浙江在线02月13日讯 据《今日早报》报道今天就是大年三十了，这个新年是来自新疆维吾尔族的阿依奴夫妇七年来过的最安心的一个年，因为18个月大的儿子艾尔科在浙江大学医学院附属第一医院接受了肝移植，终于不用再担心，他会像他的小姐姐那样离开自己了。

　　昨天上午，记者在浙医一院见到了小艾尔科，他已经会直着脖子笑了。

　　辗转南北为儿子遍求名医

　　“当他8个月大的时候，我们就意识到他可能也患上了和他姐姐一样的病。”阿依奴说，艾尔科有一个六岁的姐姐，但是去年5月份的时候，因为得了一种怪病去世了，两个多月后，他们迎来了小艾尔科的出生，给悲伤的家庭带来了些许安慰。

　　但艾尔科出生的时候，脸色蜡黄，因为担心他会不会是患上和女儿一样的病，阿依奴特意询问了医生，医生说只需要用蓝光治疗一段时间就好了，不会影响大脑。

　　一个多月后，艾尔科顺利满月了，而且越长越讨人喜欢，运动能力发育得很好，6个月就会坐了，7个月就会爬了，15个月的时候开始走路了。

　　没想到，这一切都只是表象，艾尔科还是没能逃脱疾病的折磨。16个月的时候，他不但不会走路了，连爬和坐都不会了，全身都开始退化，身体软绵绵的，连脑袋都无法抬起来。

　　“和他姐姐的症状一模一样，我不想他又离开我们，所以我们就抱着他到处求医。”阿依奴说，她和丈夫带着艾尔科先后来到上海和北京，但令她失望的是，一直查不出儿子的病因。

　　陷入绝望的她，抱着试试看的心情，打了国家卫生部的电话，向工作人员求助。很快，在卫生部科教司工作人员的建议下，她拿到了浙医一院院长郑树森院士的电话，在电话里郑树森说：“你来吧，我们到机场去接你们，一定想办法帮孩子治好。”

　　基因测序后找到了病因

　　“他得的是克纳综合征，得这种病的，现在全世界也只听说过没几例，非常少见。”郑树森说，当艾尔科到医院后，根据症状初步判断应当就是克纳综合征，在对他的基因序列分析后，确定了这个判断。

　　原来，小艾尔科的父母都是基因杂合子的半缺失者，生下的艾尔科就成为了全缺失者，使肝内缺失一种酶，无法代谢葡萄糖醛酸，长期积累后，就导致黄疸增高，运动能力严重退化。

　　治疗的唯一办法就是进行肝移植。艾尔科的父母的肝都不能用，只能等待肝源。幸运的是，今年1月底，艾尔科终于等到了肝源，顺利进行了肝移植。

　　昨天，艾尔科安静地躺在病房里，看到每一个来看他的陌生人，都报以灿烂的微笑。“真的很感谢浙江，帮我保住了宝宝，使原本绝望的我们重新有了希望。”阿依奴说，除了帮儿子顺利进行了肝移植，医院还考虑到他们的经济情况，进行了医疗费用上的减免。

　　因为艾尔科的年纪比较小，所以还需要在医院观察治疗一段时间，等过完这个新年，他们将带着儿子回到新疆老家，开始新的生活。

　　□通讯员 王其玲 记者 黄淼君