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消除艾滋病毒感染者的寂寞 对话民间艾滋组织负责人
2012年11月28日 05:22:23

   浙江在线11月28日讯 艾滋病的不治之症,除了让人感觉恐惧,更多的是寂寞,一种被周边人歧视和隔离的寂寞。

  因为医学技术的局限性,艾滋病至今没有预防的办法,也无法根治,这使得许多人对艾滋病抱有偏见。正是因为这种感受,艾滋病毒感染者“寂寞”,为了让更多的艾滋病患者和感染者不再寂寞,组建了民间艾滋组织——浙爱心家苑。

  昨天,记者与以寂寞为代表的民间艾滋组织的负责人“面对面”,了解他们组建以及维护这些组织背后的酸甜苦辣。

  “你站远一点,别过来”

  和寂寞认识是源于去年世界艾滋病日的报道,因为那次报道,寂寞时不时会诉说艾滋病患的不易。

  “只有到感染那一刻,你才会真正了解艾滋两个字的意义。我是2010年10月被确诊为感染艾滋病毒的,当时的情况我记得清清楚楚。”寂寞说,当时去拿报告单时,就首先遭受到医护人员的白眼。

  “当时,取报告单窗口的医护人员就对我说,‘你站远一点,别过来’,这句话给我伤害很大。”寂寞说,因为被歧视,刚刚确诊的他特别想有一个组织能够依靠。他通过网络等各种渠道,找了一些组织,但是加入进去后,感觉都得不到自己想要的帮助。

  “作为艾滋病患,最大的需求就是心理上的安慰和支持。但是我接触到的一些组织,都没有这方面的帮助,我就萌生了自己搞一个这样组织的想法。”寂寞说。

  2010年11月2日,也就是确诊一个月后,浙爱心家苑正式成立,就像这个组织的名字一样,寂寞希望能给艾滋患者一个心灵的慰藉和依靠。

  “在确诊的时候,我写了一篇心情记录的文章,通篇没有一个标点。现在回头去看这篇文章,一种心理的孤寂之感油然而生。”寂寞说,因为感同身受,所以和别的艾滋感染者沟通起来的时候,特别顺畅。

  这之后,每是接到一名新的感染者的求助电话,寂寞都会进行至少40分钟的电话心理辅导,用自己的经历宽慰对方。

  自筹资料印刷艾滋宣传手册

  几乎所有感染者,在确诊后,都会选择上网搜索关于艾滋病的资料,寂寞也不例外。那段疯狂寻找相关资料的经历,让他感受到错误知识害人不浅。

  “当时搜索到的许多资料,都是说艾滋病如何恐怖,让看到这些资料的人都很绝望。对于确诊初期的人来说,看到这些无疑是雪上加霜。”寂寞说,有了这样的经历,他在组织成立之初就开始收集各种资料,并和杭州市疾控中心的一些专家交流,整理出一些资料放在浙爱心家苑的博客上,让更多的感染者能看到正确的知识。

  整理得多了,寂寞就萌生了印刷手册的想法。

  2011年年初,第一本关于艾滋病感染者自我管理的科普手册整理完成,这是寂寞用许多业余时间整理的。书是整理出来了,但是印刷的经费成了大问题。

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来源: 浙江在线-今日早报 作者: 黄淼君 编辑: 王艺
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