昨晚9点,兜宝妈妈传过来的照片
16个月大的杭州男孩兜宝患恶性脑瘤,生命垂危,兜妈在微博上说了“兜宝的生命日记”,感动全国网友。
兜宝病情引起了全国网友的关注。网友“@顺妈forever”将兜宝的病历翻译成英文放在网友“@liuying2906”的邮箱中,并在微博上公开邮箱密码供网友们自行下载转发。在上万名网友的努力下,兜宝的病历远渡重洋到达新加坡、日本、马来西亚、美国等地医院。
8月9日,北京几位网友妈妈包了辆救护车来杭接兜宝去找中国最好的医生动手术。
上周一,北京天坛医院神经外科甲戈主任、北京武警总院神经外科刘佰运主任联手为兜宝做了脑瘤切除手术。手术很成功,完整地剥离出威胁兜宝生命的颅内肿瘤。
本报跟踪采访了兜宝从杭州去北京的治疗全程,和网友们一起见证了兜宝每一天的努力。在都市快报官方微博上、快报85100000热线电话里,大家牵挂着这个孩子的情况。
如今兜宝手术过去已7天了,孩子一个坎一个坎地走到现在,非常不容易。这个命运多舛的孩子,昨天又顽强地挺过了艰难的一关。
兜宝又熬过了一个难关,孩子可以吃什么补一补?昨天网友们很着急兜宝的身体,他们自发成立了一个群体叫“网兜们”。“网兜们”商量着为兜宝买泥鳅进补。
昨天,买泥鳅的问题有了初步进展。网友“@顺妈forever”找到了石景山一家批发市场,一早就去买来。“@jingjin0115”也在密云订购了3公斤活泥鳅,明后天就能到货了。
网友们也有很多关于兜宝身体情况的问题,发到我的邮件、微博上。我把问题归拢,昨天请兜宝脑瘤手术的主刀医生北京天坛医院神经外科专家甲戈主任回答。
问:兜宝手术后第七天,如果平安度过后,算是过了术后危险期了吗?他的病情目前主要还存在哪些问题?
答:手术后的急性危险期已过,目前处于调整恢复期,包括继续抗炎防止感染,观察脑脊液循环是否通畅,体内电解质的调整等。开颅术后,人的免疫功能受影响,严重的感染会危及生命。兜宝的肿瘤是长在脑脊液循环通路的出口部位,大部分患者术后脑脊液循环会通畅,但也有部分患者因瘢痕粘连,再次形成梗阻脑积水,解决这种情况的最好办法是分流手术。
问:兜宝的手术很成功,孩子术后恢复情况怎么样?
答:因为兜宝患病时间较长,组织愈合能力稍差,周六出现脑室引流穿刺部位有些渗液,为避免感染,提前拔除引流管。今天观察,兜宝精神稍差一些,可能是颅内压力变化的反应,需进一步观察。不过,复查CT显示,孩子的颅内情况比较好。孩子如还有脑积水,需分流后才能放疗。放化疗需病人身体状况允许,需放化疗医生决定。
问:兜宝从术前至今,一直在断断续续地发烧。如果是感染引起的发烧,会影响手术效果吗?
答:术前就有肺部炎症和穿刺引流后头皮感染的问题,目前尚在控制中。除感染引起的体温增高,颅内体温中枢受到颅内压力变化、肿瘤代谢产物的刺激、手术后血性脑脊液的刺激都可造成体温升高,医生通过检查是可以鉴别清楚的。
问:兜宝的髓母细胞瘤有被治愈的可能性吗?
答:因髓母细胞瘤在2007年世界卫生组织公布的病理学分类中,属于胚胎类肿瘤。这类肿瘤对放化疗较敏感,临床治愈的病例不在少数,治疗效果与病理分类的亚型有直接关系。但是,治愈率达不到50%。
问:髓母细胞瘤的发病机理大致是怎样的?如何尽早发现髓母细胞瘤并早治疗?术后有避免复发的办法吗?
