9月1日,温州边防支队洞头鹿西边防派出所官兵带着3000多元的爱心捐款来到患者家中,向她伸出了爱心之手。
受助的这位小姑娘名叫叶露洁,今年18周岁,家住洞头县鹿西乡的一个海岛小村,平时戴着一副眼镜,面对微笑,然而谁也不会想到,一向活泼开朗的她居然自幼就有出血不止的现象。“发病的时候,鼻子和牙龈就会一直流血而且难以止住,脸色很苍白,路都走不动,看到的人说挺吓人的。”面对来访的记者和边防官兵,叶露洁毫不避讳自己的病情。
据其父母介绍,叶露洁在3岁的时候就有过发病现象,主要是出血不止,由于医疗条件的限制,虽经四处求医,却也查不出病因。对一般人来说出点血也许算不得什么,但是对于叶露洁来说却是十分严重的,一旦出血就得去医院,要经过几个小时才能止住,否则就会危及生命。为了方便看病,叶露洁曾一度在温州医院附近的学校读书,随着年龄的增长,发病越来频繁,高一时不得已缀学。不幸的是,叶露洁的妹妹心脏有些问题,弟弟也是高度近视,父母为了给她们三兄妹看病,不仅卖掉了渔业股份和房屋,还欠下了百万元债务,家庭生活也因此陷入了困境。
今年8月,全村为叶露洁一家凑集了四万多块钱去苏州看病,确认了她10几年来的病症是罕见的先天性巨大血小板综合症,属常染色体显性或隐性遗传,本病罕见,主要是人体血小板膜缺陷。患者主要特征为轻度至中度皮肤、黏膜出血,血小板伴随出血而减少;而更为不幸的是,目前我国的医疗水平,无法根治此病。
在此之前,洞头边防大队领导专门与联系了电视台,记者了解情况后就跟随官兵们一起来到了叶露洁的家中探望。当问起还有什么需求时,叶露洁父母心情一下子沉重起来,为了不再拖累家庭,叶露洁曾多次要求放弃治疗,好在知情人士都伸出了爱心之手,政府部门也帮助解决了每月300元生活补贴和报销80%的医药费问题,这才有了坚持下去的信心。
但在今后的日子里,面对每月近4万多元医疗费用,叶露洁一家人陷入了沉默,在场的边防官兵和记者希望通过媒体宣传呼吁社会各界人士帮帮这位花季少女,延续生命。