浙江在线11月28日讯 艾滋病的不治之症，除了让人感觉恐惧，更多的是寂寞，一种被周边人歧视和隔离的寂寞。
因为医学技术的局限性，艾滋病至今没有预防的办法，也无法根治，这使得许多人对艾滋病抱有偏见。正是因为这种感受，艾滋病毒感染者“寂寞”，为了让更多的艾滋病患者和感染者不再寂寞，组建了民间艾滋组织——浙爱心家苑。
昨天，记者与以寂寞为代表的民间艾滋组织的负责人“面对面”，了解他们组建以及维护这些组织背后的酸甜苦辣。
“你站远一点，别过来”
和寂寞认识是源于去年世界艾滋病日的报道，因为那次报道，寂寞时不时会诉说艾滋病患的不易。
“只有到感染那一刻，你才会真正了解艾滋两个字的意义。我是2010年10月被确诊为感染艾滋病毒的，当时的情况我记得清清楚楚。”寂寞说，当时去拿报告单时，就首先遭受到医护人员的白眼。
“当时，取报告单窗口的医护人员就对我说，‘你站远一点，别过来’，这句话给我伤害很大。”寂寞说，因为被歧视，刚刚确诊的他特别想有一个组织能够依靠。他通过网络等各种渠道，找了一些组织，但是加入进去后，感觉都得不到自己想要的帮助。
“作为艾滋病患，最大的需求就是心理上的安慰和支持。但是我接触到的一些组织，都没有这方面的帮助，我就萌生了自己搞一个这样组织的想法。”寂寞说。
2010年11月2日，也就是确诊一个月后，浙爱心家苑正式成立，就像这个组织的名字一样，寂寞希望能给艾滋患者一个心灵的慰藉和依靠。
“在确诊的时候，我写了一篇心情记录的文章，通篇没有一个标点。现在回头去看这篇文章，一种心理的孤寂之感油然而生。”寂寞说，因为感同身受，所以和别的艾滋感染者沟通起来的时候，特别顺畅。
这之后，每是接到一名新的感染者的求助电话，寂寞都会进行至少40分钟的电话心理辅导，用自己的经历宽慰对方。
自筹资料印刷艾滋宣传手册
几乎所有感染者，在确诊后，都会选择上网搜索关于艾滋病的资料，寂寞也不例外。那段疯狂寻找相关资料的经历，让他感受到错误知识害人不浅。
“当时搜索到的许多资料，都是说艾滋病如何恐怖，让看到这些资料的人都很绝望。对于确诊初期的人来说，看到这些无疑是雪上加霜。”寂寞说，有了这样的经历，他在组织成立之初就开始收集各种资料，并和杭州市疾控中心的一些专家交流，整理出一些资料放在浙爱心家苑的博客上，让更多的感染者能看到正确的知识。
整理得多了，寂寞就萌生了印刷手册的想法。
2011年年初，第一本关于艾滋病感染者自我管理的科普手册整理完成，这是寂寞用许多业余时间整理的。书是整理出来了，但是印刷的经费成了大问题。
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