一斓的妈妈只能通过电话和视频,与病房内的女儿说说话。 董旭明 摄
浙江在线09月18日讯
“蛮蛮好的一个人,一下子变成这样了……”省儿保四楼层流病房里,张一斓的妈妈看着女儿10周岁生日时的视频,一遍遍喃喃地说。
视频中的张一斓活泼可爱,脸色健康得就像红苹果。现在的张一斓依然可爱,但面容苍白,失去了继续保持活泼的足够体力。
小一斓得了急性重型再生障碍性贫血,每天都在无菌病房里度过。
对着视频镜头,一斓比划了一个V字
一斓是4月份突然不对劲的。
4月,爸妈带一斓去医院拔牙。拔完后,一斓低热、有些炎症,吃了退烧药,烧退了,人还是没力气。
5月1日,一斓突然全身发黄,连瞳孔都黄了。经杭州、上海各大医院治疗,7月份出院了。
7月13日,妈妈发现一斓身上有出血点,牙齿流血不止,赶紧送医院。经省儿保确诊,一斓被诊断为急性重型再生障碍性贫血,这是一种多种病因引起的造血障碍,以全血细胞减少为主要表现。随之而来的,是多种并发症。
一斓妈妈说,因为白细胞低,一斓现在嘴里都是溃疡;因为血小板低,腹部、胸腔内都有积液;全身免疫力低下。
自7月26日起,一斓就住进了无菌病房,一个人,一张床,一台电视机。病房外,爸妈每天通过电视视频看望女儿。
昨天,看着视频画面中的一斓,妈妈几度落泪。那个曾经活泼可爱、天真烂漫的女儿,现在因为激素,脸庞肿大,因为身体不适,经常眼泪汪汪。
生病前的一斓很可爱,很黏爸妈。妈妈给记者看了3月2日一斓生日那天拍的视频:可爱的一斓扎着两个小辫子,清新活泼,拿着刀子准备切蛋糕,她切半天没切下去,妈妈说她“怎么切了10年蛋糕了还不行啊”,一斓说“没有10年啊,前面3年不是我切的”。
妈妈又翻看以前的照片:那是今年春天拍的,一家人去景区玩,一斓走不动了,就让爸爸抱,妈妈羞她:“这么大了,还让爸爸抱啊,我给你拍下来了哦!”一斓挡住妈妈的镜头不让拍。
妈妈通过电视视频,告诉一斓有记者阿姨来看她了,一斓对着视频镜头,调皮地做了一个代表胜利的V字手势。
妈妈每天开公交车努力赚钱
曾经幸福的一家,现在已沦落到贫困。
现在,一斓爸妈每天最牵挂两件事:女儿的血液情况和医药费。每天下午2点,夫妻俩急着去医生窗口抄女儿血液情况,一个本子上清楚地记着白细胞、中性、血红素、血小板、感染指数几个指标,这是关系一斓生命的指标。
“你看,今天血小板只有21个单位了,明天又要输血小板了,否则内脏、脑部容易出血。”每天输多少血小板、多少药水进去,爸妈都清楚地记录着。
然后,第二天上午,医药费单子就会送来。这是最让爸妈揪心的事,从7月底到现在,一斓的医药费已花去273000多元,这还不包括之前在上海、杭州看病花费的10万元。
“刚开始得到这个消息时,我五雷轰顶,不敢相信,天天哭。后来,医院里的阿姨跟我说,你这样天天哭不好的,你哭会影响女儿的。慢慢地,我忍住了眼泪。”一斓妈妈说,“后来医药费越来越多,亲戚朋友能借的都借了,女儿的生命需要延续,我得坚强起来。”
于是,在请了两个月假后,一斓妈妈回到单位上班,每天开公交车赚钱。她是一名14路公交车司机,每天凌晨3点半起床去开早班车,下午1点半下班后就赶到省儿保陪女儿,直到晚上7点,丈夫来接班她才回去吃饭、打扫卫生,然后第二天继续“奋斗”为女儿赚医药费。
生平第一次买彩票,做梦都想中500万救女儿
一斓妈妈做梦都想有500万为女儿治病。前几天,她去买彩票了,这是她生平第一次买彩票。她想:万一我中了500万,就不用再为女儿的医药费犯愁了。她用女儿的生日数字买了10元钱彩票。前天是体彩开奖的日子,她跑过去兑奖,梦想着自己的数字能中大奖。可惜,她没有中奖。
“那我只有继续努力工作了。医生说了,通过治疗,三到六个月内我女儿的造血功能有恢复的可能。我要努力让女儿重现天真活泼,只要有一点点希望,我都要去争取。”