浙江在线05月20日讯 死亡的阴影终于没有那么近了，徐朝辉开朗了许多。
徐朝辉，今年28岁，来自温岭。两个多月前，他唯一的姐姐走了，年仅30岁；妈妈也在38岁的时候离开了他们。他们一家四口，除了爸爸，其余三人均患上非常罕见的黑斑息肉症。
姐姐走的时候，捐献了眼角膜和遗体。生前最大的遗愿是：谁能帮帮弟弟，起码请杭州大医院的医生给看看，起码让他活到30岁。
感动于姐姐的义举，早报记者帮忙联系了浙医二院消化内科潘文胜主任医师(详见早报3月10日7版《他能否摆脱家族遗传病的魔咒？》)。
上周三，朝辉在潘文胜的帮助下，接受息肉摘除术。手术很顺利，朝辉于周三顺利出院。
“我很幸运，有这么多人在帮助我。但还有不少像我一样的患者，正经历着绝望与无助。”朝辉在加入全国黑斑息肉症患者QQ群后，对该病有了更深刻的体会，他希望有更多的人能关注与了解这个病种与群体。
故事
两个多月前的3月9日傍晚6点多，徐朝辉风尘仆仆地从温岭赶到杭州，同行的还有他年仅30岁的姐姐徐超超的遗体。一天前，姐姐因为黑斑息肉症失去了年轻的生命，离世前，捐献了眼角膜和遗体。
“姐姐走了，我不知道自己能不能活过30岁。”朝辉说完这句话，就不想过多地谈论病情。只是在浙医二院见到潘文胜医生时，撩起衣服下摆，露出腹部长长的刀疤，这是九年前一次开腹手术留下的痕迹。
黑斑息肉症到底是怎样的一种疾病，以至于让这么年轻的壮小伙轻言生死？
从病名上，就可以看出这个疾病的一些特征，黑斑，长在身体以及粘膜上，有各种各样的黑斑，对于女性患者来说，影响容貌，而真正致命的是体内的息肉。
这些息肉广泛分布在体内的消化系统，医学界原本觉得这些息肉是良性的，但后来发现，息肉存在癌变的可能，而且即使不癌变，也会因为不断生长的息肉，造成消化系统内梗阻。唯一的办法是反复开腹切除，最终不是死于梗阻就是因为反复开腹身体失去耐受，只能坐等死亡。
至今为止，这个疾病还是一个世界性的医学难题。
姐姐的去世，给朝辉心中留下了阴影，直到上周三，他被推进手术室，潘医生用了2个多小时，没有开腹，用小肠镜摘除了胃部、十二指肠和小肠上端的40多颗息肉。麻醉复苏后，朝辉感到一种前所未有的轻松。
前天，再次和记者谈论疾病时，他的语调中带着一丝愉悦，这是一种摆脱死亡的愉悦，他看到了希望。更大的鼓舞是，医生说，再接受3到4次手术后，他有望和正常人一样生活。当地好心人也为他募捐了10万余元的手术费，使这个因病而负债累累的家庭，有了治病的底气。
“我想我能活到30岁。”朝辉笑着说。
被爱心围绕着的朝辉
在离朝辉不远的病房里，也住着一名黑斑息肉症患者：来自江西上饶的小何。朝辉就是通过小何，加入全国黑斑息肉症QQ群的，这个群里有21名群友来自浙江，朝辉的手术在群里引起关注。
“我们这个群最早是广东一名医生建立的，当时她设立这个群是为了从基因上研究这个疾病的原因，现在她已经出国进修去了，这个群基本上是病友们自发在管理。”小何说，他和早报很有缘，去年4月份，就是通过我们的报道，知道了潘文胜医生，和老乡小金一起来到浙江，找到潘医生用不开腹的办法，摘除体内的息肉。
提起小金，小何有些感慨，小金比他小一岁，如果活到现在的话，应该29岁了，但是他没有坚持下来。因为在遇到潘医生之前，小金到处寻医，动过手术，摘除过息肉。手术给他留下了身体上的疤痕，但是更多的是心理上的担忧。
小金在群里被称为“药罐子”派，因为不想再承受一次又一次的手术，小金放弃了手术摘除。他和群友说：“手术没有意义，息肉摘除了又长，长了再摘，太痛苦了，我还是吃中药吧。”小金喝了大量的中药，但是最终没有阻挡住病情的发展，在辗转找到潘医生时，已经太晚。去年9月份，还没有走到30岁，他就走了。
