出生时十分健康的骏骏,1岁半时被诊断出肾病综合症。9岁时,又罹患大脑恶性肿瘤,至今已做两次开颅手术。
骏骏在医院里 受访者供图
用妈妈李培培的话说,就好像翻过了无数座大山,终于要见到曙光时,路断了。
不幸的是,孩子爸爸2023年被诊断出恶性胶质母细胞瘤,时而引发癫痫。
家庭的重担全部落在李培培一人肩上。
多年求医,李培培变卖了家中的房子,光是治骏骏的肾病,就花了超200万元。
医生查房看到,孩子积极乐观,家长出门抹泪
李培培目前正带着孩子在上海做化疗。
此前,熬过30次放疗、7次化疗、2次开颅手术,骏骏的身体承受了常人难以想象的痛苦。
然而,孩子却用乐观和坚强支撑着妈妈。
在武汉,给孩子做第一次开颅手术的郝医生就颇有感触。
“当时小朋友颅内肿瘤恶性程度非常高,合并出血,术中见硬脑膜菲薄,说明有长期的颅内压增高,他可能长期忍受头痛恶心不适,但孩子表现出了完全不匹配这个年纪的坚强,很配合治疗。”
郝医生查房时发现,小朋友积极乐观,家长更是不容易。“表面笑着和孩子逗乐说话,走到门外偷偷抹眼泪,默默承受压力和情绪。”
骏骏和他的画作 受访者供图
妈妈感慨,骏骏比起自己强多了,从来不会抱怨,还常常挂着天真的笑脸,时不时给一个爱的抱抱。
病魔缠身的孩子好学聪明,还是个小暖男
病魔缠身给生活蒙上阴暗,骏骏一直去添补色彩。
每次外出看病化疗都是十天半月,李培培都会给骏骏带上他最爱的书、画册还有画笔。
空下来的时候,孩子就会专注地画画。
骏骏最近的作品,也承载着他的小梦想 受访者供图
骏骏的画里有父母,也有他心中的希望与梦想。
他梦想过,做发明家,做美食博主……
“最近他画了一幅画,其中一半是自己现在的样子,另一半是长大后身穿白大褂的样子。他说这是现在的梦想,如果有机会想做医生,能够帮助像他一样生病的人。”
骏骏在学习 受访者供图
采访最后,李培培又一次哽咽了。“勇敢地接受治疗,说不定会有奇迹……”
他们所在的普陀区沈家门街道小蒲湾社区了解情况后,主动提出帮助争取关爱和福利。
社区党委书记杨涵淇说,在过去的半年里,社区帮忙办了低保,申请了助学助困、大病医疗等补助共计54000多元,还发动爱心企业结对帮扶,尽量减轻他们的经济负担。“理解培培的坚持,她也不想放过任何一丝希望,我们希望尽可能从政策上给到支持,包括现在还在帮他们尝试申请廉租房。他们挤在亲戚家里,7个人。”
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