答:发病机理不清。早期无症状,如有反复呕吐需及时进行CT检查。全方位治疗完成后注意及时复查,发现问题早解决。
问:普通人怀孕前或怀孕后做哪些检查或注意哪些问题,可以避免怀上有脑病的孩子。
答:有些颅内肿瘤与遗传有关,如神经纤维瘤病、室管膜下巨细胞星形细胞瘤等,有这类疾病的患者不建议妊娠。叶酸缺乏会影响胚胎的神经管发育,孕妇需注意补充叶酸,或吃一些富含叶酸的食品。
兜宝手术后
急性危险期已过
兜宝术后每一天都在进步
上周一,兜宝手术后,医生说,孩子术后能否平稳度过第一周,是第一个难关。
我每天关注兜妈的微博并给兜妈发短信,传来消息也很鼓舞人心,兜宝一天比一天好——
8月16日:兜宝笑了,瞳孔对光有了反应。妈妈喂兜宝喝粥,他喝了几口,推开拒绝了。护士也很高兴,兜宝恢复得蛮快。
8月17日:兜宝会自己扶住奶瓶喝水了。水果解禁,兜宝吃了大半个猕猴桃。这一天,大胃王兜宝的战斗力恢复得不错,中午吃米糊了,一口气干了半碗。
8月18日:兜宝早上发烧了,38.2℃。发烧只能用药,物理降温也不管用。脸蛋也比之前肿了一些。不过,好在胃口还好,喝了一碗小米粥。总体情况还不错,左边的腿也比右边明显肿了好多。总的药量也减少了。护士长阿姨给兜宝的四肢搓澡泥,她说毛孔开了毒素排出来,就能舒服了。
8月19日:妈妈离开兜宝的视线,兜宝突然哭闹着叫妈妈了。这是术后的第一次,兜宝妈妈哭了。外婆做的凉拌黄瓜太好吃了,兜宝吃完后舔舔嘴巴,还想再吃。
8月20日:兜宝引流管周围脑脊液渗漏了,值班的陈医生说必须要重新缝针,不打麻药,兜宝镇静得让妈妈心疼,陈医生一直在移动头皮下的管子观察渗漏位置,他竟然不吭一声。
李医生给兜宝缝完针,外公来电话了。妈妈怕兜宝听到外公的声音会委屈地哭,好小子兜宝,居然听着电话咯咯咯笑出声来。
8月21日:兜宝一直发烧的体温降下来了,37.4℃。护士说兜宝是沙漠来的小孩,捧着奶瓶猛喝水,夺不下来。妈妈给兜宝看他没生病前玩扭扭车的视频,他笑了,是久违的露齿大笑。他能看见了,还有记忆。更让我惊喜的是他的两条小腿也奇迹般凌空抬起来像在蹬小三轮。
昨天兜宝病情突然急转直下
兜宝的病情似乎一切朝着好的方向发展。昨天是兜宝手术后的第七天,眼看就要熬过第一周了。昨天下午1点半,兜妈的一条微博让所有牵挂兜宝的网友们心惊不已——
今天比手术那天还要让我担心,兜宝的状况越来越差了,心率只有七八十,正常小孩在一百二。抽血连声音都没有了。
兜宝的病情急转直下,我的手机不断接到网友的电话和短信,大家只有一个问题,兜宝怎么了?拨通兜妈的电话,电话里她声音很虚弱,险些哭出来。
兜妈说,兜宝可能马上要再做外引流手术,真签不下这个字了。怎么办?她问:“我坚持让孩子治疗,让他吃了那么多苦啊。”
一时之间,我不知道怎么安慰她。
很多网友说,关注了兜妈的微博后,不由自主地爱上了兜宝。原因很简单,这个只有16个月的小人儿,比我们很多大人都要坚强。
兜妈曾告诉我,孩子可能是因为患了脑瘤的缘故,瘤子刺激了大脑的发育,兜宝的智力明显比同龄的孩子发展得快。有些时候,兜宝聪明得让人心疼。
兜妈说,前天,甲主任说由于兜宝的肿瘤没有明显侵入,所以后期放疗跟上,还是有完全治愈的可能。不管这种可能有多大,能让医生对恶性肿瘤病人说出完全治愈本身已经是最大的激励了。当时我哭了,可是现在……
时间一分一秒地过去,好消息终于传来。傍晚5点半,兜妈打来电话说:经过甲主任和刘主任的会诊评估,兜宝现在的状况还是属于颅压调整期,暂时不用手术。
昨晚8点,兜宝的心率也从之前的每分钟70上升到110-120,恢复正常了。
据都市快报 记者 张姝