0.65‰至1‰，这是世界卫生组织对罕见病发病率的估算。不到一周前，千里之外的新疆阿克苏地区，一位浙江医生为这罕见的千分之一带去了希望。
5月3日，省人民医院援疆专家、阿克苏地区第一人民医院儿科副主任朱海峤成功救治了当地一名年仅4岁的“小儿上腔静脉综合征”患者小提(化名)。“从医33年来，我第一次遇到这样的病例。”5月10日，朱海峤在电话里向记者回忆起当天发生的那一幕。
呼吸衰竭、一度停止……5月3日凌晨1时，小提从阿克苏地区阿瓦提县转院至地区第一人民医院，有着丰富儿科从业经验的朱海峤初步判断这是一种心肺方面的疾病，级别为危重症。一场与时间的较量开始了。
受周围脏器压迫，小提上半身的血液无法回流至心脏，他的颈静脉极度扩张，并随时可能“崩坏”。危机之中，抢救是唯一的选择，但这也是朱海峤援疆以来最难的抉择。没有儿科ICU、仪器缺乏、技术力量薄弱……硬件的“缺席”，给急救增加了难度。但朱海峤和当地儿科团队的专业和关爱并没有“缺席”。几小时后，在大家共同努力下，小提脱离了生命危险，目前已渐渐康复。
援疆两个多月来，让不可能成为可能，将罕见变得不罕见，已成为朱海峤工作的常态。在阿克苏地区第一人民医院，儿科尚未设立亚专科，关乎患儿生命的儿科重症监护室依然待建。朱海峤告诉记者，填补这些“空白”将成为他一年半援疆生涯的主要任务。
今年2月，朱海峤成为浙江第九批援疆医生中的一员，54岁的他已是团队中最年长的一位。现在，肩负重任的朱海峤变得更加忙碌——通过“传帮带”，他把精准医疗技术传授给当地医生；通过授课教学，他极力规范医院的化验、检查和用药流程；业余时间，他还带着阿克苏的医生做儿科流行病学调查。他希望通过自己的点滴努力，改变阿克苏地区儿科危重症治疗薄弱的现状，“让越来越多的患儿可以留在当地接受治疗。”
