爸爸(左)在读小雯(右)的“自愿捐献器官登记表”

　　“我是一个全身瘫痪的残疾人，从小就有一个愿望，要对社会做有意义、有价值的事。以前有一位医生说我活不到10岁，但我还是坚强地活到了现在。可如今，我自觉自己的身体每况愈下，越来越难受！所以我想趁自己在倒下之前实现自己的愿望：我决定在我走之后把自己捐出去。其中我的眼角膜捐给部队失明的优秀军人；皮肤器官捐给因为意外而毁容的人，心脏捐给需要换心的患者。至于其他部分由医院来支配(只要能够救人就行)，除此之外别无他求。这样即使我在哪一天突然离去，那我也就放心了！”

　　浙医一院肾脏病房里，爸爸读着女儿写下的这段话，已泣不成声。身边的病床上，22岁的女儿小雯像个七八岁的孩子，小小的身体侧睡着，鼻子里插着导流管，有时眼睛微张，好像想开口说话，却什么都说不出来……

　　身患先天性脊椎裂病魔一直缠着她

　　小雯的爸爸说，从7月25日起，小雯就一直处于半昏迷状态。上周日，她醒来，妈妈坐在床边问她：“你知道我是谁吗？”她已经叫不出“妈妈”来。

　　出生才三个月时，小雯就被查出患有先天性脊椎裂、骶脊膜膨出。从那时起，病魔无时无刻不缠着她。爸爸说：“别的小孩两岁就会走路了，她到了三四岁才会走。四肢发育不全，她只会用脚跟走路。”

　　脊椎裂还伴随着许多麻烦，例如大小便失禁、脑积水等，22岁的小雯身高仅有1.03米。掀开她腿上的被子，她的两条小腿蜷缩着，仅有普通人的胳膊粗。右脚上绑着厚厚的绷带，爸爸说小雯的脚骨折了。

　　“我们这个女儿真的很不容易。”爸爸哽咽了。6岁时，小雯带着病痛跨进校门。1997年5月的一天，正在上课的她突然腹部疼痛难忍，肚脐流出液体；到了2004年，她在放学回家时被车撞成右手两处骨折；2005年，她的病情开始恶化，高烧不退，随后就查出代谢性骨病、肾小管酸中毒症。

　　医生说这种病很难治愈。“她很懂事，对我说，妈妈，不要把钱花在我身上了，把钱留给妹妹读书吧。”妈妈听了心里很难受。

　　多次提出要捐献妈妈不忍心办这事

　　小雯在2007年就在网上偷偷下载过《捐献遗体志愿书》、《捐献眼角膜志愿书》和《捐献器官志愿书》，但因为骨头痛，手没力气，没能下载成功。今年暑假等妹妹回家，她偷偷让妹妹替她下载，自己填好表格。

　　“她在以前就跟我提过捐献的事。当时我觉得没有必要，还远着呢。她叫我帮她办，我心里也有点不认可，拖着没有办。其实我是不忍心办这个事。她就自己到网上去查，但不晓得要走什么程序，就在网上找网友咨询。”小雯妈妈说，有网友说小雯是作秀，这让她很受伤。

　　7月18日，小雯从桐乡转入浙医一院，她对妈妈说：“现在到了杭州，(捐赠)办起来应该方便，妈妈你就给我办吧。我想做一件有意义的事。”

　　7月26日，角膜劝捐者朱强荣走进了小雯的病房。他在当天的博客里写道：“接着她(小雯妈妈)拿出了女儿在2007年12月10日亲笔写的《遗体捐献书》，复印件给了我，又让丈夫代笔填写了‘公民自愿捐献角膜登记表’。”

　　手续办完，小雯很开心：“谢谢朱叔叔，了结了我的心愿。”朱强荣还给小雯拍了张照片，妈妈说，这可能是女儿展露笑颜的最后一张照片了。

　　爱看历史书、从小想当女兵的小雯

　　现在随时都有生命危险

　　“我们从小就叫她要坚强，要坚强。她真的很听话，一直都坚强地走过来了。一点疼痛，她都忍着不说，很少说上医院。她经常讲，也许过两天就好了，忍一忍，挺一挺就好了。”在妈妈面前，小雯表现得非常乐观。

　　妈妈的几乎带着哭腔地说：“看她这么辛苦，这么累，我们心里很愧疚。过去一直叫她坚强到底是对是错，我都搞糊涂了。”

　　妈妈说，小雯喜欢看历史书，从小就想当女兵。“但她没怎么与外界社会接触过，像个稚嫩的孩子。”

　　浙一医院肾脏病中心主治医生徐莹告诉记者，2005年，小雯已在上海检查出代谢性骨病、肾小管酸中毒症、严重的低钾血症，当时就有肾功能不全病史。目前，小雯已进入尿毒症中晚期，有癫痫症状，总体来说情况不乐观。而由于身体原因，她无法进行血透和腹透，仅能靠药物维持生命。

　　由于小雯身体内环境酸碱紊乱，随时会有生命危险。

　　据杭州日报 作者 赵艳丹 黄洁杰 蔡慕诗 史洁 王卓瑜