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我想像普通人那样活着
网友患全身型肌张力障碍发帖求助:只能爬着下台阶
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  近日,网友“单身独舞”在网络版“互助公社”论坛发帖,称自己患上了一种罕见的全身型肌张力障碍,生活自理困难的他,和90岁的外公相依为命,病情在昂贵的手术费面前一拖再拖。但他从未放弃对正常生活的渴望:“我多想像普通人那样活着。”

  原帖:疾病折磨,25岁看起来像40岁

  上大学、毕业、挣钱、结婚生子,孝敬父母,这是常人的生活方式,却是我最痛的梦想。我上大一的时候被查出患有罕见的全身型肌张力障碍。医生说,其实2000年我就开始发病了,9年来病情在逐渐加重,现在我每天都坐在轮椅上,如果要下几个台阶,都是靠爬的,精神也很容易紧张,一紧张眼睛就睁不开了,手脚就开始抽动,说话也变得口齿不清了。现在吃饭很困难,身高1米7的我,体重才47公斤。每个来看我的老师同学,都说好像不认识我,仿佛40岁了。

  小学六年级时,我爸爸也是因为这个病去世了。后来妈妈改嫁,继父不久却得了帕金森氏病,妈妈一个人忙不过来,只能请90岁的外公照顾我,妈妈隔几天来看我一次。因为和外界很少接触,我觉得很孤独,只能通过网络来了解外面的世界。

  记者采访:昨天是他的生日

  随后,记者联系到了“单身独舞”,得知他叫陈旭伟,是杭州萧山人,昨天恰好是他25周岁生日。说话困难的陈旭伟几度在电话中落泪,最后只好和他通过QQ对话。

  2003年,已经患病的陈旭伟考上了浙江纺织服装职业技术学院,就读模具设计与制造专业。大一时,他病情严重了,走路、吃饭都有些困难,但他依然强撑着希望能念完大学。

  发病初期陈旭伟仍然坚持写日记,他会把每一天生活的美好和疾病带来的痛苦都记在本子上,但后来握笔困难,只好用一只手敲键盘,一只手撑开眼睛,把心事记在电脑里。

  2005年3月,由于病情严重,才上大二的陈旭伟带着遗憾和留恋退学了。

  为了生活,陈旭伟在网上开了一家化妆品小店,但只是代理上海的一家淘宝店,每一件化妆品赚2元钱,每月仅仅是多出二三十块钱。

  主治医生:该病很罕见属于家族遗传

  邵逸夫医院神经内科胡兴越医生对陈旭伟说,全身型肌张力障碍这种病非常罕见,属于家族遗传。吃药只能维持病情,装脑起搏器有机会改善症状,生活自理基本没有问题。

  如患者病情进一步恶化,他将会呼吸肌麻痹,从而导致呼吸衰竭,最坏的情况,可能会跟他父亲、爷爷一样,因为这个病过世。

  同学相助无奈杯水车薪

  裘杭建是陈旭伟的高中同学,得知陈旭伟生病后,裘杭建组织同学捐款近万元,并为治疗陈旭伟的病四处奔走,但结果却令他很失望。

  裘杭建告诉记者,安装脑起搏器是治疗这个病较为有效的办法,但要去上海动手术,费用要20多万,对于只靠每月300元低保费生活的陈旭伟来说,治疗太遥不可及了,同学、朋友的捐款也只是杯水车薪,只能维持每天的用药。

  “希望有好心人能帮助一个饱受病痛折磨的25岁男孩,还他一个如常的青春。”裘杭建恳切地说道。

  如果您有能力帮助这个男孩,请拨打我们的热线96068,您的真情,将会为他送去一缕最温暖的阳光,您的善良,或许就会留住一个年轻的生命。

  陈旭伟的日记:

  今天我哭了,哭得很伤心。打了个电话给妈妈,听见她的声音我就哭了,可是我讲不出话来。我现在摔倒连爬起来都很困难,趴在阳台上看着路过的人们,真的非常羡慕他们可以自由自在的,而我,差不多已经在这间房子里面呆了3年了,很想出去看看外面的世界,但是这已经成为了奢望,不知道什么时候会离开我的亲人朋友们。只想请你们一定要珍惜生命,珍惜所拥有的!

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