浙江在线03月10日讯 “这是一个善良的家庭，我希望你们能帮帮他们。”昨天一早，省红十字会人体器官捐献志愿队副总队长朱强荣给本报记者打来求助电话。
就在前天，30岁的温岭姑娘徐超超，因黑斑息肉症失去年轻的生命。昨天，家属根据其遗愿，捐出超超的眼角膜和遗体。
“超超生前最大的愿望是弟弟超辉的黑斑息肉症能治好。”朱强荣告诉记者，超超一家4口三人患有该病，妈妈早在15年前因该病过世，现在28岁的弟弟正受着该病折磨。
记者马上帮忙联系了省内治疗黑斑息肉症的专家潘文胜主任，昨天晚上超辉赶到浙医二院与消化内科主任医师潘文胜见面。
一家四口三人患黑斑息肉症
“妈妈去世的时候只有38岁，这次姐姐走得更早，才30岁。”姐姐的去世给超辉的打击特别大，导致对未来很悲观，担心自己走不过30岁这道槛。
黑斑息肉症到底是种什么病，为何这么凶险？目前还是个世界难题，无人能解。仅知的是，息肉长在人的消化系统内，从胃到大肠，无处不在，目前惟一的办法就是通过手术把这些息肉摘除。
超超和超辉姐弟两9年前一起接受消化系统的部分切除手术。手术恢复后，两人先后到江苏打工赚钱。
今年2月底，超超通过当地红十字会，表达了捐献眼角膜和遗体的愿望。超超的愿望一度遭到爸爸反对，但拗不过女儿，最终同意。
3月8日，许多女性沉浸在过节的欢乐气氛中，超超一家却围在超超的病床边，希望能够发生奇迹，让超超的生命还能延续几天。
遗憾的是，因为黑斑息肉症引发的肠梗阻，而且已经动过两次手术的超超身体已经非常虚弱，当天晚上离开人世。
前天晚上，超超的眼角膜被送往温州。昨天上午，浙大医学院专门派出车子，赶往温岭，把超超的遗体接到杭州，用作医学研究。
国内至少有200名病患
“他的姐姐在生前做出这样感人的举动，生前的愿望就是超辉的病，希望能有办法帮帮他们。”昨天上午，跟随浙大医学院的车子一起赶往温岭的朱强荣，给本报记者发来求助消息，希望能在杭州找到救助超辉的办法。
了解超辉的情况后，记者马上想到浙医二院消化内科主任医师潘文胜。早在2010年，潘主任帮助一个体内长了上百个息肉的外地小姑娘，摘除息肉。潘文胜目前担任浙医二院衢江分院副院长一职，同时也是国家早期胃癌重大专项项目负责人。
接到记者电话后，潘主任当即表示让超辉到他门诊室来看一看，根据病情再决定是否能够进一步治疗。
“黑斑息肉症至今为止，还是一个世界性难题，至今没有研发出一种药可以抑制息肉的生长。”潘主任说，目前惟一的办法就是通过手术把这些息肉摘除。
黑斑息肉症是一种家族遗传性疾病，无论男女都会被遗传。患者一个很明显的特征就是黑斑，最典型的黑斑就是长在口唇上，此外还会在身体别的部位的粘膜上生长。
“从两年前开始，我们这个团队就在研究黑斑息肉这个疾病，已经收集了若干个家族的资料，至今还在跟踪研究，初步估计，国内这样的患病者至少有近200名，而且这些患者大多很年轻。”潘主任说，患病者如果没有采取一些积极的救治措施，大都活不过50岁，目前的患者中都是二、三十岁的年轻人。
记者帮忙牵线搭桥
昨天晚上6点多，在本报记者的牵线下，超辉搭乘浙大医学院的车从温岭赶到浙医二院消化内科。热心肠的潘主任一天门诊下来，已经很累，但还是坚持在医院里等他。
“目前病人的情况还可以。”潘主任对超辉作了详细检查，“遗憾的是他之前做过手术。因为最佳的治疗办法就是在没有手术前，通过胃镜、大肠镜和小肠镜等办法，摘除息肉。一旦手术切除过部分消化系统，就会造成粘连，使得仪器探测时出现盲区，这些盲区可能存在癌变的隐患。”
潘主任表示，一般来说，通过两至三次的息肉摘除，疾病能得到较好控制，此后只要终身随访，长期生存的希望还是比较大：“虽然超辉的手术难度可能会比较大，但是通过几次手术，活到30岁应该没有问题。预计手术费用在五万左右。”
记者得知，超辉一家因治疗黑斑息肉症，早已经债台高筑。虽然姐弟俩一直在外打工，但妈妈和姐姐的接连病故，给家庭带来沉重打击。
“希望社会上的爱心人士或者有关部门，能给这些人成立一个基金会。”潘主任解释，“这个人群的疾病治疗很特殊，由于息肉会反复生长，因此治疗也是终身的，这给不少家庭带来沉重的经济负担。”
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