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一个外来工家庭 两个儿子都是血友病患者
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   浙江在线06月30日讯 两个患血友病的小兄弟,很爱读书,可是他们病得很严重,经常痛得厉害,得看病输血才能缓解。为了不荒废学习,大两岁的哥哥就等着和弟弟上了同年级同一个班级。这样,当一个生病住院的时候,另一个就在学校拼命听课拼命记笔记,然后回家当起“小老师”。这种习惯一直坚持了4年。他们虽然都患了重病,可他们对于学习一点都不放松,他们的功课也没落下。之所以这么做,是因为他们对自己未来的生活很憧憬。

绍兴慈善总会的义工带着救助金来到了他们家,哥哥一定要妈妈背着出门送送义工。

 

  A.痛得受不了的时候

  兄弟俩咬紧牙关不哭

  “哥哥,我们痛得受不了的时候,就把牙齿咬紧,不要哭出声,免得妈妈听见后又要伤心了。”这是弟弟刘成与哥哥刘荣刚私下的约定。每当他们患病痛得在床上打滚的时候,也只是紧紧扯着床单,忍着眼泪。

  这是一对年龄差了两岁的兄弟,来自贵州省兴仁县李关乡甲山村,一个13岁,一个11岁,但看起来他们就像是双胞胎,一样的清秀,一样的瘦小,还有那触目惊心的长在关节处的两个比拳头还要大的包,这是他们的关节出血导致的。

  两兄弟在同一年被查出患了血友病。3岁开始,哥哥就老是发烧流鼻血,走路经常摔跤,可去乡里的医院看,始终没查出问题。直到5岁那年,哥哥去了县城才查出来,那年弟弟3岁。然而,某一天,弟弟走路也开始不稳当了,结果一查,也发现得了血友病。这之后哥俩只能一瘸一拐相互牵着手去上幼儿园。上小学的时候,他们俩就轮番住院看病,为了便于学习,哥哥等了弟弟两年再一起上学。

  兄弟俩目前采用的是凝血因子替代疗法。由于缺乏治疗,哥俩脚上的包肿得越来越大,痛得不得了,可他们却很难有机会输一次血止痛。兄弟俩的妈妈杨清敏,在纺织厂工作,一个月的工资也就1500元左右,因为要照顾儿子老是请假,每个月的100元奖金总是拿不到。父亲刘贵凯在五金厂做车床工,工资有2000元左右,可两个孩子因为关节出血疼痛得厉害经常需要输血,输一次血就要两三千元,两个人加起来就要5000多元甚至更多。基本上一个月的工资都凑不够给兄弟俩看一次病。“而医生说,这种病需要每周打两次凝血针,才能缓解疼痛,而兄弟俩最多只能一个月输一次血。他们平时忍得很辛苦,实在是看他们痛得受不了的时候,我们才凑钱去输一次血。”杨清敏说。

  B.钱只够一个人看病,是让哥哥还是弟弟看病?

  选择,有时候真的很难。在电影《唐山大地震》中,母亲为了是救儿子还是女儿的问题而痛苦得崩溃,在现实生活中,刘荣刚和刘成的妈妈也面临着这样的选择。

  上个月,兄弟俩同时犯病了,痛得在床上挣扎,晚上睡觉时,牙齿咬到咯咯响。看着兄弟俩痛苦,做爸爸的心疼死了。“我每次问他们痛不痛,他们还要说妈妈不痛,我只能偷偷躲起来哭。”杨清敏说,“虽然儿子们说不痛,可他们已经痛得连饭都吃不下了。”

  “孩子们肯定是太痛了,再怎么难也一定得筹点钱给他们去看病。”刘妈妈想。在一般情况下,给孩子输一下血,可以减轻他们的疼痛。上个月,入不敷出的刘家又向亲朋借了三四千元钱,因为要打凝血针,得去杭州的省儿童医院看病,三四千元的费用只够一个孩子看病。“怎么办?兄弟俩都痛得厉害,该让谁去看病呢?”父母亲真的很难选择。

  “爸爸妈妈没用,钱只够你们其中一个人看病,想来想去还是你们自己决定吧,该选谁去看病,妈妈真是作不了主。”上个月底的时候,刘妈妈当着两个儿子的面把话摊开了说。“让弟弟去吧,他比我痛,我都看到他痛得流眼泪了。”哥哥想都没想就说,而弟弟马上反驳,“哥哥的病比我重,让哥哥去。”两个人太懂事,让父母更加心酸。后来哥哥坚持,父母带弟弟先去治疗。

