7月3日中午,张翠华和女儿小琦满怀憧憬地来到浙江省人民医院,接受中华慈善总会“微笑列车”项目所提供的免费腭裂手术治疗。浙江省人民医院整形外科副主任医师朱保说,唇腭裂发生存在遗传倾向,应从孕前开始干预。目前已进入暑期,对于学龄儿童是治疗的好时机,家境贫困的唇腭裂病人可与浙江省人民医院整形外科联系报名,符合条件的病人可接受免费治疗。
母女二人都患有唇腭裂
30多岁的张翠华多年前从重庆嫁到浙江天台县泳溪乡。张翠华患有先天性腭裂,但因为经济困难未得到治疗,吃了很多苦。
让张翠华做梦都想不到的是,自己的痛苦竟然在两个宝贝女儿身上延续。
第一个女儿小琦出生后就被发现患有先天性唇腭裂,一年后,二女儿小敏也出生了,虽然没有明显的腭裂迹象,但在开口说话之后,张翠华夫妇注意到,小敏也有些口齿不清。
“我一直很害怕女儿会因为这个病,和我一样吃这么多苦头。”
小琦上幼儿园时,因为发音不清,小朋友都不愿意和她玩,老师上课提问时也不会叫到她。今年9月,小琦该上小学了,但她却对妈妈说,自己不想去学校。
“我们以前也带女儿去医院看过,医生说治好要好几万元。一听需要这么多治疗费,我心里一下就凉了,老公是做泥水工的,我没有工作。孩子的衣服很多都是别人不要了送给我们的,哪里有钱去治病啊。”
今年,张翠华偶然听说了中华慈善总会的“微笑列车”项目,可以在杭州进行免费的唇腭裂修复手术。报名筛选后,张翠华和女儿小琦因为符合条件都能接受手术。她们的主治医师、浙江省人民医院整形外科副主任医师朱保说,术后通过适当的发音训练,就可以和正常人一样说话了。
防唇腭裂应从孕前开始
朱保说,先天性唇腭裂是一种比较常见的先天性发育畸形,可以给患者造成包括外貌、吞咽、语音以及心理方面的诸多不利影响。
目前学者们大多认为唇腭裂发生存在遗传倾向,它是通过“畸形基因”作用而进行,属于多基因遗传病,疾病的发生与很多对基因有关,这些基因也按遗传规律进行分离和自由组合。每一对基因的作用都是较轻微的,通常没有显性和隐性的区别,其作用是积累的。当积累超过一定阈值时,即可出现疾病引起畸形。
其它影响因素有环境污染(必须在胚胎第7周左右发生影响,才有可能造成唇腭裂的发生,过晚则不会影响唇部正常结构发育),国外有报道,孕早期皮革工厂职业暴露妇女的病例对照研究结果显示,暴露组生出唇腭裂患儿的风险增加;此外,个人习惯如吸烟也一直被认为是唇腭裂发病的风险因素,被动吸烟同样存在风险等。
根据唇腭裂发病的特点,采用相应措施是有一定效果的。比如在准备怀孕前3个月至怀孕3个月时摈弃一些原先的不良生活陋习,如抽烟、酗酒、熬夜等。适量补充叶酸。同时尽量脱离一些有对生理干扰的环境诸如射线、电磁波以及化学药品等。
朱保提醒,目前已进入暑期,对于学龄儿童是治疗的好时机。家境贫困的唇腭裂病人,可与浙江省人民医院整形外科联系,医院是中华慈善总会“微笑列车”及浙江省团委青基会“千里马”项目定点医院,经筛选后符合条件的病人可接受免费治疗。
记者 李思婧 通讯员 宋黎胜
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