浙江在线05月29日讯 9岁的雨欢(化名)家住台州温岭,身高110厘米,体重仅20公斤。虽然每天都捧着奶瓶喝奶粉,但他还是比同龄人瘦小,体质很弱,上楼梯都需要大人抱。
自打出了娘胎,雨欢一半时间都生活在医院里。现在,他每天要吃5种药,但家人还是看不到他治愈的希望。
一碗桑叶根让他入了院
除了脸色惨白,比同龄孩子矮一些、瘦一些,雨欢看上去还比较正常。眉清目秀,很可爱。他的问题,出在肠胃和血液中。
妈妈陈女士很忧心,因为医治了这么多年,到现在没有一个医生能弄清雨欢得的是什么病。
“从他出生半个月开始,就不停地跑医院。”陈女士说,雨欢半个月大时,家里的老人去野外挖了桑叶根煎水给他喝,没想到喝完后他就开始吐奶、拉稀,去医院住了好几天才好转。
未满月的小雨欢出院后,家人以为没什么大碍了。可是过了没多久,陈女士就发现,雨欢三天两头就会吐奶、拉稀,情况一严重,家人就不得不再送孩子进医院,直到情况有所缓解了,才能带回家细心照顾。
而这种情况,一持续就是9年。
求医9年查不出病因
随着雨欢渐渐长大,家人带他跑医院的次数也越来越多。除了呕吐、拉稀的症状,家人还从医生口中得知,孩子的白细胞要远远低于常人。
“温州、杭州、上海的大医院都去看过,但没一个医生能说出病因。”雨欢爸爸拿出一叠检查单、病历本,其中还有3张胃镜检查报告。
“有些大人做胃镜都怕,雨欢才9岁,就做了3次。”雨欢爸爸说,每次去不同的医院,所有的检查几乎都要重新做一遍。多次检查下来,也发现了一些共同点:雨欢的胃部溃疡很严重,白细胞、粒细胞值远远低于正常水平。
陈女士说,前年夏天,因为天太热,雨欢吃了一根冰棍,接下来的几天他就一直拉肚子,粒米未进,连走路都困难。
随后家人把雨欢送去上海,医生怀疑是血液有问题,连骨穿刺都做了,可仍没查出病因。
因为白细胞、粒细胞过低,失去自身造血功能,医生甚至给雨欢家人下过病危通知单。
谁能指一条求医路
由于肠胃大面积溃疡,所以雨欢虽然肚子饿,也吃不下饭。陈女士说,这些年,雨欢几乎没吃过水果,吃米饭也跟数米粒一样。
因为雨欢太瘦弱,陈女士特地给儿子买奶粉补充营养。可是,有的医生说雨欢不能喝,有的医生说可以喝。“看的医生多了,也不知道该听谁的。”
除了吃什么摸不准,就连药也让雨欢家人为难。“治胃溃疡的药,会降低白细胞。而提升白细胞的药,对肠胃又不好。”看着孩子受苦,陈女士心里的苦不知道要加多少倍。
“我们不会放弃治疗,不过巨额的药费花下去,我们想看到些效果。”陈女士说,正常情况下,雨欢的白细胞值只维持在2000-3000范围内,同时还患有慢性出血糜烂性胃炎、溃疡性食管炎。
陈女士希望,如果有相同病症的病人或病人家属看到后,能给他们指一条寻医之路。或者,有了解类似病症的市民看到报道后,可以帮忙介绍更专业的医院的,请联系13185692523。
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