装了发电机，这个夏天，小枫毅不用再担心停电了。 吴元峰 摄

　　 浙江在线07月06日讯 昨天上午，萧山宁围镇宁税村477号，一幢三层楼的农居房里发出轻微的“隆隆”声，一旁衣服湿透的电力工人擦了一把汗，他们刚装好了一台发电机。他们是为一名12岁的男孩而来。

　　“谢谢，真的太谢谢你们了！”男孩的妈妈高丽娟一个劲地道谢。

　　这个男孩叫胡枫毅。小小年纪却患上了一种世界上罕见的怪病，因为先天性遗传基因紊乱，12年来，没有出过一滴汗。妈妈高丽娟告诉记者，孩子体表没有毛孔，所有的热量都集聚在体内，无法散发热量。夏天，是小枫毅最难熬的日子。

　　因为不会出汗

　　每年夏天最难熬

　　小枫毅出生后不久，便开始全身发热。“老是发烧，用什么药都没用，还一度被送进重症监护室。”高丽娟说，自从发现孩子出不了汗后，他们便带着儿子到各大医院求医。

　　出不了汗，体内的热量排不出去，怎么办呢？夫妻俩尝试了很多种方法。孩子身体一发热，就要喝很多很多的水来降温。因为出不了汗，喝下去的水只能靠尿液排出，小枫毅几乎每5分钟就要上一次厕所。“白天还好，晚上如果不停喝水不停上厕所的话，根本没办法睡觉。”高丽娟感到很苦恼。

　　除此之外，还有一个办法，就是白天带儿子去商场、超市“蹭”冷气。晚上，爸爸用摩托车带着儿子到处去兜风，因为车子开起来后的阵阵凉风，能让身体舒服很多。

　　这几年，他们为孩子看病花了不少钱，前几年终于攒钱买了一台空调，可是一到夏天，家里经常要断电。“40℃的温度，到外面呆一分钟，都会让枫毅有生命危险。”高丽娟说，一到夏天，他们全家最害怕的就是断电。

　　“去年夏天，有一回家里断电，我想带儿子去商场避暑，一时打不到出租车，孩子在太阳下站了几分钟就浑身发软，虚脱了。”回想起那次“冒险”经历，高丽娟仍心有余悸。

　　电力局送发电机

　　以备急用

　　小枫毅除了不会出汗，而且也没有痛觉，所以他常常会把自己搞得伤痕累累。

　　因为身上有很多伤口，天气一热，伤口容易发炎溃烂，一旦引起高烧，就会危及生命。高丽娟每天都要给儿子的伤口上药换纱布，一天无菌纱布的花费要50多元，一个月就是1500元。

　　为了防止夏天断电而无法开空调，高丽娟一直想买一台发电机以备急用，可因为经济负担很大，买一台发电机实在是困难。

　　萧山供电局局长李陟峰听说小枫毅的事情后，马上安排工作人员上门。经过电力工人的再三研究，他们做出了三个方案：

　　一是小枫毅他们家所在的这条10千伏的线，将列为重点保护线路，尽量不拉电；二是萧山电力局送他们一台发电机，万一停电，可以作为应急电源；三是小枫毅家所属辖区的宁围供电营业所负责人的电话，作为专线留给高丽娟，家里电路一有事情就可以第一时间有人上门抢修。这三个方案同时实施。

　　昨天发电机装好后，电力工人手把手地教小枫毅的爸爸如何使用。“这台发电机可以供5台1.5匹的空调连续运转8.1小时，他们家只有一台空调，使用的时间可以更长。”电力工人一边解释，一边用手扇着风，汗水滴滴答答地从脸上直往下掉。