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14岁女孩酷似五龄童 10年怪病缠身期待治疗良方

www.zjol.com.cn  2006年10月06日 09:45:56  浙江在线新闻网站

  早报讯 10年来,有种怪病一直缠绕着可怜的镇海女孩朱婷婷,她的家人为此四处求医。这怪病叫朗格汉斯细胞组织细胞增生症。专家说,这种病的发病概率在百万分之一,其致病原因目前在全球范围内还未找到。

  身高只有1米多

  10月4日上午,记者在宁波鄞州人民医院住院部7病区病房见到了朱婷婷。她的病床跟周围的患者有些不同:床头柜上摆满了大大小小灌满水的矿泉水瓶。眼前的这个女孩身高只有1米多,梳着羊角辫,看上去像一个不到5岁的孩童。记者问她话,婷婷只会点头或摇头,过一会就会拿起一瓶矿泉水一饮而尽。她说:“稍长时间不喝水,就会感到很难受。”

  4岁时开始发病

  朱婷婷是镇海区骆驼镇人,首次发病要追溯到10年前,当时小婷婷才4岁,发低烧久治不愈。没过半年,小婷婷后颈溃烂生疮,家人带她去医院,可动了手术没多久,脓又流了出来,疮口越来越大。

  此后,父母带着小婷婷不断地奔波在宁波、杭州看病,先后花掉了数万元医疗费,但疗效并不明显。更奇怪的是,这个今年已14岁的女孩现在身高只有1.1米,体重只有20公斤。而且她需要不停地喝水,不停地尿,每天要喝小半个水缸的水,尿量超过10升。

  这种病例全国罕见

  今年“十一”前夕,杭州邵逸夫医院根据镇海骆驼医院提供婷婷的软骨细胞,免费为婷婷进行病理免疫组化检查。诊断结果让人吃惊:这怪病叫朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)。据鄞州人民医院血液科副主任医师马俊霞说,这种病在宁波乃至全国都不多见,发病概率在百万分之一以上。


来源: 浙江在线-今日早报  作者: 范洪 孙肖 郑巍  编辑: 周娜

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