五岁女儿疾病罕见 父亲致电媒体寻求治疗的希望
2014年03月03日 04:16:41
浙江在线湖州03月03日讯本报记者接到安吉县递铺镇三友社区倪卫斌的求助电话。他和5岁的女儿都得了罕见的遗传性口形红细胞增多症，跑了好多家医院都说治不好。他希望通过媒体，寻求治疗的一线希望。
“小时候脸色比较黄，到了二十几岁就加重了，尿液变成了红色。”17年前，身体突然不适的倪卫斌，被送到医院检查，医生诊断是溶血性贫血。一场车祸让他的身体状况更糟糕：他取掉了脾、一只肾，肝脏进行了大修补。
2005年，倪卫斌住进了哥哥给他盖的新房；2007年，他娶了媳妇。2009年4月1日，女儿倪证和出生。然而，女儿在出生的第二天就被诊断为溶血性贫血。2012年，父女俩同时被诊断为遗传性口形红细胞增多症。
“这种病的病人造血功能很差，红细胞被破坏了，一般伴有黄疸、乏力、尿色变红变黑的症状。现在国内还没有有效的治疗方法，因为常用的输血治疗可能引发出血等其他并发症。”浙江省中医院血液科刘医生介绍。
在医院做检查的时候，倪卫斌决定：拿自己当实验体，捡回孩子一条命。但医生告诉他，这种罕见病的医院实验即使要做，实验经费达千万元。
“我不想让女儿以后跟我一样痛苦，不想她一感冒就要住好久的院，更不想她没有健康的生活。”倪卫斌说，从腊月二十二到正月十二，他都住在医院，女儿每次拿到压岁钱，都说要给爸爸治病，她还不知道自己得了和爸爸一样的病。
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