“现在她很调皮,有时候会抓住我的鼻子,把我往下拉,她要和我说悄悄话。”
“有时候她还会故意踢翻这张小凳子,我说她不懂事,她还会顶嘴,说‘妈妈不懂事’。”
“现在她咳嗽好很多了,嘴巴破的地方好了,眼角的血块也没有了。昨天她还用手指着自己的嘴巴说‘宝宝不痛了’。”
“医生说,马上要上药了,这几天先让她学会戴口罩。她总是戴一会儿就拉下来,我刚要说她,她又戴回去了,她还说‘宝宝听话的,妈妈不许骂’。”
由于小梦茹并发症得到了控制,朱谢谢的精神状态也比以前好多了。看着小梦茹不停地在病房里走着,朱谢谢一直笑吟吟的。
医生第一建议进行骨髓移植手术
2月10日下午5点半,小梦茹的主治医生周莉接受了记者的采访。
“我们的第一建议是直接对小梦茹进行骨髓移植手术,毕竟骨髓移植手术已经比较成熟,成功率也高,但孩子家长要选择抗淋巴细胞球蛋白的药物治疗方案,也就是ATG方案,我们也只有尊重家长的意见。”
据周莉介绍,采用ATG药物治疗方案,也有50%成功率。采用这一方案,病人的支出可以大幅减少———ATG药物的费用是3万元。如果一切顺利,药物用完后,病人就可以回家。但这个药物真正起效,需要3~6个月时间。
“在此期间,小梦茹还要不要吃药,输血小板?”“要吃药的,吃黄孢霉素片,一直要吃两年。回家后的前三个月,要经常性输血小板、丙种球蛋白。如果ATG药物有作用,3个月后,输血小板的间隔期会慢慢拉长,从3天一次,到10天、半个月、一个月,直到不要输为止。”
周莉专门把药物的价格算了出来,每天吃药需要19.5元,两年下来需要14235元。而输血小板的费用前3个月,每个月至少花费两万元,3个月就需要6万元。ATG药物有效,输血的间隔期会拉长,但到什么时候不需要输血,要看个体而定。如果采用药物治疗有效的话,小梦茹看病的总费用在20万元左右。这也是徐明、朱谢谢为什么要先选择药物治疗的主要原因。
“如果ATG药物治疗没效果呢?”“只有进行骨髓移植了,骨髓移植一切都顺利的话,病人得准备四五十万元。如果移植不顺利,有并发症,那就很难说了。”
徐明的家在当地不算富裕
2月9日,记者来到安徽省明光市潘村镇后,又驱车10多公里,来到了潘村镇柳塘村兴旺自然村徐明家。
记者到来时,徐明的父亲不在家,大门紧锁。徐明家的房子有三间半,一层的高度。和同村的大多数农房相比,他家的房子显得比较矮、比较新。
据徐明的邻居朱保龙介绍,徐明家的房子造好已有20多年时间了,后来他家就一直没有能力再造新房。徐明与朱谢谢结婚时,家人把房子重新装修一下,所以看上去比较新。
“孙女得病后,朱保丰每天看上去都有心事。今天一大早又骑自行车出去了,大概是去打零工。”邻居朱保龙说,他们村留守在家的农户都以种麦子、大豆为生,一年地里的收入也只有五六千元。打零工的收入也低,每天只有四五十元,并且这样的零工不好找。
“我们就是怕生病,一生病,这户人家就不行了。小孩子(梦茹)生那样的病,真的看不起。”
“期盼药物治疗会有效果”
2月13日下午,在记者的牵线之下,南京《金陵晚报》的记者肖雪专程来到南京儿童医院,采访了朱谢谢母女俩,希望能给小梦茹争取到更多的支持。
当天晚上,朱谢谢给记者打来电话,她说南京一位叫陈丽萍的市民,从微博上看到消息后,专程给她送来了10000元。
2月13日上午,金华市民周女士专程赶到本报,让记者转交1000元爱心款,还让记者转告徐明夫妻俩,困难一定会过去的。
2月13日下午,徐明从市区西苑小学领到了28239元现金,这笔钱是该校全体师生的捐助款。
“现在梦茹还没有上疗程,没有用药,所以医院没有向我催款。现在我唯一的愿望是,药物治疗能有效果,梦茹能早日康复。梦茹康复了,我们再带着她回到金华,来谢谢金华的好心人。”
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