浙江在线08月14日讯
有精神残疾的人,是住在大人身体里的纯真孩子,因为与身体不符的行为、语言,他们几乎完全丧失劳动能力。他们很需要一个庇护所,让他们快乐成长。
根据浙江省第二次残疾人抽样调查数据,杭州有精神残疾人4.01万。能够进入托养所和工疗站的,不到5%。
杭州有位精神残疾孩子的家长徐筱玲,开始筹建一个托养所,她的设想里,这应该是个大家庭,亲属坚持“不抛弃不放弃”,和孩子一起住进托养所,托养所尝试为亲属提供工作,用工作换回报酬补贴托养所日常开支。
名字徐筱玲已经想好,就叫“慈爱之家”。
但设想的实现不简单,起步经费、精神科医生哪里来,这都是大问题。
儿子很聪明,却无法独自生存
徐筱玲的儿子余剑,10岁时候跌了一跤,落下癫痫。
“智力不好,手脚不方便,身上很多病。但只要不发作,儿子思路很清爽的。”徐筱玲说。
余剑一直在普通学校读书,上课有时会发病,同学很怕他,但他又特别想交朋友,“从家里拿书送给同学,跟他们聊天。有时连陌生人他也会送书、聊天。”
徐筱玲眼里的儿子很聪明,但放到社会上,他很难生存。
大部分时间,余剑跟外婆待在家里,“我知道他很想出去走走,很想交朋友,但我妈妈怕管不住。”
这样的家庭,徐筱玲接触很多。她萌生了自办托养所的念头。
托养所准入门槛:不抛弃不放弃
徐筱玲说,她的托养所不是让家属把人扔给他们,而是让家属共同照顾,形成一个大家庭。“家属们不抛弃不放弃,是进入我们‘慈爱之家’最基本的门槛。”
她的设想是,父母、子女、兄妹或是隔代亲属,跟精神残疾人一起住在“慈爱之家”,一方面省了在外面的房租钱,如果自己有房子就出租,租金还能作为生活来源。
这个大家庭就像是一个小社会,能够在这个“世外桃源”成为社会的一分子,有存在感。
让贴身照顾的家属有收入
“慈爱之家”是要收费的,徐筱玲的想法是托养费每月大约1000元。
但如果家属贴身照顾,也就没有经济收入,为缓解家庭压力,在“慈爱之家”,徐筱玲要帮他们安排一份工作。
“我联系了绍兴一个厂,可以提供次品布,我们让家长做环保袋,图案可让孩子们画,也可请有爱心的艺术家设计。”徐筱玲说。
环保袋分两种,一种是有爱心标志的,卖的时候放个募捐箱,投多少没有限制。另一种是普通购物袋,价格可能比市面上贵1至2元钱。“赚到的钱,一部分给家长,另外的作为‘慈爱之家’基金,作为日常支出。如果这块收入不错,托养费用或许可适当降低。”
办托养机构是好的办好不易
浙江省的精神残疾人,主要进入托养所和工疗站,根据杭州市残联统计,杭州6个城区有三十多家工疗站,进入工疗站的工疗员(包括精神残疾和智力障碍)不到1000人。
“工疗站场地有限,工作人员没有编制,一定程度上限制了它的发展。而托养所,像‘仁爱之家’生存也非常艰难。”杭州市残联康复部部长宋奕平说,“办托养机构肯定是好的,但要办好是不容易的,比如经费从哪里来?精神病防治康复医生从哪里招?”
时报也希望这些无望的家庭、这些无辜的孩子,得到一些民间社会基金的帮助,如果有基金愿意帮助“慈爱之家”的设想,请致电时报热线28111111,或手机热线13958031100,一起让这个美好的设想实现。