浙江在线10月21日讯 一对夫妻为人父母不过一年时间，也许正在经历他们人生中最为艰难的时刻：他们刚满一岁的可爱女儿，疑似患上了一种血液系统恶性疾病。
前天，一位来自衢州的母亲“朵拉妈咪hh”在微博上发出求助信息：“宝宝今天刚满一岁，被诊断为血液病中罕见的一种：朗格汉斯细胞组织细胞增生症(记者注：原因未明的组织细胞增殖性疾患，近年来研究发现多与体内免疫调节紊乱有关，发病率主要发生在婴儿和儿童)。发生率为二十万分之一。目前在浙江省儿童医院住院。病毒已经破坏骨头，引起肝脾肿大，每日反复低烧。医生说唯一的方法就是化疗。大家帮忙转转，看看孩子最适合在哪家医院治疗？该怎么治疗？我和朵拉爸爸万分感谢大家。”
微博还附上六张照片，记录着一个原本活泼可爱的女婴，正在怎样受到疾病的折磨：头上插着输液的针头、肚子上大片的红点，做CT检查……
一岁的她已经能清晰地说出“妈妈抱抱”
这个小宝贝的病情现在如何了？
辗转联系后，记者终于拨通了小朵拉妈妈的手机，并于下午来到浙医儿院的住院部10楼。
这里其实是消化科的病房，因为血液病病房没有空床了，相比其他住院孩子的家长，小朵拉父母神情严峻。
朵拉刚刚做完皮肤活检(记者注：就是在发红点的皮肤上用专业针具取5毫米×5毫米的人体组织)，从操作室出来。小宝贝吃了一根小香蕉和好几口蛋糕之后，正在床头上卡通玩偶放出的音乐声中休息。
躺在床上的朵拉是个美女胚子，有着高高的额头和漂亮的凤眼，个子很高，酷似斜躺在一旁的妈妈。
“为了做皮肤活检，她从早上9点到下午3点做检查，一直饿着。”妈妈心疼啊。
不巧，记者当天穿了白外套，小朵拉见了，立即扭过头去，小嘴一撅，马上要哭出来了。
妈妈赶紧坐起，把她搂在怀里：“不怕不怕，不是护士阿姨，不打针哦……”
朵拉立刻放松了。妈妈说：“这几天总是打针、抽血，她的小眼睛望着我们想我们救救她，可我们还要帮着护士把她的脑袋、手脚按住，否则又要多折腾了。”
妈妈掀起小朵拉的衣服：她的肚子上有大片的红点，腹部涨得圆滚滚的。妈妈不小心稍稍碰了一下她的肚子，朵拉就难受得“哇”地哭了。
“她从7日到现在一直发烧，肝脾肿大，还贫血。医生说骨骼也受到了破坏。”一直尽力表现乐观的朵拉妈说到这里，再也说不下去了。她摘下了眼镜，眼眶泛红。
10月19日，朵拉一周岁生日。她已经能清晰地说出“妈妈抱抱”。
医生说：还未完全确诊，但该病有治愈希望
朵拉爸妈都是小学老师，一个教体育，一个教音乐。
她妈妈28岁，身材高挑，戴着眼镜。可能是像妈妈，朵拉出生后，个头一直偏高。
朵拉是怎么发病的？她父母回忆——
今年3月份开始，我们发现朵拉身上出现一颗颗红点。衢州的医院都看过了，都说不清楚。5月份，我们还曾带朵拉到浙医儿院，当时还以为是皮肤的毛病。
哪里想到回家后，朵拉每月都规律性地发烧一周，开始是高烧，后来是低烧。我们一直以为是感冒。但这个月，发烧十多天了……
再来杭州看病，就18日，万万没想到，主治医生说了一个病名：朗格汉斯细胞组织细胞增生症。我们从来没听说过。虽然目前还不能百分之百确诊，但医生说皮肤活检后就能知道了。
这种病有多凶险？朵拉的主治医生李医生说——
这是一种血液系统的恶性疾病，比较少见，但不算是特别罕见，我们医院每年都会遇到几例。
一旦确诊，就需要进行化疗，应该说还是有一半以上的治愈可能。
至于以后的治疗方案，要看皮肤活检的结果，是否能确诊是这个病。
昨天，和朵拉妈在同一个QQ群的5位杭州妈妈，送来了爱心生日礼物：蛋糕、电子琴、天线宝宝等各种玩具和水果。对于这个让人心疼的小宝贝，我们将持续关注她的病情。
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