张翠华(左图后排左一),小琦(左图前排右一)
朱保医生在给小琦做检查
小琦在画画
浙江在线06月26日讯 今天,张翠华和女儿小琦将前往浙江省人民医院,接受中华慈善总会“微笑列车”项目所提供的免费腭裂手术治疗。
他们是来自浙江天台的一对患有先天性腭裂母女:遭遇了失学、离婚等种种不幸的母亲张翠华,因为女儿小琦患上了与自己一样的疾病,一直处在深深的痛苦与自责之中。自己的坎坷与艰难,莫非要在女儿身上重演吗?在微博里搜索“唇腭裂”,跳出的34万余条搜索结果里,有近4000条是来自浙江,而张翠华母女只是这四千分之一。
如果您身边也有家境贫困的唇腭裂病人,请与浙江省人民医院整形外科联系,加入“微笑列车”的行列。
母亲腭裂,遭遇失学、离婚、歧视
从天台县城出发前往张翠华的家,大约需要30分钟的车程。沿途大多是盘旋曲折的山路,从车窗望出去是山林无尽的苍翠,几乎不见人烟。耳膜隐隐发胀,一问司机才知道这里的海拔已有600多米。当车子终于停下来时,出现在我眼前的,是一个被群山环抱的小村落。本应流淌在村边的溪水,有些干涸的迹象。沿溪的几间房子,被横七竖八的木头勉强支撑着,仿佛随时都会倾倒。
大约8年前,31岁的张翠华从遥远的山城重庆,改嫁到了这座隶属天台县泳溪乡的小村庄。
如果她不说话,我真的看不出她与常人有什么不同。
“我,说,话,你,可,以,听,懂,吗?”这是张翠华对我说的第一句话。一字一顿,她吃力地想把每一个字都咬清,然而却又无能为力。
因为先天性腭裂,张翠华吃了很多苦。小时候,因为这个病,她失去了上学的机会。二十来岁的时候与第一任丈夫结婚,可腭裂,让她在婚姻生活中,感觉不到一丝温暖,在女儿出生后没多久,她便与前夫分开了。离婚后,张翠华来到了浙江的一家服装厂打工,好强又勤快的她很快就成为了车间里赚得最多的人。然而,却也因此遭人嫉妒。腭裂又一次成为了她被人取笑的原因。各种难听的流言蜚语,让她不得不辞去了工作。
“我过得很坎坷。因为这个病,让我很自卑。可这些话,我从来没和别人说过。”说这话时,她终于松开了一直紧握着我的双手,低头抹去了眼角潸然而下的泪。
女儿又是腭裂,小朋友不和她玩,老师不向她提问
张翠华说,现在的老公对她很好。但两个女儿却让她揪心。
嫁过来的第二年,她和现任丈夫的第一个女儿小琦出生了。然而,小琦却和张翠华一样患有先天性腭裂。一年后,二女儿小敏也出生了,经过医生的检查,小敏虽然没有明显的腭裂迹象,但在开口说话之后,张翠华夫妇却发现,小敏也有些口齿不清。医生说,很有可能是因为妈妈和姐姐的情况,使小敏在学说话的时候,就没有正确的发音可以模仿。
张翠华说她很害怕,害怕别人知道女儿有病。害怕女儿遭遇到和她一样坎坷的人生。
房间的墙上,贴着小琦和小敏在幼儿园获得的“好孩子”奖状。突然,房门被推开了,两个小女孩儿跑进来,抢着吃一块方便面的面饼。
这就是张翠华的两个女儿。
7岁的小琦已经读幼儿园大班了,今年9月即将升入小学。然而,她却对妈妈说自己不想去学校。因为发音不清,现在幼儿园里的小朋友都不和她玩,老师上课提问也不会叫到她。
我蹲下身和小琦说话,她只是怯生生地点头或者摇头,就是不愿意开口说一句话。可当我举起相机时,她忽然笑了,学着电视里的模特摆起了pose。我给她看照片,她盯着看了好久,突然地,轻声叫了一声“姐姐”,没等我反应过来,就又一溜烟的跑到桌边自顾自画起了画。
“其实我们以前也带她去台州的医院看过,可那边的医生说完全治好要二十多万。我老公是做泥水工的,我没有工作。她们的衣服很多都是别人不要了送给我们的。怎么可能有钱去治啊。”
好在今年,他们偶然听说了中华慈善总会的“微笑列车”项目,可以在杭州进行免费的唇腭裂修复手术。今天,她们就将入院准备手术。她们的主治医师,这次与我同行的,浙江省人民医院整形外科副主任医师朱保说,不仅是小琦,连张翠华也可以接受手术。术后通过适当的发音训练,就可以和正常人一样说话了。
“等手术做完以后,我也想加入这种公益慈善组织。你们帮了我,我想报答你们。”张翠华说。
离开村子的时候,小琦一直偷偷地跟在我的身后,尽管还是不愿说话,但当我上车跟她说再见时,她猛烈地挥着小手。
小琦,下一次告别的时候,我等着你大声地和我说再见哦。
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