浙江在线06月19日讯 他斜坐在病床上，从柜子里掏出一个小本本，小本本上还拴着一根牛皮筋，“你打开看看，这上面的照片是我年轻时的样子。”可打开这个小本本，看到上面的一寸照片就是他现在的样子，只是他自己看不见。

　　他姓陈，江苏人，十四年前，得了一种病叫瘢痕性类天疱疮，几个月之后，他的眼睛就像被强力胶粘住了一样，睁不开，上眼睑和下眼睑近乎长在一起。

　　小陈的主治医生117医院的闵密克说，“一般只有58-85岁之间的老年人才会得这种病，可他当时只有23岁。”

　　只是嘴里起了个水泡

　　却被告知眼睛可能要失明

　　回忆起生病之初的情景，小陈说，“刚开始，我只是嘴里起了黄豆一样大小的水泡，以为是口腔溃疡，可再去医院检查时，医生告诉我眼睛可能要失明，我真的接受不了。”

　　“最后一次看见自己的样子是在镜子里，当时我的右眼已经完全看不到，只有左眼还能眯一条缝。”小陈说，“我看见自己的眼睛一下子变成了《射雕英雄传》里梅超风的样子，整个人一下子老了很多，吓得哭了一个晚上。”

　　“第二天醒来，发现自己的左眼也睁不开了，撕也撕不开。之后就一直这样了。”小陈说，“现在，我想家、心里难过时也会哭，可我根本就没有眼泪，最多只能是眼圈红，泪腺也被粘牢了。”

　　气带粘连只能切开气管

　　嗅觉失灵闻不出任何气味

　　小陈脖子上缠着2条布带用于固定气管套管，说话时，要不停用一只手拿着纱布堵着，即使坐着，房间里打着空调，一说话，也要出一头汗。

　　四年前，由于气带粘连，食道口狭窄，医院对小陈进行了气管切开手术。

　　现在，小陈也可以说话，只是声音非常嘶哑，呼吸也靠这根气管，鼻子彻底失效，再重的味道也闻不到。

　　唯一让小陈欣慰的是，“味觉还在，吃东西能分出是饭还是菜。”

　　无法进行手术治疗

　　自身免疫系统和自己打架

　　“为什么会得这种病，到现在医学上也是个谜。”小陈的主治医生闵密克说，“瘢痕性类天疱疮是一种自身免疫疾病，打个比方就是，他身体里有两个人在打架，一个是他自己，一个是他身体的免疫系统，最后，他运气不好，自己输给了他的免疫系统。”

　　“这种病和盲人的眼疾又有区别，光线强烈时，他仍有光感，就说明并不是视觉神经系统出了状况，但因为他的睑球结膜粘连，又不可能进行手术治疗。”