浙江在线11月27日讯艾滋病,就像刺猬身上的刺一样,让他们在试图找人取暖时,都被这根刺吓得远远的。为了寻找拥抱的温暖,满身荆棘的他们在虚拟的空间里,建了一个QQ群“浙爱家苑”。
因为相似,他们在这个群体里找到了一份特殊的温暖。他们给自己取了一个昵称:艾人。
昨天,记者与艾滋志愿者永生取得联系,了解他们背后不为人知的故事。
“永生”鼓舞“艾人”热爱生命
永生,这个化名寄托了所有艾人对生命的渴望。因为从接到医院确诊通知书那天起,几乎每一个人都担心自己命不久矣。永生,对于他们来说,是一个美丽的愿望。
年届40的永生,是杭州的一名艾滋病志愿者,也是“浙爱家苑”群的热心人士,2006年被确诊为艾滋病感染者。
“感染艾滋病毒后,我就觉得自己没救了。”永生说。命运在关上门的同时,还是给永生留下了一扇窗,在杭州市第六人民医院医护人员的抢救下,永生终于脱离了危险。
从鬼门关回来的他,突然觉得自己应该做点什么:“我希望用自己的经历,鼓励别人勇敢地活着。”于是,永生成了一名艾滋志愿者。
永生第一个帮助的人,是一名感染了艾滋病的女老板。她在确诊后,一直哭个不停,没有人能够劝住她。
永生恰好和她在一个房间里接受治疗,他指了指自己:“你怕什么,看看我,差点就要死了,但是现在不是活得好好的,哪里有你想得那么可怕!”对方竟然马上停止了哭泣,这之后经常找永生问各种问题。
“也许是同病相怜吧,我感觉自己就像大家的一个路标,站在前面,告诉大家,艾滋病不可怕,只要坚持在医生的指导下服药,管好自己的行为,一定能够活得好好的。”永生这样来解释自己的作用。
在过去的4年中,他帮助了140多名艾滋病感染者,让他们重新燃起了生活的希望。
“寂寞”想让大家不再寂寞
电话拨通的时候,一个充满活力的声音传来,怎么也无法和寂寞两个字挂上钩。
“孤独,几乎所有患上艾滋病的人都有这样的感觉。”寂寞说,在感染上艾滋病之前,他就称自己为“寂寞星辰”。因为他是一名同性恋者,自己的感情不被社会认同,感觉很寂寞。一个多月前,当他被确诊为艾滋病时,他直接改名为寂寞。
“我现在还记得去拿确诊报告单的情形,检验科的医生一看到我的单子,就急冲冲地要我退后,退到离她一米开外的地方。”寂寞说,这个举动让他很受伤。
那一刻,寂寞萌生了找到别的感染者的想法。“社会的歧视让我们这样的人被边缘化,但是与其因为歧视,让大家隐藏起来,不如让我们自己联合起来,重新站到阳光下。”寂寞说。
今年11月初,精通网络技术的他,马上筹建了“浙爱家苑”的QQ群和博客,每一篇文章都是他用心挑选和整理的。成为群主的他,仍旧喜欢大家称呼他“寂寞”。
“怎么做可以不感染别人?去看病的时候我该告诉医生感染的情况吗?我还能活多久?这三个问题是我当初被确诊后首先想到的问题,也是我觉得必须先告诉群友们答案的问题。”寂寞说。
在一个月不到的时间里,“浙爱家苑”群吸引了70多名感染者的加入,年纪最小的只有15岁,年纪最大的就是永生了,大多数都是20到30岁之间的感染者,都是渴望社会交往的年龄。
亮出身上的“刺”只是想自保
和别的群不同,加入这个群非常难,每一名申请者,都会被严格审查身份。
“毕竟,社会上对我们的偏见很大,前不久,还有人到群里来捣乱。”寂寞不愿意多谈捣乱的事情,只是在群空间和博客上,发表了一份公开致歉信,为自己的管理失职道歉。
为了杜绝这些现象的出现,每一名申请者,都会被问不同的问题,有时会问感染的时间,有时会问一些艾滋病的专业知识,所有的这些盘问,只是要确认每一名加入者都是感染者。
“现在社会上也有一些不存在偏见的热心志愿者,但是他们对于我们的痛苦并不能感同身受,所以,我们只让感染者加入。”寂寞说,不过,博客是对外开放的,欢迎所有关心他们的人来浏览和留言。
“就和普通聊天一样,有打情骂俏的,也有社会八卦,大家都乐在其中。”永生说,当有人遭遇社会上的歧视或者治疗的困惑时,群友们都会互相帮助。
上个星期,群友们组织了一次集体出游,大家相约一起去爬山,有许多人因为这次出游结为了好友。
“我常常把感染艾滋病的人比作犹太人,要大家像犹太人那样团结,去逐步获得社会的认同。”永生说,其实群里面有许多人学历都很高,大多数人都非常善良,并不像社会上传言的那样,要去报复社会。只不过,因为社会的歧视,才让他们亮出身上的刺,以期保护自己。
“相信总有一天,大家会消除对我们的误解和歧视。”这是“浙爱家苑”所有群友的愿望。
记者 黄淼君