浙江在线04月14日讯人类双胞胎出生率为1%到2%,一对一模一样的双胞胎,本身就是生命的恩赐,4年前,云和赤石乡垟田村的马华忠、陈小红夫妇生下了一对双胞胎,这给一家人不知带去了多少快乐。可10个月后,弟弟被查出脑瘫,今年哥哥被查出先天性心脏病。不放弃为人父母职责的马华忠夫妇抱着弟弟在全国各家医院医治了两年,经过治疗,弟弟已经会叫妈妈了,眼看着弟弟的第二期康复在即,可哥哥的病情已不容拖延……为了不放弃两个孩子,为了不放弃为人父母的职责和做人的道义,一贫如洗的马家人正在作着艰难的生死抉择……
欢乐背后遇苦难
10个月大时弟弟查出脑瘫
马华忠、陈小红夫妇是紧水滩水库靠边移民,一家人以打短工为生。马华忠的父亲马妹今年55岁,是个朴实的农民,因为移民田地资源少,平时在码头帮帮忙,马华忠中学毕业后则学了电工,在县城打工,2007年他成家立业娶上了媳妇,一家人过着平静的生活。
同一年,24岁的妻子陈小红怀上了双胞胎。兴奋之余年轻的夫妻更多关注的是孩子的优生优育问题,尽管家住乡下,每次都按照规定时间去检查,一直也没发现肚子里的孩子有问题,孩子最终提早一个月出生,一出生就放进了医院保温箱抚养。
出院后,两个孩子给一家人带去了无穷的欢乐。可大约10个月后,小夫妻发现双胞胎弟弟(马宇睿)有异常,表现为不会说话、手脚弯曲不能伸展、大小便失禁等,经过杭州一家儿童医院确诊,孩子确诊为痉挛型小儿脑瘫!一些医生也告知这样的病很难有希望治好。
这个诊断让全家人如五雷轰顶,有很多人建议放弃治疗,但痛苦之后一家人很快决定:放弃孩子等于放弃了做长辈的职责,抛弃孩子等于放弃了做人的意义。一家人很快进行了分工:爷爷奶奶帮助照顾双胞胎哥哥,马华忠、陈小红夫妻俩从此踏上了求医之路:先后来到丽水、杭州、上海、北京、广东为孩子求医。在杭州住院半年多之后,在医生推荐下,来到了广东佛山南海区妇幼保健院住了下来,并开始做康复训练。
“因为孩子神经痉挛严重,双腿双手萎缩弯曲,第一个阶段是强行伸展,手腿要好几个医生按住,孩子整整哭了一个月……”想起这些,夫妻看着如今已经好转很多的孩子泪流满面。
为了节省费用,夫妻俩租住了一间小房子,这样孩子也就不需要住院,夫妻每天的工作就是配合医生为孩子做康复训练。回家后一个按摩手,一个按摩腿,天天坚持到深夜。突然有一天,孩子醒来模糊叫了声“妈妈……”等到这一声呼喊,夫妻俩已经在全国各地儿童医院奔波了近两年,夫妻俩抱头痛哭,并连夜将孩子抱去向主治医生报喜。
在夫妻俩的坚持与努力下,几乎被判了“死刑”的脑瘫患儿出现了奇迹:会叫妈妈了,会叫爸爸了,知道大小便了,会简单说话了,手脚伸开了……为这一切,这一家前后花费了20多万元,已经倾尽了所有,后来的费用靠亲戚朋友、同学的捐助维持。今年3月份,第一疗程结束,孩子回到家中。
4月11日,记者在垟田村的马华忠家看到,一级残疾脑瘫的双胞胎弟弟,如今长得虎头虎脑的他已会热情的与客人打招呼了,其父母特意让他穿上康复矫正鞋,小家伙很快借助板壁挪开脚步,努力了几次,迈进一个门槛。“叔叔,我会走路了!牛奶拿不来,还要去打针……”小家伙似乎已经知道自己的病情,让在场的所有人心都酸了。
屋漏偏逢连夜雨
今年哥哥查出先天性心脏病
按照医生要求,4月17日是脑瘫弟弟马宇睿去广东做第二疗程的日子,家里之前到处去借,已经筹措了部分费用。
但危机再次降临这个已经负债累累的家庭:双胞胎哥哥马宇轩又出现了问题:开始时是经常感冒,后来发现嘴唇、指甲发黑,送到杭州某儿童医院全面检查后,诊断是二尖瓣狭窄、室间隔缺损、动脉导管未闭等,为先天性心脏病。
饱受煎熬的夫妻俩放下双胞胎中的弟弟,又抱着双胞胎中的哥哥再次踏上求医路,经过询问、比较,在病友的帮助下,夫妻俩找到了上海交通大学附属上海儿童医院专家,专家建议分两次手术,第一次手术要抓紧进行,否则会危及生命,长期缺氧也将导致孩子智力发育等一系列问题,首期手术费用预算最少需要10余万元。
夫妻在上海时,口袋里只剩下了回程路费。无奈之下,两人只好抱着孩子回家。记者看到,双胞胎中马宇轩虽然是哥哥,但现在却长得比弟弟弱小,因为不舒服,整天哭闹不止,脸蛋发红,嘴唇发黑,脱下袜子,指甲也是发黑的……
孩子奶奶说,弟弟在广东治病时,宇轩都是她带的,因为有心脏病,非常容易得感冒,有时候好不容易长了几斤,一次小感冒下来,又瘦成皮包骨。
现在的马家已是一贫如洗,该先救哪个孩子成了马家人无奈的难题:弟弟已经看到了希望,而且疗程时间已经逼近;而哥哥的病却刻不容缓,关乎性命!但费用还没有着落。“手心手背都是肉,但现在却只能先送马宇睿去医院……”马华忠痛苦的抱着头蹲在地上。
“我打算让孩子的父母先带小的去广东,我在家里去云和一家一家讨,能讨多少算多少,一定要尽快送宇轩去做手术,这是我们做长辈的做人本分……毕竟是一条人命。”孩子55岁的爷爷马妹送别记者时流着眼泪说。 (记者 蓝义荣 陈炜 实习生 金海亮)