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12岁萧山男孩患有罕见怪病 体表无毛孔先天不出汗
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装了发电机,这个夏天,小枫毅不用再担心停电了。 吴元峰 摄

   浙江在线07月06日讯 昨天上午,萧山宁围镇宁税村477号,一幢三层楼的农居房里发出轻微的“隆隆”声,一旁衣服湿透的电力工人擦了一把汗,他们刚装好了一台发电机。他们是为一名12岁的男孩而来。

  “谢谢,真的太谢谢你们了!”男孩的妈妈高丽娟一个劲地道谢。

  这个男孩叫胡枫毅。小小年纪却患上了一种世界上罕见的怪病,因为先天性遗传基因紊乱,12年来,没有出过一滴汗。妈妈高丽娟告诉记者,孩子体表没有毛孔,所有的热量都集聚在体内,无法散发热量。夏天,是小枫毅最难熬的日子。

  因为不会出汗

  每年夏天最难熬

  小枫毅出生后不久,便开始全身发热。“老是发烧,用什么药都没用,还一度被送进重症监护室。”高丽娟说,自从发现孩子出不了汗后,他们便带着儿子到各大医院求医。

  出不了汗,体内的热量排不出去,怎么办呢?夫妻俩尝试了很多种方法。孩子身体一发热,就要喝很多很多的水来降温。因为出不了汗,喝下去的水只能靠尿液排出,小枫毅几乎每5分钟就要上一次厕所。“白天还好,晚上如果不停喝水不停上厕所的话,根本没办法睡觉。”高丽娟感到很苦恼。

  除此之外,还有一个办法,就是白天带儿子去商场、超市“蹭”冷气。晚上,爸爸用摩托车带着儿子到处去兜风,因为车子开起来后的阵阵凉风,能让身体舒服很多。

  这几年,他们为孩子看病花了不少钱,前几年终于攒钱买了一台空调,可是一到夏天,家里经常要断电。“40℃的温度,到外面呆一分钟,都会让枫毅有生命危险。”高丽娟说,一到夏天,他们全家最害怕的就是断电。

  “去年夏天,有一回家里断电,我想带儿子去商场避暑,一时打不到出租车,孩子在太阳下站了几分钟就浑身发软,虚脱了。”回想起那次“冒险”经历,高丽娟仍心有余悸。

  电力局送发电机

  以备急用

  小枫毅除了不会出汗,而且也没有痛觉,所以他常常会把自己搞得伤痕累累。

  因为身上有很多伤口,天气一热,伤口容易发炎溃烂,一旦引起高烧,就会危及生命。高丽娟每天都要给儿子的伤口上药换纱布,一天无菌纱布的花费要50多元,一个月就是1500元。

  为了防止夏天断电而无法开空调,高丽娟一直想买一台发电机以备急用,可因为经济负担很大,买一台发电机实在是困难。

  萧山供电局局长李陟峰听说小枫毅的事情后,马上安排工作人员上门。经过电力工人的再三研究,他们做出了三个方案:

  一是小枫毅他们家所在的这条10千伏的线,将列为重点保护线路,尽量不拉电;二是萧山电力局送他们一台发电机,万一停电,可以作为应急电源;三是小枫毅家所属辖区的宁围供电营业所负责人的电话,作为专线留给高丽娟,家里电路一有事情就可以第一时间有人上门抢修。这三个方案同时实施。

  昨天发电机装好后,电力工人手把手地教小枫毅的爸爸如何使用。“这台发电机可以供5台1.5匹的空调连续运转8.1小时,他们家只有一台空调,使用的时间可以更长。”电力工人一边解释,一边用手扇着风,汗水滴滴答答地从脸上直往下掉。

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