浙江在线06月20日讯 世界上有一种“可爱”的病叫“自闭症”，自闭症儿童因眼神清澈却少与人对视交流，有人为他们起了一个富有诗意的名字：“星星的孩子”。自闭症是一个医学名词，又称孤独症。

　　自闭症患儿主要存在三个主要症状：第一是社会交流障碍，不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩，不能参与合作性游戏；第二是语言障碍，这也是大多数自闭症儿童就诊的主要原因；第三是兴趣狭隘，有怪异的固定偏好和行为。

　　若不及早进行诊治，多数患儿长大后不能独立生活、工作，终生需要被照顾。目前，全世界至少有6700万孤独症患者。

　　“即使排上一两个月的队，我们的孩子也不一定进得去，宁波的自闭症康复机构早已接近饱和；如果想让孩子到外地得到更好的治疗，那么排队的时间最少为半年。”前天，在众多自闭症患儿家长的要求下，“星星的孩子”家长互助组织发起者之一阳阳妈妈找到记者，希望通过媒体反映他们面临的困境，呼吁社会给予这一群体更多的理解和帮助。

　　愿望

　　自闭症儿童渴望恢复

　　初次见到自闭症儿童，是在鄞州“星星乐园”，该园负责人练琴老师的儿子是一名10岁的自闭症患儿。见到他时，他正熟练地拼一个较为复杂的拼图，看到妈妈进来，原本安静的他开始有些躁动，时而高声叫喊，时而站起来不停跳动。

　　练老师告诉记者，他在自闭症患儿中属于低功能的类型，由于不懂得如何正常地表达自己的情感，他只能通过这些举动告诉妈妈“我想休息一会儿”。由于较早的介入治疗，练老师的孩子比许多高功能(智商正常甚至超常)患儿恢复得还要好，“由于自闭症的发病原因不明，医学上尚无有效治疗手段，目前教育是使孤独症人群走向康复的唯一有效途径。”

　　困境

　　宁波康复教育机构数量少

　　记者了解到，算上公办和民办的机构，宁波针对孤独症人群的学龄前康复训练机构只有海曙区“满天星”儿童成长服务中心、鄞州区“星星乐园”、江东区“宁波市残疾人康复中心”和“刘氏儿童培训学校”等几家，这些机构仅能容纳近百名孤独症儿童，与宁波数千人的孤独症人群(其中大部分是儿童)规模相比，无疑显得杯水车薪。

　　为了不延误孩子的康复时机，不少家庭不得不奔赴青岛、北京、杭州、广州等地的机构进行训练。这些机构同样面临饱和，宁波的一位家长曾在青岛以琳自闭症学校排了8个月的队。同时，由于异地训练会大幅增加康复训练的费用，而且往往需要父母亲有一方牺牲工作、放弃收入全程陪护，经济负担巨大，许多家庭在坚持了一段时间后不得不选择了放弃。

　　“我们希望政府能够为民间开办的康复教育机构提供‘孵化’服务，给予减免税收，或以财政奖励的方式给予一定的资金支持，或以‘公私合营’的方式合作开办，以帮助民办康复教育机构走上健康发展的道路，成为公立康复教育资源的有益补充。”一位家长如此表达他的愿望。

　　特教人才及资金缺乏

　　除去康复机构数量少，针对自闭症患者的特教师资情况也不容乐观。“自闭症的成因被称为世界之谜，1000个自闭症患儿会有1000个不同的症状，因此我们必须为每位患儿制定不同的课程。”练琴老师告诉记者，自闭症孩子不懂得表达感情，无法和别人进行正常的交流，因此只有一对一的教学，才能达到预想的效果。

　　然而全国每年特教本专科毕业生不超过1000人，在宁波这样的人才更是稀缺。一般来说，特教毕业之后还要经过半年全封闭的专业培训，才能胜任自闭症康复机构的教学。

　　练琴无奈地表示：“‘星星乐园’只有16位老师，最多能容纳20多名患儿。尽管鄞州区残联对‘星星乐园’的硬件和软件投入巨大，但单个政府部门的力量毕竟有限，‘星星乐园’的师资和资金缺口依旧很大，我们也希望获得社会上更多的帮助。”

