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自闭症儿童家长希望 全社会关心“星星的孩子”

许多患自闭症的儿童不爱说话,不懂得与别人相处,常常活在自己的世界里。

  “星星的孩子”是“自闭症儿童”的别称。

  “儿童自闭症”,通常起病于3岁以内,以男孩多见。由于患者一直沉浸在自我世界里,从不关注周围世界,不愿用目光和人对视,不愿用语言与人沟通,他们中相当一部分人需要终生监护,但也有一部分人经过长期训练,可以明显改善病情,接近正常人。

  而终生监护、长期训练一个这样的患者,对一个普通家庭来说,无论是经济负担还是精神压力,都是难以承受之重。

  竭尽所能医治孩子

  “要送小孩进培训机构训练,父母之中有一个人就要放弃工作,对普通家庭而言,经济压力会更大。而‘星星的孩子’所在家庭大多是普通家庭,能够一直坚持下来的家庭不多。我们从事这项工作,深感心有余而力不足。”校长陈丽珍说。

  4周岁的佳佳来自永嘉山区,这几天他在学校由他姑姑照顾着。“佳佳的妈妈本来身子单薄,加上照顾佳佳太累了,身体不好在家休息。”佳佳姑姑李敏(化名)说。“佳佳一周岁的时候还是很活泼,可是越长大越不搭理人。家里人以为佳佳是耳聋或者脑有病,在孩子一周岁五个月起,带他去杭州上海医院检查治疗,几年下来家里的积蓄用光,但佳佳的病始终没有起色。后来还是在温州儿童医院检查出了自闭症。”

  李敏说,佳佳教育培训的经济压力又让这个家庭陷入了痛苦之中。佳佳的父亲在瓯北的一家鞋厂上班收入不高,以前的费用都是好心的老板资助的,这段时间又闹金融危机,鞋厂经营困难,也不知佳佳的教育培训能维持到什么时候。

  同样,陈盼(化名)一家靠的是丈夫做电工的收入维持生活。在孩子南南进校接受训练后,丈夫的收入不够南南每月2500元的学费。“家里已经从亲戚那里借钱了,南南什么时候才能康复还是未知数,只能走一步算一步了。”在与记者对话时,陈盼神情悲伤,泪流满面。

  小海的爸爸在一家鞋厂里上班,一个月工资还不到2000元,小海的妈妈李芬(化名)在陪护小海的同时,兼做学校清洁工,一个月还有600元的收入。李芬说,这段时间家里入不敷出,现在连生活费都要到她姐姐那儿借。

  “星星的孩子”需要更多关怀

  来自苍南的程程,在“星星的孩子”中算是幸运的,8岁的他已经上小学了。程程是前年来接受培训的,刚来的时候行为没规矩,说话口齿不清,动不动就使性子躺在地上,还会打人。“程程开始数与量也分不清楚,培训了一年多,接近正常水平,现在上小学没问题了。”陈丽珍说。

  陈丽珍说,学校在训练孩子的同时,也培训母亲,教给母亲们训练孩子的技巧。但所有这些“技巧”必须建立在无比的爱心和耐心之上。孩子一个简单的“拿起”或“放下”动作,可能要重复几百次,甚至几千次,要反复教育和鼓励才能做到。母亲会为孩子学会一个最简单的反应而高兴,并主动与别人分享“成功”的喜悦,尽管她们都知道,“成功”对于她们和孩子来说极有可能是一个永远的梦。

  经过1年的培训,7周岁的小海现在能够说简单句子,像“爸爸吃饭”这样的话等。以前他走路一摆一摆的,现在也比较稳健了,理解和接受能力也好起来。“现在还能剪纸和穿珠子呢,还特别喜欢听音乐。”说起小海的变化,李芬有些自豪。

  对病情较严重孩子的家长来说,最大的心愿就是希望自己的孩子以后有自理能力,送到学校来培训算是尽自己的一份心。“我都不敢把孩子带出外面,孩子有自闭症不懂事,别人就会用奇特的眼光看过来,让人很不舒服。我希望全社会都来关心这样的孩子,帮助这样的孩子。”一位患儿家长如是说。

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