同伴大方交往，但来自建德的15岁女孩小青却终日低头垂目，不肯和同学说话，最近更是戴上了大口罩遮挡颜面！原来，不幸的她，患上了极其罕见的结节性硬化症，病痛不仅侵害她的身体，也损毁了她的青春容貌。

　　为了给小青治病，几年来，母亲带她辗转各地看病，积蓄几乎消耗殆尽。昨天上午，得知小青的状况后，杭州时光医疗美容医院决定免费为她进行面部激光美容治疗，去除密布她脸上的大小血管纤维瘤。

　　确诊根治无望后父亲消失

　　小青今年15岁，正上初一，活泼可爱的她在昨天会诊时，时不时地和医生开玩笑，似乎并没意识到，这场病，带给她的可能不只是脸上身上密布的结节和斑点。

　　6岁开始，小青的脸上、身上长出了一块块硬结，且有轻度的癫痫症状。七八岁时，这种情况愈来愈严重，父母带着她去上海看病，检查发现，小青患有结节性硬化症。这种病属于常染色体显性遗传，是全身性多系统多脏器损害的疾病，发病率为1/2.7万，全世界尚无根治的方法。在做了一次伽马刀治疗后，得知治病要花很多钱，且没有治愈的希望，小青的父亲突然消失了。

　　随着一天天长大，小青脸上身上的结节斑点也越来越多，尤其到了夏天，她都不愿去上学。同学们的闲话也开始让她觉得自己丑，所以吵着要先把脸上的瘤治好。为此母亲张女士到处求医，为小青的病症也为她的容貌。

　　昨天，杭州市时光医疗美容医院伸出援手，把母女俩接到医院。

　　全身病症只能被动治疗

　　杭州时光医疗美容医院刘耿院长说，外表看，现在小青的面部已经长满血管纤维瘤，背部有两个巴掌大的鲨鱼皮样斑并且伴有血管纤维瘤生长，脚趾上还有甲周纤维瘤。完全是结节性硬化症的典型皮肤临床表现。

　　刘耿院长告诉记者，为了给小青一个美丽的花季，医院愿意用最新的铒激光技术免费为小青做激光美容治疗，铒激光可以在不出血、不留疤的条件下，准确地作用于大小病灶，使结节斑点精密地剥落脱离。通过一次治疗就能让小青掉口罩，三四次治疗后就可以让绝大多数结节斑点消失，她就可以昂起头，不再羞于见人了。

　　但刘耿院长同时提醒说，激光美容的治疗可以去除外表皮肤的病态表现，但却无法影响结节性硬化症的病症发展，对于其他系统和脏器(脑、肾、心肺)的病症发展，目前医学上只能采取姑息治疗，即被动对症治疗，出现一样治一样。