近日，网友“单身独舞”在网络版“互助公社”论坛发帖，称自己患上了一种罕见的全身型肌张力障碍，生活自理困难的他，和90岁的外公相依为命，病情在昂贵的手术费面前一拖再拖。但他从未放弃对正常生活的渴望:“我多想像普通人那样活着。”

　　原帖：疾病折磨，25岁看起来像40岁

　　上大学、毕业、挣钱、结婚生子，孝敬父母，这是常人的生活方式，却是我最痛的梦想。我上大一的时候被查出患有罕见的全身型肌张力障碍。医生说，其实2000年我就开始发病了，9年来病情在逐渐加重，现在我每天都坐在轮椅上，如果要下几个台阶，都是靠爬的，精神也很容易紧张，一紧张眼睛就睁不开了，手脚就开始抽动，说话也变得口齿不清了。现在吃饭很困难，身高1米7的我，体重才47公斤。每个来看我的老师同学，都说好像不认识我，仿佛40岁了。

　　小学六年级时，我爸爸也是因为这个病去世了。后来妈妈改嫁，继父不久却得了帕金森氏病，妈妈一个人忙不过来，只能请90岁的外公照顾我，妈妈隔几天来看我一次。因为和外界很少接触，我觉得很孤独，只能通过网络来了解外面的世界。

　　记者采访：昨天是他的生日

　　随后，记者联系到了“单身独舞”，得知他叫陈旭伟，是杭州萧山人，昨天恰好是他25周岁生日。说话困难的陈旭伟几度在电话中落泪，最后只好和他通过QQ对话。

　　2003年，已经患病的陈旭伟考上了浙江纺织服装职业技术学院，就读模具设计与制造专业。大一时，他病情严重了，走路、吃饭都有些困难，但他依然强撑着希望能念完大学。

　　发病初期陈旭伟仍然坚持写日记，他会把每一天生活的美好和疾病带来的痛苦都记在本子上，但后来握笔困难，只好用一只手敲键盘，一只手撑开眼睛，把心事记在电脑里。

　　2005年3月，由于病情严重，才上大二的陈旭伟带着遗憾和留恋退学了。

　　为了生活，陈旭伟在网上开了一家化妆品小店，但只是代理上海的一家淘宝店，每一件化妆品赚2元钱，每月仅仅是多出二三十块钱。

　　主治医生：该病很罕见属于家族遗传

　　邵逸夫医院神经内科胡兴越医生对陈旭伟说，全身型肌张力障碍这种病非常罕见，属于家族遗传。吃药只能维持病情，装脑起搏器有机会改善症状，生活自理基本没有问题。

　　如患者病情进一步恶化，他将会呼吸肌麻痹，从而导致呼吸衰竭，最坏的情况，可能会跟他父亲、爷爷一样，因为这个病过世。

　　同学相助无奈杯水车薪

　　裘杭建是陈旭伟的高中同学，得知陈旭伟生病后，裘杭建组织同学捐款近万元，并为治疗陈旭伟的病四处奔走，但结果却令他很失望。

　　裘杭建告诉记者，安装脑起搏器是治疗这个病较为有效的办法，但要去上海动手术，费用要20多万，对于只靠每月300元低保费生活的陈旭伟来说，治疗太遥不可及了，同学、朋友的捐款也只是杯水车薪，只能维持每天的用药。

　　“希望有好心人能帮助一个饱受病痛折磨的25岁男孩，还他一个如常的青春。”裘杭建恳切地说道。

　　如果您有能力帮助这个男孩，请拨打我们的热线96068，您的真情，将会为他送去一缕最温暖的阳光，您的善良，或许就会留住一个年轻的生命。

　　陈旭伟的日记：

　　今天我哭了，哭得很伤心。打了个电话给妈妈，听见她的声音我就哭了，可是我讲不出话来。我现在摔倒连爬起来都很困难，趴在阳台上看着路过的人们，真的非常羡慕他们可以自由自在的，而我，差不多已经在这间房子里面呆了3年了，很想出去看看外面的世界，但是这已经成为了奢望，不知道什么时候会离开我的亲人朋友们。只想请你们一定要珍惜生命，珍惜所拥有的！