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浙1万人与霍金同病相怜 4位贫困患者昨免费领药

www.zjol.com.cn  2005年12月11日 08:23:10  浙江在线新闻网站

  2003年大约11月的一天,杭州市民包玲玲忽然发现自己左手发沉,提不起来。此后她不仅肌肉开始萎缩,行动困难,就连说话的声音也开始变了。最后包玲玲被确诊为“渐冻人”,即肌萎缩侧索硬化症病人。这种病药费1年就得10多万元。幸运的是,包玲玲作为我省首批获得中国医师协会无偿捐献救助卡的低保户,昨天终于在浙医二院领到了“救命”药。但据记者了解,目前像这样的病人我省还有大约1万人。

  目前还无法彻底根治

  对于“渐冻人”,很多人可能还不了解。但只要一说起一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金,大家谁人不知?而他就是一位“渐冻人”。何为“渐冻人”?浙医二院神经内科主任丁美萍告诉记者,“渐冻”是一组运动神经元疾病,其特征是患者肌肉逐渐萎缩和无力,通俗地说,病人的身体就像被“冻住”了一样,故被称为“渐冻人”。但此时,病人的意识却是清醒的,故又被称为清醒的“植物人”。

  丁主任说,随着病情的发展,患者会逐渐瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,因此,这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。但“渐冻人”由于早期症状不典型,刚开始可能只是末端肢体无力、肌肉萎缩跳动,容易疲劳等一般症状,以手无力或是腱反射增强为主,因此常常被误认为是颈椎病压迫神经所致;一部分患者会以吞咽、声音嘶哑、呼吸困难为主,因此也很容易被误诊为食道问题或是神经病。她介绍说,该病以40岁~70岁多见,大约每10万人口中有6个患者,每年每10万人口中新增2个患者,每年全世界出现12万例,即每天328例新病人,10%的病例是家族性的(遗传性),而其余90%发病原因不明。按照这个比例,我省估计有1万这样的“渐冻人”。目前,前来浙医二院神经科就诊的每月就有几例。

  药费高昂引起社会关注

  据悉,由于发病原因不明,目前该病已与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症。有些医学科学家想采用干细胞疗法,但仍处于探索阶段。现在,对“渐冻人”的治疗,主要是靠药物,但也只能是对病情起到延缓作用,而且这些药物价格昂贵,其中进口药每年的费用就在10万元左右。

  而这对于一个每月只靠几百元退休金度日的退休工人包玲玲来说,无疑是个天文数字。幸运的是,包玲玲作为我省首批获得中国医师协会无偿捐献救助卡的低保户,昨天终于在浙医二院领到了“救命”药。据介绍,昨日共有4名来自全省各地的低保户“渐冻人”领到了免费捐赠的药物。

  这是中国医师协会正在全国范围内开展的为500名经济困难的“渐冻人”进行捐赠救助的公益性活动,患者如果符合低保户等一定条件,即可获得中国医师协会发放的捐赠救助卡,前往中国医师协会在我省无偿捐献的惟一定点医院——浙医二院获取三年的免费赠药服务。

  

  


来源: 浙江在线-今日早报  作者: 通讯员 余宁宁 本报记者 吴亚芬  编辑: 李敏

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