昨天下午,浙大医学院附属儿童医院,一名宝宝在输液。 记者 钱璐斌 摄
浙江在线10月28日讯
原来吃饭也会变笨,在儿子确诊患上苯丙酮尿症后,杜锋(化名)才知道这不是一句玩笑话。因为没有进行新生儿筛查,没能及时发现儿子的病情,错过了最佳治疗时机,杜锋对儿子只有深深的愧疚。
昨天上午,我省召开了深化医药卫生体制改革领导小组第二次会议,会议对下一阶段医药卫生体制改革工作作出了再部署,要求加快推进医药卫生体制改革步伐。
而在我省刚出台的新医改政策中,有关全面加强公共卫生服务体系建设一块,特别增加了“加强对出生缺陷与残疾的监测与防控”这项内容。
[案例分析]
9个月大的宝宝还不会坐
“开始就是觉得儿子看起来不太机灵,以为只是生长发育的问题,没想到竟然存在出生缺陷。”一想起当初的错误决定,杜锋的言语中就带着深深的自责。
杜锋是江西人,一直在杭州打工。儿子刚出生的时候,医生曾建议他做一个新生儿疾病筛查,但是他觉得自己和妻子身体都很健康,而且父母辈身体也很好,这笔冤枉钱没必要花。
5个月大的时候,杜锋发现儿子看起来不太机灵。隔壁的孩子晚出生一个月,早就会翻身了,而且还经常咯咯地笑。但是自己的儿子不但不会翻身,而且大人怎么逗他都无动于衷。
随着儿子的逐渐长大,尽管小家伙长得白白胖胖,但是拉出来的尿有股奇怪的臭味,头发也逐渐由黑变黄,有人说可能是缺钙,杜锋就给儿子补钙,同时也给儿子添加辅食。
儿子一天天长大,不对劲的地方越来越多,特别是9个月的时候还不会坐。此时,杜锋意识到问题的严重性。匆忙把孩子带到了省儿保,医生诊断,孩子得的是苯丙酮尿症。
新生儿筛查可及早发现病情
这是一种先天性氨基酸代谢障碍病,因为体内缺少苯丙氨酸的消化酶,使吃进去的含有苯丙氨酸的食物不能正常转化,变成了苯丙酮酸,从尿和汗中排除,就会发出一种异常的臭味。苯丙氨酸积累过多后,皮肤和毛发会变黄;等苯丙氨酸在脑组织里越积越多后,就会造成孩子智力低下、表情痴呆。
而人人熟悉的米饭、面条、鱼、肉和虾等就是富含苯丙氨酸的食物,在不知道病情的情况下,给孩子吃饭就等于在吃毒药。
“孩子吃得越多越笨,这种患儿只有吃特殊奶粉以及蔬菜、水果等低苯丙氨酸的食物,才不会损伤大脑。”浙江省新生儿筛查中心副主任杨茹莱主任医师说,这种疾病的治疗发现的时机非常重要,如果杜锋能够在孩子出生时进行新生儿筛查,那么就可以在第一时间发现这个疾病。但是因为杜锋的错误观念,使孩子错过了最佳时机,智力发育永远都无法和正常孩子一样了。
现在,杜锋每个月给孩子买特殊奶粉,并且严格控制饮食,儿子虽然没法像正常孩子一样聪明,但进步很明显,比以前要好很多。这是杜锋唯一值得安慰的地方。
苯丙酮尿症在我国发病率约为两万五千分之一,生过一个病儿的母亲再次生育时发病率仍为25%,近亲婚配中发病率明显增高。
[政策解读]
9年筛查新生儿320余万例
“进行新生儿疾病筛查是关系到国民素质的一个重要举措。”浙江大学医学院附属儿童医院赵正言教授,是中华儿童保健学会新生儿筛查学组组长、浙江省新生儿疾病筛查中心主任,为了做科研,他曾经跑了全省19家特殊教育学校和13个福利院,结果发现有相当一部分孩子是遗传病导致的智力障碍,其中一部分则是先天性甲状腺功能低下和苯丙酮尿症患儿。这两种疾病如能及早发现、及早正规治疗,患儿完全可以和健康孩子一样正常上学、就业。
我省新生儿筛查工作起步于1999年,截至2008年底筛查总量已达320余万例,覆盖率100%,筛查规模全国最大,筛查出甲状腺功能低下及苯丙酮尿症患儿共2000余人。
目前,杭州市已经从今年8月1日开始,给所有杭州市新生儿免费筛查。在我省刚刚出台的新医改政策中,在国家医改政策的基础上,特别增加了“加强对出生缺陷与残疾的监测与防控”这项内容。
19.8万名生育妇女将补服叶酸
