浙江在线03月27日讯 “我很喜欢哥哥，我多么希望能与哥哥一起玩。可是，哥哥生病了，他只能整天躺在床上……”上虞市驿亭镇春晖村7岁男孩康康(化名)是个活泼可爱的小男孩，他会给病中的哥哥端水喂饭，给寂寞的哥哥唱歌讲故事。可是，父母望着这个可爱的男孩却忐忑不安。3月26日，男孩的父母求助本报热线：大的儿子成了“渐冻人”，有医生说，儿子的病症是母体中的隐性基因遗传，并且此病男孩遗传的概率很高。“我们不知道小儿子康康的基因健康吗？有哪家机构能对他进行基因检测，以便能及早进行干预？”
3月26日，记者走进了这个家。由于康康18岁的哥哥郑宇川卧床不起，父母亲打工赚来的钱都给哥哥看病用了，所以造了多年的房子至今没有搞过内装饰。
康康的父亲郑福明告诉记者，多年前在宁波打工期间，他结识了来自重庆的李思琼，结婚组建了家庭。但打击接踵而来，大儿子幼时溺水夭折，二儿子宇川从4岁时发了一场高烧开始，慢慢行动不便，如今已是全身畸形。“医生说是进行性肌营养不良，到处都看过了。”李思琼低头整理着一叠叠病历说，“宁波、杭州、重庆儿童医院，很多医院都去看了，我们赚的钱差不多都给他看病了。”
据了解，进行性肌营养不良就是俗称的“渐冻人”，患者的肌肉会慢慢硬化，从腿部往上，直到失去生命。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。村民们说，宇川小时很可爱。而现在，18岁的他身高不足1米，除了头部外，其他地方无法动弹，手指也没有力量。“春天到了，我想看看花和草，但这是不可能的。”宇川的房中悬挂着上虞残疾人书法家陈伟强所题的“自强不息”四个大字。
但让宇川有一丝欣慰的是，弟弟康康真的非常懂事。康康是幼儿园大班生，家里墙上贴满了他的各种奖状。只要康康在家，他会喂哥哥吃饼干，会问他要不要喝水。还会给哥哥打开一台老旧的电视机，问哥哥喜欢看哪个频道，然后帮助调试。父亲郑福明说，哥俩关系很好。
“康康去年刚因为先天性心脏病在浙江儿童医院动了手术，上虞市慈善总会送来了3万元钱，现在已经痊愈。”李思琼说，他们现在最担心的是康康会不会也得跟哥哥一样的病，“希望能有哪家医疗机构对康康进行基因检测，也好让我们放心。”李思琼说，医院检查说她是隐性病变基因携带者，但老家父母和四个兄弟姐妹都好好的。当时怀康康的时候，因为宇川已经病发，为安全起见，她也去医院做过染色体检查，没发现什么问题。
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