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父爱如山挡死神 陈彬成存活年龄最长粘多糖病患者
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  浙江日报杭州6月21日讯 “老爸,今天是父亲节,我祝您身体健康!”今天一大早,病床上的陈彬就给父亲陈敏发出了节日问候,正在杭州市红会医院挂盐水的陈敏看到儿子的短信,眼睛湿润了。

  5月5日,在病房看护儿子的陈敏突然昏迷倒地,被120急救车送到杭州市红会医院抢救。经抢救,命是捡回来了,但他的右侧身体出现了明显的运动障碍。当晚,他又挣扎着从病床上爬起来,赶到儿子住院的东新医院病房。儿子需要他陪护,过去4年时间,他没有在家里睡过一个晚上,每天都陪在儿子病床边。

  “儿子没有我,是不会睡觉的。”面对陈敏的一再要求,红会医院的主治医生最后破例允许他“出院”。对于陈敏和他的儿子陈彬,红会医院呼吸科主任徐俭朴再熟悉不过了。“过去10多年来,每年他儿子到医院急救的次数都不下四五次,陈敏对儿子几乎是寸步不离。”说起这位父亲,医生们唏嘘不已。

  陈彬两岁时被查出患有粘多糖病。医生告诉他,这是一种非常罕见的病,当时全国仅33例,陈彬是省内唯一的一例。医学文献上明确说明,粘多糖病基本无药可治,生存纪录不超过20周岁。陈彬七八岁时,症状已开始明显起来:起初腿还可以一瘸一拐地走,到8岁时已经不能行动,下身逐渐失去知觉,到后来,大小便也不会解了。

  “孩子除了脑袋渐大之外,个头就没长过,到现在还穿着3岁时开始穿的棉毛裤。肺、肾、脾、心脏……全身的脏器就没一样是好的。”陈敏说,即使是一次小小的感冒,对于陈彬来说都可能是致命的,“早有医生预言,陈彬活不过10岁,后又有医生预言,陈彬活不过18岁。如今,陈彬21岁了,我相信,有父爱,他还能创造更多的奇迹。”

  长期的心里压力和积劳成疾,今年不到50岁的陈敏,早已满头白发,抵抗力明显低下。他说,只要能动,他就得管儿子。

  陈敏说,最苦的还是儿子读书那段时光,儿子虽然身体残缺,但脑子特别灵。每天一大早,他背着儿子上学后,再赶着去工厂上班,工休时间,他马不停蹄往学校赶,抱儿子上厕所。

  儿子是陈敏的命根子,儿子想要吃“知味观”的小笼包子,他会骑1个小时的自行车,跑到西湖边去买;儿子喜欢体育,渴望见到偶像黄健翔,他就陪儿子乘火车到北京去见他的偶像……“我只想他在有限的生命里,尽我所能满足儿子的所有愿望。”陈敏说,他不想让儿子带着遗憾离开这个世界。

  陈敏说:“儿子叫我阿敏,我叫儿子阿彬。”一次,陈彬对父亲说:“来世我们一定还要做父子,那时我一定是个棒小伙,我一定会挣很多很多钱,让你过最舒服的日子。”陈敏说,就冲这一点,他就很知足了。

  

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