  妈妈就用贵州带来的包婴儿的布包裹着弟弟背在肩上,坐了一天的车去了省儿童医院输血。“在杭州挤公交车的时候没人给我让座,我脚都走痛了。在医院,医生说要住院一星期才行,可小儿子输完血后就提前5天回家了。住院太费钱,我们要把钱省下来给大儿子看病啊。”

  C.病情稍轻的弟弟,把自己当成了哥哥的眼睛

  哥俩住在鉴湖镇南池村,走过农贸市场旁边一个狭长小弄,在一处破旧的平房内,就是兄弟俩的家。记者看到,这个家简陋到只有几张床,一条多余的凳子都找不到。昏暗潮湿的屋子内,隔得远些都看不清对方的脸,要不是朝天井的一面开了两个密封的窗,家里会是黑漆漆一片。而哥哥的病情更严重些,这一年来几乎没有离开过床,唯一算是出门的地方,就是在天气好的时候在家门口的空地上晒太阳。

  就是在这样的家里,哥哥刘荣刚整天整夜独自坐在潮湿的床上,没有人陪他说话。犯病的时候怎么办?妈妈帮他在床边准备了热毛巾,实在痛得受不了,就拿热毛巾敷一敷,没有人帮他。他的床边放着几本语文书、作文书和数学书等。数学语文通常先自己预习,因为弟弟回家后,要讲给他听的。

  哥哥刘荣刚说,因为常常身体痛,所以他已经忘记了微笑。“实在太痛了,我笑不起来。”他说,每天下午3点半,弟弟下课放学的时间,哥哥心情还是会好很多,只要弟弟在家,家里才会有说话的声音。弟弟长得稍微胖一些,病也比较轻一些,但也不太能走路,班上的男生总是自告奋勇背着他去上厕所,体育课的时候他就一个人在教室学习。她的班主任朱老师表扬他,上课听得特别仔细,书上都记满了笔记,笔记做得特别细,学习特别认真。虽然经常要看病经常缺课,可是人聪明,学习都能跟得上,有时候人家回答不出来的问题他居然都能答出来。

  回家了,弟弟就放下书包,因为走路困难,他就扶着家里的塑料凳子挪到哥哥床边,开始给哥哥讲课。因为弟弟的病稍微轻一些,他比哥哥有更多的机会去看看外面的世界,所以当哥哥只能躺在床上的时候,弟弟就做了哥哥的眼睛。“现在外面花开了,很好看,旁边在修路,他都会告诉哥哥的。”刘妈妈说,他回家的第一件事情就是把今天在学校发生的事情一五一十地讲给哥哥听。这样简单的交流也成了哥哥心里最好的安慰药。

  D.“即使不能走路,我们也要读书”

  听刘妈妈说,哥哥以前的学习成绩很好,经常在班里前三名,现在病重在家自学了,成绩退步很多。弟弟看着也不肯让哥哥放松学习,晚上到了讲课的时候,弟弟就会比较“严厉”,一个晚上要上好几门课,弟弟是一点都不马虎,英语是弟弟念一句,哥哥跟着读一句,基本上老师今天讲课的内容,弟弟都要回来复述一遍。数学题没弄懂的地方,哥哥提出来,弟弟来解答,语文课是弟弟把老师讲解的中心思想等内容再告诉哥哥一遍。有时候哥哥痛得受不了,不想学习了,弟弟还逼哥哥学习。弟弟说:“即使不能走路,我们也要读书,我们长大了没有知识是不行的。”

  他们不知道他们的病还能不能好,巨大的医疗费用让父母精疲力竭,兄弟俩总吃没有多少营养的食物。妈妈只能偶尔给孩子买点零食补偿。“可我每次买了零食,兄弟俩总说不要不要,吃点白饭就好了。”平时吃饭,兄弟俩先问的是爸爸妈妈有没有吃过饭。他们说,大白菜、酸菜的味道也挺好。哥哥还告诉记者,“现在要好好学习,等长大了找份好工作给爸爸妈妈买好吃的。”

  兄弟俩特别懂得感恩。他们不抱怨自己的病情,不抱怨任何人,甚至不抱怨这样的生活,对于来访者总是说声谢谢。当记者一行离开的时候,躺在床上的哥哥非要妈妈背着送我们离开。记者问他想要什么礼物?哥哥想了想说,想要一本《数学语文跟我学》。

  据悉,慈善部门正在帮他们申请大病救助基金,热心人士也正在为小兄弟捐款。据绍兴晚报

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