浙江在线02月10日讯 QQ上交流时,感觉她和身边所有人一样,清晰的思路,流畅的表达,也与所有这个年龄的女孩一样,有梦想,有希望,有憧憬。看她的博客,更能感受到特别的清丽、婉约。她叫方瑜,一个芳龄25岁的宁波女孩。
当走到她面前时,她却是另外一个样子:踡缩的双臂被紧紧绑在康复床上,双腿比常人细很多;“咿呀”的寒暄,除了家人,谁都听不清在说什么……
方瑜出生时是双胞胎,姐姐体健,作为妹妹的她,出生没多久则得了脑瘫,到现在没能独自站立。去过很多医院,都没治好,甚至有医生说,她最多能活到十七八岁。父母下岗了,但没抛弃她,一直悉心照顾她。
令父母也惊奇的是,这个没有读过一天书的女孩,居然通过看电视认识了很多字,在她的要求下,父母给她买了台电脑,从此,她在电脑前写下了很多优美的博文。
前两天,从上海到宁波市第九医院来的交流专家,给她带来了希望。专家说,她这种情况,可通过神经干细胞移植来治疗。干细胞移植需要10万多元钱,医生愿联系基金会帮她解决。
说不清话语,看电视认识不少字
昨天下午,在宁波市第九医院,记者见到了正在接受康复治疗的方瑜,还有她妈妈吴女士。
尽管先前和方瑜有过QQ上的交流,但见到她,还是感觉吃惊。她的身体不能自由活动,不要说站立,连坐着都很难。她的话,只有她妈妈才能理解。
吴女士说,方瑜在出生40多天后,不幸生了一场病,后来就一直这样了。
“当时也去上海看过病,医生说,治不了,至多活到十七八岁。我们也就没有怎么给她治疗,就让她吃好点,过好点,但我们从来没有想过要放弃,一直把她带在身边,我要上班,就带着她上班,一步都不让她离开。”吴女士说。
2003年的一天,方瑜突然对父母说,想买台电脑。
“我当时很奇怪,就问她,‘你要电脑干嘛,你又不认识字,我们都不会电脑’,然而她说,她认识字,是看电视学的。这时,我才知道,女儿看电视只看字幕不看画面,但4年多下来,她认识的字居然已很多了。”
在QQ交谈中,方瑜说:“我对文字非常敏感,很多字一看就会了,在不认识字的时候,我的脑海里也时常会出现整段的文字。”
手不受控制,用脚打字写出优美博文
和方瑜在网上交流的时候,丝毫不能感觉她和别人有什么不一样,打字的速度也和常人相似。
她说,她的手完全不受控制,只能用脚来点击鼠标。她用的是一个“鼠标打字软件”,这个软件可以帮助她熟练地用脚打字。
吴女士说,方瑜一开始用电脑,踩坏了好多鼠标,基本上一个星期就要换一个鼠标,而现在,一个鼠标可以用很长时间了。
而更令人称奇的,是方瑜所写的文章。学会打字后,方瑜开通了博客,陆陆续续地把自己创作的一些文字发上去。文字,已成为她的一种精神寄托。到现在为止,她已写了200多篇博文。
打开方瑜的博客,记者发现,既有她对生活和周边事物的感受,也有自己遇到的点滴小事的记录,还有一些“无主的情书”,透露着她这个年龄的女孩对感情的向往,文字都非常优美。
请看几段文字——
“听天空在哭泣,月儿在乌云里。想你在依稀的梦境里,啊今夜的我们各自守着寒冷。枕边没再有你的气息。那么熟悉在今夜的梦境里,和你缠绵到天明。如何忘记曾经的点点滴滴,一直潆绕在心底。啊,挥之不去你的美丽甜蜜,深深打动我的心。”
“亲爱的等等我,我在努力变得足够优秀,好让你深深地、深深地爱上我。我是那么想让你来爱我,在我年华老去之前……”
万字康复日记感人,方瑜得到网友支持
这些作品很快引起了许多网友的深深共鸣。他们交流、互勉,成为了好朋友。
相熟后,方瑜会主动告知真实身份。震惊之余,网友给了她许多安慰和支持。
在网友联系下,宁波一所高校的校刊给她发了聘书,发表了她的不少书评和影评。还有来自香港的一名网友,在看了她上万字的康复日记后深受感动,准备将其推荐给香港的一家报纸连载……
方瑜说,她很感激这些网友,他们让她原本单调封闭的人生变得多姿多彩。这也成了她坚持创作的动力。
方瑜还曾在博客上说,要找摄影师来拍她的腿——我做事、吃饭、日常生活全靠它们,双腿是我的宝。“主题有两个,一个是‘女孩儿梦’,一个是‘书写人生’。‘女孩儿梦’可以浪漫些,比如站在草坪上,坐在秋千上;‘书写人生’可以用大块墨彩,拍我涂鸦。”
方瑜说,自己最大的愿望,就是能够站起来,能够自理生活,还想上学。
“我想进修美术,我想,如果我能够站起来,能够生活自理,一定会做很多很多事情。”
近日,方瑜也在微博上发出救助,说:
“请问可以帮我吗?我是宁波江北区慈城镇人,从小儿硬冻症(后经医生证实,具体病症说法不大准确)开始引起脑瘫,小脑没发育。手不能控制,现在用脚打字中。没上过学,识字是电视下面的字幕学的,电脑也是自学的。现在在写些歌词、小说之类的。我想站起来,哪怕只能让我说话清楚点,都可以。”
顽强女孩,感动上海医疗专家
去年,吴女士听说做康复可以改善女儿的状况,于是带她到宁波第九医院做康复,但是,太晚了。
医生说,脑瘫康复的最佳年龄是学龄前。即便如此,方瑜依然非常认真地做,并且坚持写康复日记,她希望自己可以变得更好。
前几天,从上海到宁波第九医院来的交流专家,给方瑜带来了希望。上海交大附属第一人民医院康复中心主任陈文华说,她的这种情况,可以通过神经干细胞移植来治疗。
昨天下午,陈医生对记者说,他们和宁波第九医院有一个合作,也是从当地医生那儿,她知道了方瑜的事情,也被女孩的精神所感动。
陈文华表示,方瑜的情况,能够治疗的办法不多。神经干细胞移植,可能会有效果。但是,由于这种治疗目前还处于实验阶段,还需要进一步论证,一旦确定用这种方式,可能需要10万多元钱。她将联系基金会等相关机构,尽可能地为方瑜提供帮助。
目前,负责方瑜恢复治疗的,是上海交大附属第一人民医院到宁波第九医院交流的陈文华的博士生余波。他说,他们都被方瑜的精神感动,希望能为女孩的恢复做最大的努力。
- 宁波脑瘫女孩看电视字幕学识字 用脚趾打字创作
- 她怀孕了偷偷分娩扔了孩子 少女妈妈你的傻让人心疼
- 她怀孕了偷偷分娩扔了孩子 少女妈妈你的傻让人心疼
- 17岁留守少女网恋卫生间产女,慌乱中扔下四楼
- 钱江晚报:保时捷少女救人无关贫富
看浙江新闻,关注浙江在线微信
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。