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“我们都是这个蓝色星球上的孩子……”“铁打的妈妈”用15年时间撑起一个“不再特殊”的大家庭

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—2024—
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08:07:29
2024-09-24 08:07:29 来源:杭州日报 通讯员 叶霜菲 宋晓果 实习生 赵嘉名 记者 贾凯 文 林观恒 摄 张妍 制图

徐琴和孩子们在一起。 AI杭州畅想·与爱同行,蓝色星球的孩子们共创共享美好生活。

  “你好,欢迎来到四号‘猪圈’。”走进上城区采荷街道凯旋路荷湾·特有爱幸福街区的一间茶饮铺,第一次听到这句问候的许多人都会一愣。

  这是店员子怡特殊的打招呼方式,她耸耸鼻尖,学着小猪的样子轻轻哼了一声,然后开始点单、制作、收银,动作虽然很慢,但是她已经很熟练了。子怡是一名心智障碍青年,店铺隔壁的“弯湾·爱生活”社会融合共享体里,还有50多名和她一样的心智障碍青年,他们在这里工作学习,还有一位共同的老师——“徐妈妈”。

  “徐妈妈”就是“弯湾”的创办人徐琴,和“弯湾”一样,她的名字,杭州人早已不陌生。

  这个“有魔法”的地方,已成为居民生活的一部分

  2014年以来,全长350米的荷湾·特有爱幸福街区里,弯湾书窝、弯湾小超市、弯湾洗车行、弯湾茶饮铺等相继开业,徐琴带领着一群心智障碍青年经营至今,早就融入了附近社区居民的生活中。

  “弯湾·爱生活”茶饮铺店面不大,明亮清新,上百幅不同风格的小猪画作装点在各个角落,引人注目,店里的招牌饮品叫“真猪奶茶”。这些都是子怡的创意,店里没人时,子怡会在便笺纸上画各种各样的小猪,这些可爱的小猪还成了小有名气的“网红”。

  “子怡喜欢画画,在设计和手绘上很有天赋,是自己主动提出来茶饮铺帮忙的。”徐琴看着操作娴熟的子怡满眼欣慰。谁能想到,她在几年前还是一个惧怕交流、碰到陌生人就缩回妈妈身后的“小朋友”。

  在“弯湾”,每个孩子都可以选择自己喜欢的工作岗位。几间店面之隔的弯湾洗车行,时常忙得热火朝天。大家分工明确,冲水、打泡沫、洗车门、洗轮毂,接着几人联手拉起毛巾擦车。小马行动不便,就负责记录车牌、制作报表,大家都叫他“马掌柜”;佳焌对数字不敏感,但动手能力强,举起水枪就十分兴奋,修桌椅、换灯泡都抢着做。

  让孩子们学会这一系列洗车操作,并不容易。徐琴回忆,一开始洗车,孩子们时常做完一个步骤会忘记下面该做什么,愣在原地。为了教他们擦车,徐琴把毛巾分成了五种颜色,还编了首儿歌:“多色毛巾有分工,外表用蓝色,门框用紫色,里面玻璃用红色,方向盘座椅用绿色,打蜡用棕色。”等把五种毛巾都用完,孩子们就知道,这辆车洗干净了。如今,他们已经很熟悉自己的分工。“干净、锃亮!”弯湾洗车行的常客林先生竖着大拇指说道。

  越来越多的心智障碍青年在“弯湾”的大家庭里迈出了融入社会的第一步。对此,小丁妈妈深有体会。她激动地翻出手机里的一张照片,照片里,站在徐琴身边的小丁低着头,眼神怯生生的。“我女儿当时一声不吭,紧张到直搓手。” 丁妈妈说,小丁4年前第一次来到“弯湾”时,坐满同学的教室对她来说可是个大场面。而现在,小丁每天都是乐呵呵地来上课。成为老师助理后,她时常帮着整理教具,同学们追着她喊“小丁老师”,她总会不好意思地挠头,然后腼腆地笑笑。“所以我一直对外面的人说,‘弯湾’和‘徐妈妈’都是魔术师。”拉着女儿的手,丁妈妈说道。

  “弯湾”的第一步,源自15年前一个“自私的决定”

  “我哪会什么魔法。”徐琴的眼眸里闪动了一下,回顾“弯湾”的创立,她坦言,“这是一个自私的决定。”

  1991年4月23日下午,徐琴两岁的儿子弘毅从床上跌下,她守在抢救室外,每隔几个小时就会收到病危通知书。换班的间隙,医生常跟徐琴说:“你进去再看一眼吧。”她知道,医生后半句没说出来,弘毅随时都有可能离开。

