浙江在线04月02日讯 “老师,收下我的孩子吧!”这句简单的话,30多岁的刘先生不知说了多少遍。
在温务工的刘先生又一次带着5岁的儿子乐乐,来到小银河特殊教育培训学校,恳求学校收留,但再次被婉拒了。“看着乐乐在哭,我也很心痛。”小银河特殊教育培训学校校长说,由于自闭症儿童在社交、沟通、感知、行为等方面的障碍,必须要有人时刻陪着,“学校现有30多个孩子,却只有19名老师。如果没有家长陪同,我们真的照顾不过来。”
今天是“世界自闭症日”,我们日前走进小银河特殊教育培训学校,去关注我们身边一个很少被人注意的群体——“星星的孩子”。
爷爷眼角皱纹夹杂泪水
今年15岁的小羽也是一名孤独症患者,他身高190厘米,是一个帅气的少年。
坐在教室的椅子上,小羽眼睛看着窗外,一只手握着爷爷,另一只手却玩起了桌子的抽屉,拉开、关上;拉开、关上……
“他喜欢握着我的手,因为我天天陪着他。谁对他好,他就跟谁亲,不管你是熟人,还是陌生人。如果我不在他身边了,他不会伤心,也不会想我。他就是这样,没有任何牵挂。”爷爷说到这里,紧紧握了一下孙子的手,看着孙子,眼里充满了慈祥,笑着的眼角皱纹积聚在一起,但皱纹里却分明夹杂着几滴泪。
小羽和爷爷奶奶住在瓯海新桥。小羽1岁多时就能记住广告的顺序,可以自己播放VCD碟片。“当时觉得孙子比其他孩子都聪明。”但爷爷没有意识到,某天电视里的广告顺序突然变了,小羽会急得大喊大叫;小羽上幼儿园后,小朋友们都在做游戏,他却总独自坐在座位上一动不动……
随着小羽渐渐长大,家人越发觉得他和别人不一样。7岁开始,家人带着他到北京、上海、南京等地求医,医生诊断小羽得了自闭症。从那以后,爸爸妈妈负责挣钱,爷爷奶奶带着小羽辗转各个自闭症培训机构。如今,从周一到周五,小羽和爷爷都要搭乘公交车,到位于瓯海南白象的小银河特殊教育培训学校上学。
我们老了他该怎么办
弯弯的眉毛、清澈透亮的大眼睛——18个月大的苍南男童林林在教室里,有节奏地拍着小桌子,低着头自顾自地笑着。
坐在教室外面的小凳上,林林妈满脸愁容。“医生说孩子可能是自闭症患者,建议找专业的培训机构做康复训练,所以我们来到这儿。”林林妈说,她和丈夫2008年结婚后,最大的愿望就是有个宝宝。尽管家庭拮据,但2010年林林一出生,他们就决定,爸爸负责挣钱,妈妈在家照顾林林。
“林林越来越大,我们发现他和其他孩子不一样。亲戚朋友跟他亲近,他一点反应都没有。拿着玩具在他面前晃动,他都不理不睬。”林林妈说,有时邻居会逗逗林林,但孩子连看也不看一眼。久而久之,就有人说她没教好孩子。从去年6月开始,她带着林林四处求医,今年2月初,医生终于明确告诉她,虽然自闭症一般3岁时才能确诊,但根据林林的状况,很有可能就是自闭症患者。
林林妈说:“我不知道什么是自闭症,医生说了以后,家人都在埋怨我,说我没带好孩子。我也怕别人知道这事,医生说3岁前是康复训练的最好时期,所以我偷偷问了很多人,找到了这家培训机构。”
“借了钱,租了房,交了学费,虽然他爸爸打工很辛苦,但是我觉得坚持一些日子,孩子会好起来,只有这样,他长大了才能自食其力。”说到这里,林林妈声音明显低了下来,“但看到有些训练了好几年的孩子,还需要有人陪护,我挺担心自己孩子的未来。”
自闭儿大多需终身看护
自闭症患者有个美丽而残酷的名字:星星的孩子。他们喜欢独自一个人,缺乏与社会甚至同龄人交往、沟通的能力;他们从不改变习惯和常规,经常不断重复一些动作,在对外界环境漠然的同时,只对某些物件特别感兴趣……自闭症也叫孤独症,通常起病于3岁以前,有三大典型症状,情感冷漠、言语缺陷、行为怪异。
这种终身性疾病最佳治疗时机是2至6岁,主要方法是科学、系统的适应性训练,发展他们与环境融合的行为,以帮助自闭症患儿早期康复、降低致残率。自食其力对于一些自闭症患儿来说,是个高不可攀的梦想。有媒体曾报道过,一些自闭症患者在个别领域有天赋(阿斯伯格综合症),有一些可以在图书馆工作,但比例不到整个患者群的10%,剩下的九成,依然需要终身看护。
据温州都市报 见习记者 赵亮 实习生 屠韦
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