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小奇迹的天空期待奇迹
www.zjol.com.cn  2004年01月07日  浙江在线新闻网站

  本报讯 连日来,笔者经常在www.mynbip.com/hope网站上逗留,这是宁波市民张先生专为他脑瘫的女儿建立的。网站上详细记录了他女儿的信息,让人幸福而感动的生活片断,还有他作为父亲的观察日记。网站被命名为“小奇迹的天空”,因为张先生女儿网名就叫——小奇迹。现在,小奇迹通过网站这个窗口,递出了求助信息,她急需一笔钱,前往深圳进行海豚治疗。这是目前惟一可能让她康复的办法。

  基因排列出错

  小奇迹是个患有严重先天性脑瘫的6岁女童,智力水平只相当于2岁婴儿,只会无意识地喊“爸爸”,大小便也没有知觉。据医学专家说,小奇迹的病十分特殊,是因为基因排列顺序错误造成的,靠药物治疗不会有什么效果,只能平时加强功能训练。但在此基础上,张先生夫妻俩也从未放弃治疗,此次建网站求助足以显示他们的决心。

  张先生说,从1998年10月份起,才8个月大的小奇迹就不时出现嘴唇发紫,双目凝视,四肢无力、抽搐等症状,最后被确诊为脑瘫。这之后的几年来,一家人一直在艰难的求医之路上跋涉。市内的大部分医院,不知道跑了几趟;几家专门的康复诊所,都曾去求诊;上海等地的大医院,也千里迢迢前往……就是在上海,复旦大学一位潜心于脑瘫研究的教授,在给小奇迹检查了5分钟之后,就表示放弃了。“当时其他的脑瘫病人都是看了半个多小时。那个时候,我才认识到这孩子的病有多么严重了。”张先生说。

  想尝试海豚疗法

  但即使被医生下了如此绝望的诊断,张先生夫妻也从来没有放弃寻找给小奇迹治疗的机会。张先生说,在小奇迹被确诊为脑瘫,在医生宣布自己的孩子最多只能有2岁婴儿的智力水平的那一刻,自己的心情是平静的,但在平静之外,他还有一个信念:终有一天会出现奇迹,那时候,小奇迹能够开口说话,能准确表达自己的意思,日常生活能基本自理。直到今天,他还保持这样一份信念———期待奇迹。

  去年,小奇迹的母亲从一本杂志上得知,深圳有一位脑瘫儿童,症状跟小奇迹差不多,通过和海豚接触一段时间后,开始会说“爸爸、妈妈”了,并且可以表达自己的意思,吃饭也能自理了。于是,张先生萌生了让小奇迹去尝试一下海豚疗法的念头。

  建立网站求助

  可是以张先生家庭目前的经济状况,这是不现实的。据他了解,海豚疗法的起始费用就要3至5万元。对于任何一个普通家庭来说,这都不是一个小数目,更何况是在为小奇迹的病几年来四处求医问药之后。

  张先生已经记不清楚到底在治疗上花了多少钱,只是小奇迹每次看病,就要用掉五六百元,相当于小孩母亲的半个月收入。而张先生自己,在小奇迹患病前不久,刚好和公司解约,之后他就在家照顾小奇迹,一有空就出去做兼职。张先生说,前几年他的收入还可以,但是去年因为非典等原因,整个餐饮业不景气,他的东西推销不出去,收入锐减,给小奇迹做海豚疗法更是变得遥不可及。

  于是张先生想到了求助于社会、求助于企业。他建立这个网站,想借此联系到一份对小奇迹的资助,促成她的深圳之行。尽管只是抱着试试看的心情,但他还是非常希望真有这么一天。

  张先生说,其实在这个事情上,他们夫妻俩已经考虑再三。他觉得这样做,就是把小奇迹推给了社会,连亲生女儿都照顾不好,自己愧为人父。私底下张先生还说,他最怕被别人认为是借此捞钱。不过为了女儿,夫妻俩都豁出去了,毕竟,他们迫切希望能让小奇迹接受海豚疗法。到现在,建网站的事情,夫妻俩还瞒着所有人。

  日日数着点击量

  张先生深有体会地说,脑瘫儿给家长在生活上、工作上、心理上带来很大的负面影响,家境不好的家庭更是如此。因此,他还想把这个网站做成属于所有脑瘫患者的公益性网站,成为病患家属交流经验、倾吐心声、提供支持的平台,因为需要帮助的,并非只有小奇迹一个。网站建立后,张先生几乎是一直数着点击量度过的。增加了,就高兴;减少了,又失望。让他欣慰的是,从2003年10月12日开通到现在,网站总点击量已经达到2100人次,最大日点击量近百。前几天,还有一位美国加州的网友浏览了该网站,虽然这不能代表什么,但张先生还是很高兴。

  现在张先生经常能收到一些患病儿童父母的邮件和留言,有鼓励他的,也有需要他鼓励别人的。当看到一个孩子的母亲在来信中,欲哭无泪地表示自己快支持不住了的时候,张先生说,一股辛酸涌上他的心头。

  坚信“百病有百药”

  尽管对于海豚疗法能否让小奇迹康复依然是个悬念,但张先生坚决地说,只要这个世界上有的疗法,他就想让孩子尝试。如果海豚疗法不行,那么他们还将继续寻找新的方法。他认为,这个世界上肯定有让小奇迹康复的方法,只是他们还没有找到。“百病有百药的。”小奇迹的父亲说,他这样坚信。


来源: 钱江晚报  作者: 奚振海

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