冰冰正在用下巴敲字。
浙江在线10月29日讯
宁波脑瘫女孩冰冰没有上过学,手指也不方便,但是她凭着坚强的毅力,学会了用下巴敲击键盘上网,还成了“新浪网”《脑瘫人生》聊天室的管理员。
今年6月中旬,中国公益总会会长方志新看到了她的感人事迹,很快答应带冰冰去长春接受免费治疗,并表示一年半后冰冰有望直立行走。当时好几家媒体对此事做了报道。
满怀期望等待三个多月后,冰冰终于等来了中国公益总会资助其康复治疗的协议书。然而,协议书给一家人带来的却是困惑。
不再谈免费治疗,要求自理3万元
昨天下午,记者在冰冰家里看到了公益总会康复治疗协议书。协议上说:经中国公益总会综合评估,冰冰治疗和康复费用大概12万元,中国公益总会资助冰冰6万元,总会吉林脑瘫康复基地减免治疗费人民币3万元,冰冰家先拿出3万元用于康复治疗。
冰冰的爸爸叶师傅说,协议跟今年7月份方志新在接受媒体采访时的说法不一致。他给记者看了镇海电视台《民声快递》栏目对方志新的采访。
当时节目主持人问冰冰家经济条件不是太好,费用怎么办,方志新回答:“我们全部免费,可以免费治疗。”
“我问中国公益总会宁波工作委员会,如果我们拿不出3万块怎么办,对方说,那这事就算了。”叶师傅有些想不通:既然现在要反悔,当初何必把话说得这么满?
“直立行走”变成“扶持站立”
今年6月,中国公益总会曾请来脑瘫专家对冰冰进行会诊,诊断说冰冰经过康复治疗,应该可以直立行走。
然而协议中说,经过康复治疗,冰冰的语言可以改变,竖颈良好,脊柱侧弯、后弓改变、坐位稳定,全身肌张力下降2级左右,粗大运动基本可以完成。髋、膝、踝关节如没有异位骨化和挛缩,可扶持站立。
“冰冰一直用下巴敲字,头颈本来就能直立。上次来家里诊断时,也能够站起来。至于说扶持站立,专家6月来会诊时,冰冰就能扶持站立了,”叶师傅觉得,协议上说的,很多现在就能做到了。
承诺缩水,冰冰心情受到影响
“承诺”缩水,冰冰从几个月前的极度希望跌落到失望的谷底。
照顾冰冰起居的外婆说,这几天冰冰的情绪很激动,吃镇定药也不管用,睡得不好,也不像以前那样乐观了。
叶师傅说,家里月收入只有2000元左右,还有一个16岁的儿子,经济比较拮据。中国公益总会伸出无偿援助之手时,全家人对冰冰的病都充满了希望,但是看到协议后,有些失落,但叶师傅说,他并不怪中国公益总会,不管怎么说,他们终归是好心的。如果治疗泡汤的话,希望他们能来家里安慰下冰冰。
一时激动才说“免费”
“当时有些激动,说错了。”昨天下午,记者致电方志新,他对免费治疗一说予以了否定。他表示,宁波当地媒体上提到的免费治疗是记者误解了他的原意,而他在《民声快递》上的说法可能是一时激动所致。
方志新说,中国公益总会是民间组织,没有任何政府补助,主要通过媒体宣传、企业和香港等地公益团体赞助获得资金,冰冰的事迹报道后,公益总会没有收到一分善款,没有能力支撑冰冰的全部医疗费用。
对于冰冰家人“治与不治差别不大”的说法,方志新解释说,协议上的是保守说法,根据今年6月份脑瘫专家的诊断,认为冰冰的康复可能性在70%—80%之间,希望很大。
方志新说,他们的承诺一定会兑现,只要冰冰签下了协议,去长春治疗,他们一定会按照协议补助她6万块,再减免3万块治疗费用。
中国公益总会拥有经国家工商总局商标局审核、批准的国内唯一合法“公益”商标,原名中国社会文化公益总会。总会由离退休的老将军、老部长、社会知名人士和企业家等组成。