  一个月后,弘毅脱离了生命危险,但从此成了一个多重障碍的孩子。在医院时,弘毅必须抓着她的手才会睡着。徐琴就伏在病床边,弘毅的癫痫每晚发作十几次,她都会立马醒来安抚弘毅。“这么多年来,我没有睡过一个完整的觉。”徐琴说,她有时实在撑不住,就哭着和弘毅商量,“弘毅一晚上只能叫妈妈三次,第四次妈妈就醒不来了。”

  那些年里,弘毅瘫痪过两次,间歇性失明经常发作。2009年,20岁的弘毅从杨绫子学校毕业,可他却闷闷不乐。徐琴问他在想什么,弘毅蹦出两个词:“同学、老师。”徐琴明白,弘毅还想回到学校。

  这也让徐琴萌生了一个想法:“我要给弘毅找学伴、找朋友。”她和另外6名心智障碍青年的家长一起,租下了杨绫子老校区的一间教室,开启了“弯湾”的第一步。一个月后,徐琴在钱江四苑租下了一楼的一套房,三室两厅100多平方米。客厅里拼上两张桌子就是教室,餐厅就是食堂,主卧是孩子们活动的“操场”,次卧是老师的办公室。“如果打扰到其他居民,有人投诉,我们就搬走。”徐琴向社区做了保证,她的心也一直悬着。

  第一节课,徐琴领着孩子们去小区门口认公交车牌,记住回家乘车的方向。后来,她带孩子们去得最多的教学点是附近的菜场,教他们认识食材并学会付钱,摊主们成了孩子们练习交流的对象。

  2011年5月,在各级政府和残联的关注下,弯湾托管中心正式挂牌。2013年底,他们搬进了凯旋路上宽敞明亮的新家。徐琴终于放心下来,“弯湾”这个港湾也渐渐稳定。从此,徐琴不再只是弘毅一个人的妈妈了,她是“弯湾”所有孩子的妈妈。

  他们的课程在线直播,希望能给更多家庭一点帮助

  如今,“弯湾”的孩子们已经能够谋一份生计了,但是徐琴和家长们心里还有很多事情放不下。

  在徐琴眼里,弯湾托管中心里年近40岁的心智障碍青年也是“孩子”,他们和健全人一样,要结婚生子,也会面临生老病死。“这些人生大事,还需要我们继续教。”徐琴说。

  小钱和小奚算是弯湾的第一对恋人,徐琴发现了他们的恋情后,便和托管中心的老师们教小钱“恋爱技巧”:要陪姑娘多散步,睡前记得说晚安,可以写写情书……小钱和小奚的感情不断升温,两人一起坐公交、一起看电影。直到有一天,小奚生病没来上课,徐琴看到小钱静静地坐着,用歪歪扭扭的笔迹写着一封情书:“奚,你快好起来,今早的风景很美,我现在连公交都不坐,就等你……”

  有些家长年事已高,如果有一天他们不在了,孩子要怎么生活下去?对于这种情况,徐琴有些担忧,却不害怕,只管向前就行了。“这也算是‘无知者无畏’吧,还是弘毅教给我的。”徐琴说,大多数人知道自己出现间歇性失明,甚至有天可能会永远看不见,就会害怕、会哭,但是弘毅不知道这些,他会喊“妈妈,又停电了”,等到视力恢复了,又会乐呵呵地去玩。

  在“弯湾”,志愿者、辅导员和家长,他们的脸上时刻洋溢着笑容,孩子们见到外人也都会热情地打招呼——这都是被徐琴感染的。大家都说徐琴是“铁打的妈妈”,可在徐琴看来是因为“弯湾”,她才能一直坚持走下去。

  现在,徐琴和志愿者、辅导员、家长依然坚持给孩子们上课,每天的课程都会在短视频平台直播。谈到未来,徐琴语气坚定,“如果‘弯湾’能给全国的心智障碍家庭带去一点经验和启示,我就很高兴了。”

  今年9月初,“弯湾”迎来了第十五个生日。在主题活动上,十几名心智障碍青年依次说出自己的梦想:“我想做科学家”“我想做飞行员”“我想做运动员”……

  徐琴拉起身边孩子的手,大声说道:“我的梦想是,让特殊不再特殊!我们都是这个蓝色星球上的孩子……”


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标签:瘫痪;爱心责任编辑:徐茜茜
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