您当前的位置 :浙江在线 > 浙江新闻 正文
#天目街采·我心中的共同富裕#罕见病患儿家长:盼望特效药早日进医保
2021年06月16日 10:28:26 来源: 天目新闻 记者 姚群

  

  小学五年级的乐乐是一名黏多糖病(黏多糖贮积症)患儿,11岁的她身体娇小,无法像正常的孩子一样慢慢长大,随着病情进展,骨骼和肌肉发育受到影响。

  乐乐的妈妈徐女士说,从确诊到医治再到正常上学,除了家人的付出外,一路走来得到了医院医生、学校老师、同学和社会各界的关爱。徐妈妈说,她对治疗女儿的病还是充满希望的,因为2019年,一款治疗黏多糖病的药物获得中国国家药品监督管理局上市批准,正式进入中国,成为中国首个黏多糖贮积症药物。但令徐妈妈失望的是,按照乐乐的体重,一年的药费接近200万元,而且要终身服药,这对一个普通的家庭来说,是一个天文数字。

  现在,对于乐乐全家来说,每天都盼望着治病的药能早日列入医保,让乐乐和所有和乐乐一样患病的小朋友都能用得起药。

标签: 共同富裕 责任编辑: 张筱
分享到:
版权和免责申明

凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。

Copyright © 1999-2017 Zjol. All Rights Reserved 浙江在线版权所有

#天目街采·我心中的共同富裕#罕见病患儿家长:盼望特效药早日进医保