浙江在线12月03日讯
今天是国际残疾人日。昨日,阳阳和其他自闭症小朋友一起,来到宁波海洋世界“约会”小海豚。他静静地站在水池边,看海豚嬉戏,看它们跟着驯养员的口哨和手势发出声音。身边看起来有些沉默的几位伙伴也都和阳阳一样,是典型的儿童自闭症患者,整日不声不响,不爱与人交流。据悉,像阳阳这样的自闭儿,宁波每年新增100名左右。
自闭儿排队到康复机构“就医”
“宁波有越来越多的自闭症儿童,但真正引起家长重视的却太少太少!”鄞州区残联康复部主任王明华告诉记者,该区投资逾1000万元成立的非赢利性自闭儿康复机构“星星乐园”目前有10位儿童接受相关训练,不过,“这笔投入中有900多万元都用于了购买都市森林的店面房,装修和教师培训大约花费了100万元。”
据她介绍,目前在此接受康复训练的10名自闭儿大都在8岁以下,男孩子占绝大部分。星星乐园是按照老师与学生1:1的配比来安排的,已是宁波自闭儿康复机构中的高标准了。“之前我们有8位老师,最近又招聘了2名,满足师生1:1的配比。”自今年6月30日开始试运营以来,慕名赶来排队“就医”的越来越多。“现在等着接受康复训练的自闭儿数量已远超‘在读生’了,起码有十五六位。”
投资庞大、占地近600平方米的星星乐园为何只能容纳10名儿童接受康复训练?据了解,师资力量的紧缺是造成现在还不能“敞开”营业的主要原因。星星乐园负责人练琴女士告诉记者:“自闭症儿童的康复训练老师必须接受长达半年的、全封闭的特殊培训才可上岗。目前国内这一领域的专业教育基本是空白,就算是大学里特殊教育专业的毕业生也不见得可直接走上讲台。”此外,月收入不到3000元的待遇,一定程度上也阻碍了更多专业人士投身自闭儿教育。
仅1/3自闭儿办理残疾证
练琴告诉记者,她自己也是一位自闭儿家长。“事实上,达到一定程度的自闭症,已经是精神残疾的一种。”她告诉记者,自己已为孩子办理了残疾证。“一开始我也很矛盾,这当中有一个复杂的心理斗争过程。不断告诫自己,必须敢于直面现实。哪怕直到现在,我看到那张证,心里也还是不舒服的。”但练琴的“勇敢”并非每个自闭儿家长都能担当的,据她了解,在自闭儿家长自发的小团体里,大约仅1/3的人为孩子办理了残疾证。
市残联宣教处主任王裕目前正负责二代残疾证的换发工作,他告诉记者,孤独症(即自闭症)其实在早些时候一直就被列为精神残疾的一种,如果经有关专业机构鉴定,达到一定的残疾级别,是可以办理残疾证并享受相关福利的。练琴对此深有体会,“目前鄞州区就给参加康复训练的自闭症残疾儿每月报销600元,这对每月需大约2000元的康复费用来说,是个不小的优惠。”
“目前在星星乐园参与康复训练的10名自闭儿中,有5位持有残疾证。”但练琴也告诉记者,“我身边接触了许多自闭儿的家庭,很少有父母去为孩子办证的。心理上过不去是一个因素,此外社会的评议也给了不小的压力。”根据残疾证办理流程,必须到街道、医院等各处开多项证明,“谁也不愿自己孩子被人家背后说是残疾,但总有流言飞语会传开,这对自闭儿家长来说,是又一种伤害。”
每年新增百名自闭儿
目前宁波到底有多少自闭儿?王裕告诉记者,市残联还没有精确数字,“在换证过程中,我们一般是把残疾类别分为肢体残疾和精神残疾两大类来统计。具体到精神残疾中的某些小项,则没有进一步的统计数据。”练琴因为家有自闭儿,曾自费到北京一家国内领先的相关康复机构就自闭症儿童的康复等课程进行学习,她对这一领域有较深入的了解,“新生儿中一般有万分之三的可能会是自闭儿,现在这一比例还有所提高,大约到了千分之二的程度。”按照她的这一说法,以每年宁波5万名新生儿计算,则每年会新增100名左右的自闭症患儿。
据专家介绍,由于自闭症的发病原理和机制尚未明了,目前世界医学界尚无有效的治疗手段,当前唯一的治疗手段是在发病早期给予特殊的教育和训练。作为一种终身性的精神残疾,如果没有专业的干预,患者很难康复到能够完全独立生活的水平,终身都需要人照料。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比,自闭症患儿更需要全社会的关注和帮助。在孩子年幼的时候,家长就应关注其语言沟通能力,以便及早发现治疗。
据宁波晚报 作者 滕华