小金的离开，给小何很大冲击，他非常担心自己，也担心群里的群友。
亲眼目睹病友从身边离去的小何
“背上口粮/找一个安静的地方/为自己/找一处墓地/为自己/树起犹胜于蓝的口碑/刻上墓碑/整个世界/在此刻安静下来/落漠/值得纪念的落漠/值得用一生去纪念去祭奠的落漠……”这句诗出自黑斑息肉症QQ群管理员小邵的笔下，疾病使得小邵被迫放弃诗人的梦想，整天混迹在民工队伍里，只有在空闲下来、夜深人静的时候，写两句。
2001年，小邵开始找第一份工作，当时是上海一家显像管厂到他所在的学校招工，各项考核以及技能操作他都很优秀，但是在最后一道面试关的时候，他被刷下了，原因就是他身上明显的黑斑，主考官担心是血液病，会给企业带来负担。
之后，他还到饭店、食品公司等多个单位应聘过，但是都被拒绝了，因为他无法说明自己到底得的是什么病，许多不明真相的招聘者还担心会传染。
“当时我自己也不知道是什么病，因为没有明显的不适，只是记得小的时候，6岁半的时候吧，爸爸带我到县城里做过两次肠的切除手术，不过没人能说明白这是什么病。”小邵说，找工作屡屡碰壁后，他开始转而到建筑工地上干活，他心里其实隐隐有些不甘，从小他的语文就特别好，曾经的梦想就是能做文字工作，遗憾的是这个愿望再也无法实现了。
放弃了诗人梦想的群管理员小邵
“我害怕和穿西装的人接触，被歧视得太多了，反而是和民工在一起很坦然，因为他们从来不会因为我的黑斑而歧视我。”小邵说，直到2006年他才知道自己得的是黑斑息肉症，加入QQ群，成为管理员，每当看到群友们抱怨社会上的不公时，他会说一些自己的经历。
理想很丰满，现实很骨感，打零工的生活状态是群里许多群友的写照，因为时不时要去做手术，很少有人能有一份固定长久的工作，经济拮据是普遍的情况。
“我对未来有过很多设想，但是群友们意见不一，特别是当我说要邀请更多的社会力量介入这个群的时候，遭到了群友的激烈反对，觉得这样的举动侵犯了他们的隐私，我很矛盾。”小邵说，他希望自己这个群体的现状能够引起政府有关部门的关注，也设想能够组建一个民间团体，吸引社会力量，关心这个群体中的弱者。
“许多人都才20多岁，许多人都担心活不长，还有一些人通过激光点痣的办法掩盖黑斑，以便能顺利结婚；结婚生孩子后又担心这个疾病会不会遗传给小孩，有太多的担忧。”小邵说，自己所在的群只是目前全国病友的冰山一角，许多人因为没有明显的不适，至今还没有意识到疾病已靠近。
纵深
只是冰山一角的黑斑息肉症群体
这个群号为19520041的QQ群创建于2002年，从最初的20多名群友，逐渐增加为200多号人，来自全国各地，每一个群友都是黑斑息肉症患者，关于这个疾病的治疗是群里讨论最多的话题。
“药罐子”派、“保健品”派、“手术”派、“疯狂发帖”派……每一种派别都透露着群友们对疾病的焦虑和期望，每当群内某一个群友的QQ号永久性不上线后，这种讨论就会更加热烈。
“有各种各样的观点很正常，为什么说黑斑息肉症是世界难题呢？因为目前为止，还没有研发出一种能够抑制这种息肉生长的药物出现，而且关于息肉癌变的机理也不清楚，摘除息肉的办法也有许多，最常见的办法就是开腹。我们在尝试的是用小肠镜和胃镜配合不开刀摘除的办法，但是这个办法也有局限，仅仅局限于那些没有开腹过的人，如果开腹，就会因为手术粘连而存在摘除的盲区。”潘文胜医生说，这个群体确实需要社会上更多的关注。
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