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重庆籍少年患罕见遗传病 将一生无齿、无汗、无颜
2012年04月17日 14:18:09

  社会各界给予的关心,让小唐妈妈有些激动,让她看到了孩子的未来和希望。赵用摄

   浙江在线04月17日讯 少汗型外胚层发育不良症,一种罕闻于人的遗传性疾病,患病者先天缺少汗腺、不会流汗,先天性牙缺失、无牙,外貌多与常人相异。这种埋藏在X染色体上的隐性遗传病,发病率仅为十万分之一。很不幸,小唐正是这十万分之一。

  “无齿”,食难咽

  11岁的小唐,头发稀少黄卷,眉毛淡得几乎看不到,脸上皮肤干燥起皮;眼周、口周的肤色深黑,像几宿未眠熬成的黑眼圈;扁塌的鼻梁下,没有牙齿作支撑的嘴有点内瘪,下巴前倾——这是少汗型外胚发育不良的典型外貌特征。

  小唐的父母亲唐飞(化名)和许娟(化名)是重庆人,来温州已经十几年,现在在黄屿村一家机件加工厂工作,厂房楼上就是他们三人的家。

  小唐7岁时还未长牙,唐飞带着他去温州口腔医院做检查,才知他患有遗传病,先天无牙,只能靠戴假牙或植牙。那时,小唐有了第一副假牙。

  牙床尚未定型,假牙隔年就要换一副,但小唐现在的这副假牙,已经戴了两年多,常把他的牙龈磨得红肿发炎。他能吃的东西有限,吃饭渐渐成了一种折磨。“好几次他跟我说不想戴了,说疼。”妈妈许娟心急、心疼,更多的是无奈。

 “无汗”,恐高温 

  30平方米,三口之家,不大的房间却显空荡。

  小唐睡在紧邻着窗户的阳台上。过了清明,夜里凉意仍旧冻人。但小唐总是要把窗开了,吹着风才能入睡。

  由于缺少汗腺,小唐的体温比常人高,且体燥,特别怕热。每到酷暑,他的日子就异常难熬。“他不能剧烈运动,到了夏天就只能呆在家里。”唐飞说。家里没有空调,暑夜难熬,小唐总将毛巾打湿盖在身上,吹着电风扇降温。“毛巾干了,他就热醒,然后打湿了再睡,一个晚上要起来好几次。”

  缺少自体调温机能,又少进食缺乏营养,小唐身体孱弱,常被病魔所扰。“一发高烧常连着几天40度以上不退,而且无缘无故流鼻血,床铺上常有血迹,看着心疼……”为了照顾这个孩子,这对父母不知操了多少心。

   “无颜”,频遭辱

  命运促狭,喜欢捉弄不幸的人。原本唐飞和许娟两人工作,收入尚可维持家中日常开销与孩子治疗费用,但这几年家中接连发生变故,让他们陷入了窘境,小唐换假牙的事被一拖再拖,而无所不在的异样注视、恶意哄笑,更让他们倍感心力交瘁

  小唐安静温和、成绩优异,却没有换来同伴善意相待。同学取笑他外貌“异样”,都管他叫“熊猫”。他很少和同学一起出去。“每次和同学出去,回来时身上总有伤,带去学校的玩具、运动用品,总是‘有借无还’……”母亲为此气愤不平,而小唐低头默然。很小,他就已学会和习惯用沉默去接受他人给予的对待,不反驳、不反抗。

  “第一次带他回重庆,他的表姐笑他,说他长得奇怪,没有牙齿。那时他才5岁,却没有哭闹,只是看了她一眼,什么都没说。”同样情节一再上演,他们能习以为常,却无法不伤心。

  这一家三人,没有他人可以倾诉、依靠,唯有彼此。然而,面对这个有点“特殊”的孩子,文化程度不高的父母已渐渐不知该如何与他沟通、相处。“他有时不回家,自己一个人在外面晃,我们说他什么,他就低头不说话。11岁的孩子,我已不知道他在想些什么。”

  累积的无助、压抑,让许娟濒临崩溃。他们都需要一个出口。

  无助,遇“微笑”

  生活不易,但幸好总还能见到阳光,终不至于太绝望。

  小唐的牙科医生、温州口腔医院的杨靖远医生,是少数几个与这一家人保持联系的人之一。他在夫妻俩经济最困难的时候,帮他们奔走申请,减免了一些治疗费用,为小唐做了两副假牙。“我们心里不知有多感谢他,但两个人都嘴笨,不知道该说些什么。”许娟说。

  这段时间,小唐正准备着换第三副假牙。温州口腔医院的合作单位,发起“老人幸福微笑”活动、出资为贫困老人免费做义齿的华夏银行温州分行在了解了小唐的情况后,提出愿意无偿分担一半他此次假牙的费用。院方也主动将其余一半费用减免。

  不过,这个孩子身后之路还很漫长,不知将有多少关卡等他去闯。命运已然多舛,我们不予取更多的援手,惟愿今后他的人生中,能多一些平等、友好、善意、鼓励的微笑。

  一个微笑,你我皆可做到。

  
来源: 温州网–温州日报 作者: 见习记者 王莉莉 编辑: 陈丽丹
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