两位美国医生(中)在为瞿妍钰(左一)问诊
浙江在线10月19日讯 昨天,很好的太阳。
杭州某职高的瞿妍钰,在吃第一口早饭前,习惯性地撩起衣服,往肚皮上扎了一针。
她的一天,从注射胰岛素开始。再过一个多月,她将迎来19周岁生日。但她的身体,已如耄耋老人,百病缠身。
昨天凌晨3:30,她在背后垫了5个枕头,坐了一整夜:肚子胀气、胸口砰砰跳。“肠梗阻了,我怕吵醒妈妈,忍到天亮。”
昨天,在医院抢救室,插着胃管、久病成医的姑娘仍面带微笑。
因为就在17日,与美国糖尿病专家交流了一个多小时之后,瞿妍钰对未来充满了信心。
整个过程,记者一直陪伴着她。美国医生仔仔细细问了小瞿这几年的病程,花了足足一小时,记录了整整4页病历,连说了15次“Good”,最后对她说:“我们一定会帮你找到原因,找到控制毛病的方案,帮助你生活下去,以后可以谈恋爱,有自己的孩子……”小瞿听了差点眼泪掉下来,说:“这几年的苦没白吃。”
16岁患糖尿病 女孩微博中写:“谁来慰藉我对疾病的恐惧”
16岁那年,小瞿被确诊患上糖尿病。看病那天,她坐电梯到17楼,不过30秒时间,都站不住,几近晕倒。检查发现,她的血糖超过了最高值。
原因是什么,几年来没有医生搞得明白。
她的父母没有这种病,她之前与别的孩子一样生活、学习。只是初中开始,她特别爱喝水,每天都要喝掉7瓶矿泉水,高一入学后的2个月,体重轻了10公斤。
因为年轻,糖尿病对她的影响特别大:血压开始坐过山车,高的时候,比高血压老人的还要高;低的时候,几乎危及生命。但每次,都毫无征兆。
下巴上的青春痘,好也好不了;要依靠雌激素维持月经周期。
粗糙的校裤,在她腿上磨出小小的疔,破了。随之而来的,是全身大感染,败血症。2011年,她因为这小小的疔疮,住了一整年医院。
胃肠功能开始紊乱,啥都没吃,啥都没做,她就会莫名其妙肚子痛,痛得全身冒冷汗,痛得血糖飙升,直至因为肠梗阻连续住了2次院。……
医生们认为,一切疾病的根源,是她身上的糖尿病。
但糖尿病的根源是什么?
从杭州,到上海,到北京,小姑娘孤身求医、住院,没有答案。唯一的收获,是几乎全国的内分泌科专家,都认识了她。
妈妈跟爸爸说:女儿的病,可能治不好了,留套房子给她养老吧。
头发短短的小姑娘自己说,从没想过结婚生孩子的事儿。
她的微博签名是:一朵绽放在医院有着糖尿病和高血压的奇葩。
她的微博头像印着:问题儿童。
她在微博上写:又是一年桂花香入梦。明年此刻,依旧会是你渲染我双眸的季节,到那时候,我的病会比现在好一点吗?那时候的你,还会绽放得如此绚烂和沁人心脾,来慰藉我对疾病的恐惧吗?心都醉了。刚刚风无意吹起,花朵随着风落地,我看见多么美的一场桂花雨。年年岁岁人相似,岁岁年年病不同。我要活着,要健康。
问诊记下4页病历 美国医生连声说“好”鼓励她
记者陪小瞿找到浙江医院。17日,国内首个中美糖尿病中心在这里正式成立,美国专家将长期驻扎在这里。记者在现场,全程目睹中美合作糖尿病中心的VIP诊疗模式,看着瞿妍钰与两位美国来的专家面对面。他们是美国印第安纳大学医院糖尿病中心主任Juneja教授和糖尿病管理专员Karen女士。
“自上世纪60年代至今,美国的糖尿病发病率与预期相比下降了50%,控制率也大大提高,其原因是美国将糖尿病诊治理念,从原来的糖尿病并发症治疗转变为糖尿病整体的健康管理模式。”浙江医院内分泌科主任吴天凤说,希望这同样可以帮助到瞿妍钰。
看到姑娘儿,Rattan Juneja教授立刻微笑着站了起来:“Nice to meet you,my name is Rattan(很高兴见到你,我的名字是Rattan)。”
听到姑娘用英语回答“Nice to meet you too,my name is Quyanyu(很高兴见到你,我的名字是瞿妍钰)”后,Juneja教授高兴地说:“Good!”
虽然有翻译在身边,瞿妍钰对着Juneja教授的问题,凡能用英语回答的,她都争取自己回答。
Juneja教授问得很仔细,从发病时间、用药历程,一直到所有的检查结果,都要了解,连女孩子的初潮时间、周期正常否都要问到。而且他边听边记,A4纸大小的记录纸,一口气写了4张。
记完了,医生掰着手指头,一样样数:从早到晚,小姑娘要往自己肚皮上打3次胰岛素,记录各不相同;还要吃5种药,一天吃下来,要吃9颗……真的难为了小姑娘。
而在这间隙中,记者听到他对小瞿说的最多的词,就是“Good!”
我默默数,问诊1小时,Juneja教授说了15次“Good!”。
问诊完毕,两位美国专家去了隔壁房间,与吴天凤闭门讨论。半小时后,他带着一本厚厚的“作业本”和4份资料,回到瞿妍钰面前。
Juneja教授一如既往地微笑:“的确是疑难杂症,我们会尽量帮你找到原因。”
他说,即便回到美国,自己也会带着瞿妍钰的病史资料,这样,下一个来中国的医生,就可以顺利接手。
他的“作业本”,是给瞿妍钰的家庭作业:每天饭前、饭后,都要自测血糖并记录下来;要熟读4本糖尿病健康教育手册,也许医生会抽查其中的内容。
姑娘觉得很好玩,也很兴奋:“我会努力!”
她说,只要活下去,总能等到疾病被攻克的那一天。
对付糖尿病 不仅仅是治疗
这5年,像小瞿这样的年轻糖尿病人越来越多。对于这种毛病,浙江医院院长严静认为,不是治疗,而是健康管理。
目前浙江医院将和美国同仁,共同打造糖尿病专业健康管理团队,比如,为每名患者配备专门的治疗师,进行这样的单独课程和治疗;指导患者生活、饮食、运动等多方健康事宜;对有过妊娠糖尿病的高危人群进行健康指导,减少发病率;引进美国药监局认证的血糖稳态系统,测一测血糖,就知道需要注射多少胰岛素剂量。
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