浙江在线09月15日讯
“到今天为止,在两个月内我们共对1437名造血干细胞捐献志愿者进行了回访,其中有386人因为电话号码变更等原因没能联系上。联系上的志愿者中,多数仍表达了愿意捐献造血干细胞的意愿。”9月11日,正在市红十字会开展志愿服务的李婷说。
在浙江师范大学行知学院读大四的李婷也是一名造血干细胞捐献志愿者。今年整个暑假,她和其他几名志愿者都在市红十字会帮忙做一件事:对金华市2003年以来入库的造血干细胞捐献志愿者一一进行电话回访。据了解,这也是浙江省内首次对造血干细胞捐献志愿者进行回访。为支持市红十字会的这次回访,市电信部门特地提供了两部免费电话。
我国造血干细胞资料库库容达百万人
市红十字会志愿者委员会有关负责人介绍,造血干细胞被称为“生命的种子”,目前造血干细胞移植是治疗白血病、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、地中海贫血等多种造血和免疫功能障碍性疾病的有效手段。在HLA(人类白细胞抗原)配型相合的条件下,健康人的10克造血干细胞就能挽救一名患者的生命。建立造血干细胞捐献者资料库,是应用造血干细胞移植治疗手段必备的辅助支持系统。
相关资料表明,美国、加拿大、法国、德国、荷兰、日本等国相继建立了造血干细胞供者资料库(又称骨髓库),这些国家还通过国际互联网帮助病人查找供者。1992年,经卫生部同意,中国红十字会牵头成立了非血缘关系骨髓移植供者工作领导小组,建立了中华骨髓库,并开始进行供者的报名登记及HLA配型检测等工作。
1996年,中华骨髓库为浙江的一位11岁小患者找到配型相合的供者,由中国红十字会上海华山医院成功为患者做了全国首例非血缘关系外周血造血干细胞移植手术。
2001年4月23日,中国造血干细胞捐献者资料库工作委员会会议在北京召开,标志着中国造血干细胞捐献者资料库工作全面启动。目前,我国各省、市、自治区均建立了造血干细胞捐献者资料库分库,并实现了利用计算机网络技术对捐献者和患者各项资料长期保存和集成化管理。
到今年7月底,中国造血干细胞捐献者资料库库容已达984716人;有1301名志愿者与患者HLA配型成功,实现了造血干细胞的捐献。昨日,市红十字会志愿者委员会一位副秘书长告诉记者:“中华骨髓库定于9月15日在北京召开百万志愿者资料入库新闻记者通报会。”
金华市2000多人成为造血干细胞捐献志愿者
2001年,中国造血干细胞捐献者资料库浙江分库建立。浙江分库的建立,得到了我省社会各界广泛关注和支持。到目前为止,我省已有2.4万人成为造血干细胞捐献志愿者,其中金华市已超过2000人。
随着入库人数的增多,患者与志愿者配型成功率逐年攀升。今年1至8月,浙江分库实现捐献13例,超过了2008年全年总和。今年8月,让中国造血干细胞捐献者资料库浙江分库的工作人员和志愿者尤其感动的是,这个月共有4名志愿者在杭州完成了造血干细胞的捐献。8月25日,浙江分库还收到了北京道培医院患者及家属送来的一面写有“真爱无界,勇于奉献”的锦旗。
2007年以来,金华市已有两名志愿者完成了造血干细胞的捐献。“本来今年上半年金华市还有一名志愿者可以实现捐献。今年3月的一天,市红十字会接到了中国造血干细胞捐献者资料库浙江分库的电话,说一名白血病患者已与金华的一名志愿者配型成功。可后来市红十字会却因这名志愿者已更改电话号码和家庭住址怎么也联系不上,最终不得不放弃,而患者的家人只得去外省重新寻找配对者。这件事也促使市红十字会决定对金华市已入库的造血干细胞捐献志愿者进行一次全面回访,更新资料库,以提高资料库的有效性。”市红十字会志愿者委员会一位副秘书长说。
个别志愿者悔捐
据了解,我国需要造血干细胞移植的患者有数百万人,仅白血病患者每年新增4万人以上。要成功进行造血干细胞移植治疗,捐献者与患者之间的HLA配型要相合,如果不合,移植后会产生严重的移植物抗宿主反应,甚至危及患者的生命。建立造血干细胞捐献者资料库的目的,就是为需要移植造血干细胞的患者寻找HLA配型者。显然,参加造血干细胞捐献的志愿者越多、资料库库容量越大,患者找到相合捐献者的机会就越多,生存机会就越大。
根据规定,志愿者报名登记后,首先被安排抽取5毫升鲜血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。造血干细胞捐献志愿者不仅需要身体健康,且年龄限定为18周岁至45周岁间;如果配型成功,捐献者的年龄则须在18周岁至55周岁,体重同时要符合要求。
志愿者李婷告诉记者,据回访统计(这次只回访2003年至2008年资料已入库的志愿者,不包括2009年新加入的志愿者),在联系上的志愿者中,有836人仍明确表示“如果配型成功,愿意捐献”,另有9人明确表示悔捐,还有16人在回答“如果配型成功是否愿意捐献”时,显得很犹豫,没有明确回答。
李婷说,9月7日,她打电话对一名志愿者回访时,发现这名志愿者的手机号码已更换,就将电话打到了他家里。“接电话的是个女士,后来才知道是他的妈妈。他妈妈接电话后很惊讶,表示自己并不知道儿子成为造血干细胞捐献志愿者,并明确表示‘我儿子今后不捐了’,就挂了电话。后来,我们设法通过其他方式联系上了这位志愿者,他却明确告诉我们:‘如果配型成功,愿意捐献。’”
另一位志愿者告诉记者,在对造血干细胞捐献志愿者回访过程中,他们发现,有个别志愿者当初只是抱着“玩玩”的态度填表并参加抽血进行HLA分型检测的。不过,也有对捐献造血干细胞热情很高的人。比如,他们在对一名志愿者、今年刚从浙江师范大学毕业的女生(绍兴人)进行回访时,这名女孩一听到电话另一头自我介绍“我们是金华市红十字会”时,立即开心而又迫不及待地问:“难道有患者与我配上型了?”当得知市红十字会这次只是对志愿者进行回访时,她明确表示“如果配型成功,愿意捐献”。
据介绍,至今联系不上的386名志愿者(均已填表,其相关资料已输入中国造血干细胞资料库浙江分库)中,除多数人因为联系方式、家庭住址改变外,还有少数人当初填表时写的手机号码、家庭固定电话号码等竟然都是假的。不知道这部分志愿者为何要这样做?“当初让他们签名的志愿者捐献同意书上写明‘我承诺,如联系地址或电话变更时,会及时告知中国造血干细胞捐资者资料库’。”市红十字会志愿者委员会有关负责人说,未接到回访电话的志愿者或需要更新资料的志愿者,今后可拨打电话82119583,告知其变更的信息,以便更新已入库的资料。