温州蒲鞋市小学桥儿头校区的同学们为小婕折纸鹤。
浙江在线02月27日讯 “怪脸”女孩,每天折纸鹤只因有个心愿。妈妈说,当折好十万只,她就会和其他孩子一样漂亮。蒲鞋市小学的孩子们和热心人士帮她圆梦,折了3万多只……今天,她将来到温州和平整形医院接受治疗
“你说,我们把千纸鹤穿起来好不好?”
“我们摆成一个爱心形状吧!”
“要把各种颜色都搭配起来,看起来才温馨。”
昨天下午,在温州和平整形医院的一间病房里,来自温州蒲鞋市小学桥儿头校区的师生们,正在讨论如何布置这些千纸鹤,来迎接今天上午入院的小婕。小婕是一名来自永嘉的14岁女孩,她因患有神经纤维瘤,右脸严重变形下垂。“我们希望通过千纸鹤告诉小婕,她并不孤独,千纸鹤一定会帮助她实现变美的心愿。”孩子们说。
母亲的美丽谎言
“女儿,你不是很想变漂亮吗?妈妈告诉你一个秘密,只要你折满十万只千纸鹤,就能让这个愿望实现,你的脸也会像其他小女孩那样了。”四年前,妈妈陈育凤对女儿编织了这样一个谎言。她说,“女儿忍受了太多的苦,我想让她心存一线希望,不至于绝望。”
小婕出生在永嘉县桥下镇黄村,目前在当地荆源中学上初一。
陈育凤今年38岁,她说因右手无名指先天性短缺,找工作时屡屡被拒,只能待业在家。丈夫李宗平,37岁,由于身材瘦小,身体也不好,不能从事重体力活,只能打零工。一家人主要靠低保维持生活。
黄村村党支部书记李嘉行说,前年桥下镇政府了解到小婕的病情,让黄村的村干部送她到温医大附一院检查,检查结果是神经纤维瘤,治疗费用包括手术和后续修复费用预计几十万元。这个费用,是这个家庭无法承受的。
女孩的天真心愿
角对角对折,再对折,折出两个锐角……因为母亲的话,当时10岁的小婕开始躲在房间里学折千纸鹤,这让她的生活有了寄托,她说想早点实现那个“愿望”。
可是随着小婕慢慢地长大,家人发现,小婕折千纸鹤的时候常会发呆,折好一只后拆掉再继续折,或者折完扔在角落里,很久之后又重新拿出来。陈育凤说,女儿的心里可能知道,关于千纸鹤其实是个谎言,自己的病没有希望了,可她不愿意说出来。
“四岁的时候,我开始发现与别人不一样,没人愿意和我玩。看到我出现,小伙伴们就一哄而散。”小婕声音细微,她低头看着脚背,微微侧过脸,尽量用变形的嘴唇将每一个读音发得清晰。“很久之后,我再也不照镜子了,我知道我长得实在是太吓人了。”
“如果能治好病,我很想交个好朋友,天天一起学习一起玩。”说话的时间长了,小婕的嘴角滴出了口水,她急忙跑开了,站在一旁的父亲李宗平看着,眼眶湿润,“都是我没用,没钱给孩子治病,给了她希望又让她失望。”
众人托起千纸鹤
不久前,小婕的遭遇引起人们关注,永嘉的一些人大代表为小婕筹集了31500元爱心款。
温州和平整形医院也伸出了温暖之手。今天上午,院方将去小婕的家里,接她到医院,接受相关检查和专家会诊。主治医生梁赞姜说,由于孩子目前的瘤体体积较大,需要商讨分期手术,术后还需要根据恢复情况,制定疤痕组织治疗方案等。
市区蒲鞋市小学桥儿头校区的老师王晓丹说,全校一千多名学生为了帮小婕圆一个“千纸鹤”的梦,在短短的三天时间内共折出了3万多只千纸鹤。五年级(10)班的姜帅发动父母帮忙,他把600只千纸鹤交到老师手中。
医生释疑
什么是神经纤维瘤?
温医大附一院
口腔科主任 朱形好
神经纤维瘤为常染色体显性遗传病,是基因缺陷导致的病症,只能进行手术切除。由于瘤体边界不清,血运丰富,术中出血较多,因此手术具有较高的难度,巨大肿瘤只能作部分切除。术后还具有一定的复发几率。
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