他们不关注周围世界,不愿与人交流。在医学上他们被称为孤独症儿童,又称自闭症儿童,他们也被称为“星星的孩子”。5岁的陶一鑫也是其中一名。“我们发现孩子2岁时还不会说话,在医院作过多次检查后才知道是得了自闭症。”父亲陶克海说,他是重庆来温的新居民,为了陪同孩子康复,他辞去原先工作。“治疗费用减半一个月也得1500元,仅靠妻子一个月2000块的工资很艰难。”陶克海说,家里捉襟见肘,现在孩子会简单地说“爸爸”、“妈妈”等词。“我们只希望孩子能健康成长,在我们离开之后能独立照顾自己”。
民办机构发展缺资金
昨天上午,温州太平公益星雨儿童康复中心揭牌成立,这是我市首家由民间慈善资金全额开办的公益教育机构。温州星雨儿童康复训练中心于2006年创办,是温州首家孤独症康复训练中心,属民办非营利性单位。中心因资金缺乏无法扩张规模,长期以来中心只能容纳30余名学生。
“目前温州地区共有自闭症康复机构十余家,均为民办。”校长林峰介绍,虽然这些机构隶属于市残疾人联合会,但目前还没有针对性的扶持政策,仅是对个别贫困家庭每年补助一万元,而机构因其特殊性需要投入大量的人力、财力,收支平衡都成问题。
“如山东省民办的明天康复,由于得到当地残联的全资赞助,目前规模是我们的5倍。”林峰说,他希望温州地区也能借鉴这种模式,减轻机构的负担。
建议试点实行延伸教育
2006年,国家将自闭症患者列入精神残疾,凭残疾证明可享受相关待遇。但多数家长不愿将自己的孩子归入“精神病”一列。“初步估计,温州地区的自闭症儿童有几百人。”市残联康复部主任王小珑说。
据了解,目前国内对自闭症的研究处于初级阶段,对康复机构的评估体系也属空白。“没有评估体系就无法评判这些机构的成效,补助上无依据可循。现在我们正在想办法走出这个盲区。”王小珑表示,他们已经建议教育部门牵头办试点单位,实行延伸教育,引进国外、港台等地的先进模式,在试行过程中积累经验,弥补这方面的空缺。
来源:温州商报