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从小患有杜氏肌营养不良症的他,老师背着上厕所,同学帮着打饭……
在老师暖暖的背上 他实现了人生的小奇迹:读完小学
如今毕业后他在家卧床,班主任依然操心:希望有人能帮帮孩子
2016年11月02日 07:17:33 来源: 浙江在线-钱江晚报 记者 蓝震 通讯员 汤臻

  爸爸说,这条红领巾是儿子的希望,他渴望校园生活。蓝震 摄

  浙江在线11月2日讯(钱江晚报记者 蓝震 通讯员 汤臻)对于14岁的男孩小捷(化名)来说,读完小学就是奇迹。而帮他实现奇迹的是杭州明德小学的曹立云老师和一起在三班同窗六年的同学们。

  小捷患有杜氏肌营养不良症,小学毕业后,不得不卧床在家。这是一种遗传疾病,主要发生于男孩,患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,导致行走不便。

  而这个特殊的学生,也让小捷曾经的班主任曹立云格外牵挂。受同学们的委托,上周,曹老师来到小捷租住的地方看望,躺在床上的腼腆男孩露出了久违的笑容……

  怕卧床的儿子有啥意外

  父亲床头装了摄像头

  小捷和他的父亲老余住在杭州城北皋亭新苑的一处出租房里。钱报记者去他家时,正好是中午时分,每天这个点,在附近一家物流公司上班的老余都会准时回到家,给卧床在家的儿子烧点吃的。

  见到小捷时,他正躺在床上看动画片。因为身体不便,他经常就一个姿势躺上几个小时。“平时我要上班,只能把他放在床上。”细心的老余生怕儿子有什么意外,对着小捷的床头,他安装了一个摄像头,在公司上班时,他就抽空看看手机上的监控画面。

  老余是淳安人,一直在杭州打拼。他回忆,2002年9月,儿子的出生曾给这个家庭带来了无限的欢乐,但随着小捷渐渐长大,家人发现儿子和其他同龄小孩不一样,“主要是行走很困难。”

  一家人跑遍了杭州、上海等地的大医院,后来才知道儿子得了一种叫“杜氏肌营养不良症”的病。这是一种X染色体隐性遗传疾病,表现为进行性肌无力和肌萎缩。

  老余明白,儿子的病情会越来越严重,现在想要下床,比什么都难。

  说起这些,早已满头白发的老余哽咽了,“因为孩子的病情,他妈妈几个月前和我离婚了。经济上的困难,只要双手在,都还能拼回来,但是现在最担心的还是孩子的情况,医生说很不乐观。”

  离厕所较近的101教室

  破例成为6年来他上课的地方

  小捷能小学毕业,算是奇迹。对于小捷曾经的母校杭州明德小学的老师和同学这六年来无微不至的照顾,老余心存感激。

  上周,班主任曹立云受同学们的委托,特地赶来看望小捷。曹老师的出现,令小捷格外兴奋。而曹老师的眼圈红了……他至今还记得当初小学新生入学报到时的场景——2009年9月,班里迎来了这个特殊的孩子。

  “报到的时候,是小捷的爸爸骑着电动车带过来的,小捷爸爸跟我们说,看着其他孩子都来上学,孩子也很想来,就让小捷在这呆半天,下午接回去,不给老师添麻烦。”曹老师回忆,那时小捷个子小,稍微扶一把还能行走,“他无法独立行走,只能坐着,但想想这个学生挺坚强的,我们希望他身体条件允许的情况下,不落下一节课。”

  就这样,在校园里大家经常看到曹老师背着或抱着小捷上厕所的忙碌身影。身体控制力差,曹老师背着小捷上厕所出来的时候,鞋子经常是湿的。在曹老师的努力争取下,离厕所较近,进出方便的101教室破例成为小捷六年一直上课的教室,203班,303班……

  六年如一日照顾学生

  曾经的班主任依然为男孩操心

  学校的科学、美术、信息课都安排在专用教室上课。教学楼的台阶数——向北10级,向南11级。几年来,除了体育课,小捷没有落下一节专用教室的课。

  曹老师总是轻轻地转过椅子,小心翼翼地把小捷的脚分开,蹲下身子,把小捷的手搭到自己的肩上,紧紧地抱着他并吃力地站起来,又慢慢地把他挪正,直到小捷稳稳地趴在自己的肩上。

  曹老师的一言一行感染着身边的每个人。每天早晨,值日的同学们就会主动打开小捷的书包,拿本子、交作业。每天,同桌总是把第一碗热气腾腾的饭菜端到小捷面前,同学们分工帮助小捷都已经形成了很自然的习惯。而学校,也为小捷提供了便利,小捷爸爸的残疾车是唯一能开进学校的机动车。

  如今小捷毕业后就一直卧床在家,曹老师多么希望有好心人能帮帮这个不幸的孩子。钱报记者注意到,在小捷的家里,老余一直把儿子在学校里挂的红领巾放在显眼处,小捷抬头就能看到,“儿子看到红领巾就高兴,好像就有了个盼头。”

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标签: 杜氏肌营养不良症;老师;同学;援手 责任编辑: 陈斌
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