　　举措

　　自闭症儿童“随班就读”正常班

　　两年前，海曙区开展了国际上通行的“随班就读”试点工作，取得了一些成效。海曙区支持性教育资源中心执行主任刘佳芬告诉记者，目前海曙区已经有10所学校配备了支持性教育资源教室，对普通教师进行专业培训，让包括自闭症患儿在内的特殊儿童能够在正常的环境里接受特殊教育，但在家长们看来，仅在一个区的试点工作远不能满足孤独症孩子的教育需求，而且普通教师面临较重的课业压力，对自闭症患儿的帮助不大。

　　“目前来看，‘随班就读’是自闭症患儿走向社会的最佳途径，通过对学校从事心理健康教育教师的培训，力争做到每个教学点都能配备专职的特教老师。”市政协委员、宁波市慈善总会办公室副主任陈海英表示。

　　需要理解和包容

　　虽然有妮妮这样一个患有自闭症的女儿，但妮妮爸爸却显得乐观和坚强。他告诉记者：“和同情相比，我们更需要社会的宽容和理解。我们最想通过媒体传达给社会的讯息是，这是一个有希望的群体，如果社会给予自闭症患儿更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活。”

　　由于妮妮爸爸妈妈多年的坚持和努力，妮妮算得上是自闭症儿童里恢复得比较好的孩子，上小学一年级的妮妮在班级的口算成绩非常优秀，然而妮妮爸爸却亲耳听到学校里有同学指着妮妮告诉别人：“她是一个白痴。”这让他非常难过。

　　费用

　　自闭症康复花费大

　　宁波市残联康复部马晓蓉老师告诉记者，自2008年开始，在推进“残疾人共享小康工程”的过程中，14岁以下的宁波自闭症患者在定点康复机构做康复，可以凭残疾证或医生证明领取850元的补贴，各区的实际补贴还普遍高于这一标准。

　　然而实际情况是，康复机构普遍的收费标准一般为2500元，对于经济困难的家庭，到康复机构做康复不仅要支付差额的费用，还有一方要放弃工作全程陪同，并不现实，何况多数康复机构已经面临饱和，申请补贴也就成了空谈。市慈善总会表示，如果有需要，可以开展定向捐赠项目，为这些困难家庭提供更多的帮助。

　　家长眼中的自闭症子女

　　我叫“妮妮”，今年9岁，上小学一年级，是一个漂亮的小姑娘。爸爸妈妈说“妮妮”是一个很可爱的名字，漂亮的小姑娘应该有一个可爱的名字。

　　爸爸妈妈说，我在很小的时候，得了一种可爱的“病”，叫做“自闭症”。这种“病”就像感冒一样，很多人都会得。在这个地球上，有6700万的人和我一样，他们有的住在美国，有的住在日本……我不知道，在南极有没有得自闭症的人？那里很冷，应该很容易感冒吧。

　　爸爸妈妈还说，自闭症和感冒还有一点不一样。得了感冒，我只要喝一下甜甜的姜糖水，吃草莓口味的感冒药，或者上医院打上一针，就会好了。对付自闭症可不需要这么麻烦，我只要每天和爸爸妈妈玩，和老师同学做好朋友，好好学习，就会慢慢好起来。不过，这个叫“自闭症”的家伙有点调皮，它生出来后，要在我身上住很长的时间，才会慢慢离开。所以，爸爸妈妈告诉我，不要着急，只要我坚持，等我长大了，我不但会好起来，还会变成一个美丽的大姑娘，就像白雪公主一样！

　　不知道大家愿不愿意做我的好朋友，帮助我，还有很多和我一样的人？不管怎样，我会一直努力，我每天早上起来都会对自己说一句：“妮妮，加油！”作者：妮妮爸爸

　　来源：东南商报