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晒晒太阳几乎付出生命代价 血友病少年无奈放弃治疗

www.zjol.com.cn  2005年12月14日 09:21:04  浙江在线新闻网站

  在一个寒冷的冬日,已经习惯了孤独的14岁少年胡进林,看到窗外温暖的阳光,实在忍不住想到家门口晒一晒太阳,可就是这么一个小小的、对于常人来说微不足道的愿望,却让这个寂寞少年几乎付出了生命的代价。

  “我只是想晒一晒太阳”

  大约10天前的一个上午,在兰溪马占镇石渠乡沅口村的一间普通农舍里,已经在家里自我“禁锢”了两年多的少年胡进林,被窗外越来越灿烂的阳光所吸引。

  多少个日日夜夜,因为可怕的血友病,他只能“躲”在家里,连门都不敢出。在家小小的空间里,他也是时时处处小心翼翼,生怕被什么东西磕碰一下,哪怕只是轻轻碰一下,可能就会出血不止,甚至引来生命之忧。一个本该活蹦乱跳的花季少年,却因为病魔的折磨,不得不休学整日整夜呆在家里。

  冬日的房间里是那么的阴冷,而寂寞使他窒息得快要发狂。盯着窗外的那缕阳光,一个“疯狂”的念头在少年的心头燃烧——“我只是想晒一晒太阳……我只是想晒一晒太阳!”穿着运动鞋的双脚就不由自主地向着门口迈了出去……

  只是一粒拇指大小的小石子,就在门口,少年的左脚正好踩了上去,小石子隔着运动鞋在少年的左脚趾间,就那么轻轻地硌了一下,还没来得及享受冬日的温暖,那缕阳光就成了少年遥不可及的梦想。

  先是左脚肿了起来,青紫一块,接下来就越肿越大。疼痛使少年整夜地睡不着觉,可怜的妈妈和奶奶陪着他也是辗转难眠。情况越来越糟,由于感染腐烂开始流血,并且怎么也止不住。

  课桌轻碰一下就会出血

  在小进林只有两三岁大的时候,妈妈赵文香就奇怪地发现,孩子身上东一块乌青西一块乌青。更可怕的是,刚刚学会走路的小进林根本不能放手让他去走,因为只要哪里轻轻磕碰一下,就会出血不止。当孩子被金华医院确诊为血友病时,世代务农的胡家,还从来没有听说过这种病。而接下来长年频繁出现的出血症状,却如噩梦从此缠上了胡家。

  转眼到了上学的年龄。看着渴望读书的小进林,妈妈赵文香硬是咬着牙把他送进了学校。不能上体育课,也不能像别的孩子那样活蹦乱跳,小进林特别珍惜学习机会,成绩非常好。然而,尽管小进林已是非常非常小心,但“意外”总是难以避免地发生。因为,只要课桌椅轻轻地碰一下都会出血,一出血就不得不中断学习去治疗。

  长年一次又一次的治疗,早已使种田为生的胡家陷入了一贫如洗的窘境。无尽的担惊受怕,使小进林再也不敢出门,胡家也不得不中断了小进林的学习。

  妈妈哭着说只能放弃治疗

  昨天,当记者在省儿童医院病房见到胡进林和妈妈赵文香时,只见这位少年正静静地躺在床上看书,左脚出血虽已基本止住,但已感染腐烂,发出阵阵臭味。

  妈妈一边帮他清理着创口的纱布,一边抹着泪。记者问胡进林痛不痛,他点点头,并平静地说,那是一种无法忍受的痛,整夜整夜地睡不着觉。

  “这个病是花钱的病,谁要是摊上了这个病,钱就像流水一样。”该院骨科副主任医师叶文松忧心忡忡地告诉记者,胡进林得的是血友病乙。

  叶医师说,目前还没有根治的办法,惟一的办法就是输入第Ⅸ凝血因子,并需终身治疗。从胡进林目前的状况来看,症状比较严重。因为,一般正常人的凝血因子在50—150%,但胡进林的凝血因子少得可怜,只有5—6%。叶医师说,“因为有创口,必须清创,表面还需植皮。”但叶医师也不讳言,无论是清创,还是取皮,都会面临新的出血,所以目前首要的还是要不断输入凝血因子,使凝血因子水平提高。“如果不治疗,不控制感染,就会发展为败血症,甚至重度性休克,直至死亡。”

  然而,令人忧虑的是,凝血因子每输一瓶就得两三百元,每输一次就是2瓶,只要血不止,就得不断地输下去。这对于只靠种田为生的胡家来说,无疑是一个“无底洞”。妈妈赵文香含着泪哽咽着说,她已经无法支撑下去,今天下午只能带着儿子离开杭州了。看着这位母亲抽泣的背影,记者只能在心底默默地为小进林祈祷。

  血友病是一种遗传性出血性疾病,主要是由先天原因,使一种凝血因子生成不足,造成凝血障碍,其典型表现是轻伤后出血不止,反复性关节出血也是该病的特点。血友病目前发现有三种,即血友病甲、血友病乙、血友病丙。据统计,全世界大约每出生1万个男婴就有一个是血友病患者。该病目前还无法根治,为终生性疾病,只能对症治疗,如输血或输凝血因子等;关键在于日常生活中加强护理和预防,减少和避免引发出血。

来源: 浙江在线-今日早报  作者:  编辑: 周若耶

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