其实,除了在新生儿时期把好健康关,根据新医改的精神,在全面加强公共卫生服务体系建设方面,我省将从胎儿期开始,就让每个居民更健康。
我国每年有20到30万肉眼可见的先天性畸形儿出生,其中神经血管缺陷约为10万例,而这种缺陷可以通过在孕前和孕早期补服叶酸得到有效预防。
服用叶酸,对于城市内大多数女性来说,已经是个基本常识了,但是对于农村妇女来说,并不是十分了解。新医改就要让农村的孩子,在胎儿期间就与城市的儿童,站在同一起跑线上。
今年起,为预防出生缺陷,我省将为农村妇女孕前和孕早期补服叶酸。第一年,全省就将有19.8万名生育妇女补服叶酸,及所有新婚夫妻享有政府的免费婚前检查和孕产优生检测。
“增补叶酸,不但能预防出生缺陷,还能帮助农村妇女补上自我保健的常识。”省卫生厅相关负责人表示,叶酸并不是补得越多越好,要控制在一定的范围内,而这些知识都将在增补叶酸的过程中,教给农村妇女。“政府部门提供公共卫生服务就是希望以这些服务为平台,让普通人掌握相关的保健知识。”
比如在妇女群体中比较高发的乳腺癌,完全可以通过日常的自查来发现前兆,越早发现花费的治疗费用越少。如何自查乳腺癌的方法,简单易操作,这些自我保健知识知道的人越多、意识越强,早期发现的人就会越多,治疗成本就会越低。
今年4月16日,在国家颁布新医改方案前,我省已经在龙游、遂昌、岱山3个县,启动了对农村妇女宫颈癌和乳腺癌的筛查。至上月底,已经筛查出25例宫颈癌早期患者,成功地挽救了25条年轻的生命。我省刚刚出台的新医改方案中,将进一步扩大农村妇女筛查两癌的受益面。
●新闻链接
平常少生病的“浙江指数”
我省新医改,有关完善基本公共卫生服务体系、促进基本公共卫生服务均等化方面,在未来3年中,将从四个方面努力,让城乡居民都感受到这种变化。
——推进基本公共卫生服务覆盖城乡居民。建立统一的居民电子健康档案,并实行信息化规范管理。做好城乡居民健康体检工作,重点是定期为老年人和中小学生做健康检查、免费为3岁以下婴幼儿和学龄前儿童做生长发育检测和定期健康检查、为孕产妇做产前检查和产后访视。
——增加重大公共卫生服务项目。2009年起实施免费婚前医学检查、免费孕前优生检测、农村妇女孕前和孕早期补服叶酸、农村妇女宫颈癌和乳腺癌筛查、贫困白内障患者复明等公共卫生服务项目。
——加强公共卫生服务能力建设。重点加强卫生监督、采供血、应急救援、精神卫生、传染病、妇幼卫生等机构基本建设,努力提高疾病预防控制和卫生监督机构装备水平。加强重大疾病以及突发公共卫生事件预测预警和处置能力。积极推广和应用中医药预防、保健方法和适宜技术。
——保障公共卫生服务所需经费。逐步增加城乡公共卫生服务经费,2010年城乡人均基本公共卫生服务项目经费标准不低于20元。统筹解决流动人口基本公共卫生服务经费,加大绩效考核,提高项目资金使用效率。逐步提高城乡居民健康体检经费标准。
●读者互动
杭州陈先生:现在社区里为我们老年人提供的服务,已经相对完善了。像我今年63岁,退休在家,每年社区里会提供两次体检。我希望政府在考核社区医生的工作情况时,能加进社区居民对医生医德和医风的评价,让社区医生工作起来更有动力。
宁波许先生:我是宁波象山县的一名乡村医生,从13岁开始就边读书边行医,已经工作了40多年。这么多年,我感受最深的就是乡村里留不住医生。我觉得城乡要实现医疗条件的公平,最关键的一点,是要解决农村医生的待遇问题。希望有关部门能出台政策,给乡村医生解决编制问题,真正做到留住人。
省卫生厅答复:
陈先生的意见提得很好,我们会考虑逐步完善考核指标。
至于许先生的意见,我省刚刚出台的《浙江省农村社区卫生服务中心机构设置和编制标准实施意见》作了回答。《意见》规定,在基层卫生机构,按照每万名人口配备13到15名卫生服务人员,要求任何部门和单位,不得以任何理由占用或变相占用农村社区卫生服务中心编制。