徐琴在帮儿子弘毅洗澡
这个故事的开头,是前些日子从我同事的朋友那里听说的——
杭州有个老板,自己掏钱办了一个叫“弯湾”的托管中心,里面接收的都是智障孩子,然后每年都要往里面扔进几十万。
我以为,整个故事大致就该是这样的:一位商人,事业成功后想做点慈善。
但采访后才发现,故事远远不是这么简单……
对门的秘密
傍晚,弯湾托管中心里只剩下徐琴和23岁的儿子弘毅——一个重度智障的“孩子”。
面对面坐在饭桌前,徐琴给儿子夹着菜,弘毅也知道妈妈喜欢吃什么,有时也能给她夹过去。
徐琴说,每每此刻,这种相依为命,让她感觉已是天大的幸福,她很知足了。
“我经常这样宽慰自己,假如弘毅是正常孩子,到这个年龄也早独立了,也许他忙着加班,忙着找女朋友,或是在外地闯天下,一年到头能有几天回家陪妈妈?反倒是现在这样,虽然交流困难,但毕竟天天和我在一起。所以,我也会怕,怕某一天,这种幸福突然就没了。”
吃完晚饭,徐琴帮弘毅穿好鞋袜,领着他上车,回家了。
弘毅喜欢坐在副驾驶座上,那样他可以自己放碟听歌,只要前奏一响,他就能立刻报出歌名,一直听到犯困,才把脑袋慢慢枕在妈妈的手臂上。
徐琴要把弘毅送到他“自己”的家——绿城在九堡的一套精装商品房。
房子是两室一厅,弘毅的卧室,布置得像酒店标准间,两张床,弘毅睡一张,另一张留给陪睡的人——徐琴和阿姨会轮流陪夜。
到家后,徐琴给弘毅切了一盘火龙果;休息一会后,徐琴说要帮他买最爱吃的薯片,把弘毅哄下了楼。
徐琴一直觉得弘毅太胖,缺少锻炼,每晚总要想法让他动起来。
在妈妈引导下,弘毅在小区里慢跑了几圈,满头大汗,开心地在小卖部买了薯片上了楼。
然后,一个23岁的小伙子,在妈妈麻利的手脚下变得赤条条的,徐琴一边给弘毅冲洗,一边和记者聊着天,没有丝毫顾忌和尴尬。
洗完澡,弘毅还有最后一项家庭作业,为了锻炼听说能力,他睡觉前要看几分钟的杭州电视新闻,第二天上课时,他要把电视上看到的故事告诉同学。
晚上8点多,徐琴送记者出门。
看到对门,我有点好奇,问徐琴,邻居会怎样看待弘毅这样的孩子?
一直爽朗大声的徐琴突然压低了自己的声音。
“对门那套是我住的,2008年买的时候,我把这一梯两户全买了。弘毅到现在还不知道,阿姨陪睡的晚上,我就住在他的对面。
“主要是想锻炼他独立生活的能力,减少对我的依赖,但只有阿姨陪他,我又不是很放心,所以想了这么一个办法,如果弘毅晚上有什么状况,我也能及时赶过去。”
徐琴说,这个秘密,弘毅可能永远都不会知道。
只愿白发人能送黑发人
小雪是弘毅在杨绫子学校的同学,小时候,父亲带她四处求医问药。
“到后来,退休老军医、中医世家、学贯中西,各种招牌的‘神医’都看过,也吃了无数的‘秘方’。有时候,我们明知道上当也要去看,就是求个心安,尽父母的一份责任。现在,我想明白了,小雪这样的情况,是不可能治好的,连稍微好转一点的可能都没有。”小雪的父亲说。
对绝大多数重度智障孩子来说,一个残酷的现实是:无论怎么训练,他们都不可能和正常人一样,需要一辈子有人牵手、照顾,直到离去。
徐琴说,虽然这个现实她从内心里也早已接受,但她也会和其他家长一样,偶尔幻想弘毅如果是个正常孩子该有多好。
“说实话,我们这些做父母的,从来没有奢望自己的孩子能恢复到正常人一样,我们只是祈求,在他们的人生过程当中,不要再有痛苦,不要再有病痛,即使到了他们走的那一天,也无病、无痛。”
徐琴说,这样的幻想只是一闪念间,不会长期驻扎在她心里,她必须很现实,生活才能有改变。
“一直没有再生一个小孩,也是为了弘毅。如果我给他生了一个弟弟或者妹妹的话,虽然我的爱不会分散,但我的精力会分散,这对照顾弘毅是很不利的。然后,我觉得对这个弟弟、妹妹也不公平,因为这孩子还没有出世,整个家族包括父母就迫切的有一种责任要往他(她)身上压,从这两方面去考虑,我就没有再要第二个小孩。但是要第二个小孩的家庭,也没有错,毕竟能多一个人照顾弘毅这样的智障孩子也是好的,这只是大家选择的不同,没有对和错。”
徐光海和徐琴认识多年,他的女儿比弘毅大一岁,是弘毅在杨绫子学校的同班同学。
“说句掏心窝的话,孩子的将来我一直在考虑,也一直在想,但想到最后,就是没有出路,只能走一步算一步。
“二十几年来,我们跑了无数医院,从医学的角度说,他们没有奇迹。如果你非要孩子像正常人一样的话,那就是痴人说梦。
“所有家长都应该学会面对,包括杨绫子学校的很多学生,训练一两年后,家长想把他们往正规的学校转,这种心情可以理解,但是像我女儿、弘毅这样的重度智障孩子,父母注定是要和他们心连着心、手拉着手,微笑着走完人生的。
“我们只能希望自己长命百岁,说句不好听的话,我们希望孩子走在我们前面,那他是幸福的,我们也会安心,要不然的话,我们真的是死不瞑目。”
能走一步算一步;走到白发人送黑发人就是最完美的结局。这是很多重度智障孩子家长的想法。
都市快报 记者 郑建芳 摄影 陈中秋
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